1ste controle na trachelectomie

Gerda

27-01-2009 11:18

Hoi Annemiek,
Wat gek om te lezen dat ze in het AMC toch een trachelectomie uitvoeren. Ik ben daar geweest in augustus en na een onderzoek onder narcose en een mri werd mij meegedeeld dat ze een radicale hysterectomie adviseerden en dat er andere ziekenhuizen waren die eventueel een trachelectomie konden uitvoeren maar dat ze dit in het AMC absoluut niet deden. Misschien dat mijn tumor groter was ofzo maar het blijft gek dat ze bij mij aangeven dat ze die ingreep nooit uitvoeren en dat dit bij jou wel is gedaan.
Wat de littekens betreft, ik en anderen op dit forum zijn m.b.v. een robot geopereerd en die maakt maar kleine sneetjes.
Wat schrikken zeg dat het is dichtgegroeid. Hebben ze bij jou geen katheter aangebracht in de opening van de baarmoederhals? Dit is er speciaal voor om de opening open te houden. Bij mij heeft deze er 2 weken ingezeten, bij anderen trouwens maar 2 dagen.
Wat vreselijk lijkt het me dat ze weer met allerlei instrumenten hebben geprobeerd om het open te krijgen, onder narcose is dit toch beter!
Twee jaar wachten om zwanger te worden lijkt aan de lange kant, ze adviseren meestal een half jaar. Ook omdat je buik moet herstellen en niet te snel een zwangerschap aan kan. Bij mij is verteld dat het eerste jaar de kans het grootste is dat het terugkomt. Twee jaar heb ik nergens horen noemen. Maar zoals je al zegt is ieder mens weer uniek en zal het voor iedereen weer anders zijn.
In elk geval heel veel sterkte de komende tijd. Over die laser, is die niet aanwezig in een ander ziekenhuis? Hopelijk gaat alles goed de 24e! Ik hoop nog van je te horen hoe het verder gaat.
Gr. Gerda
Ester

27-01-2009 12:31

Hoi Annemieke,
Wat een zwaar traject heb je al moeten doorstaan. Ik sta nog vóór de operatie, al staat die op losse schroeven momenteel. Ik heb inmiddels al heel wat artsen gezien en de verschillen zijn groot. Ik bergijp je verwarring. Het verbaast mij ook dat ieder ziekenhuis- arts op zijn eigen eilandje blijft zitten en zich vasthouden aan hun eigen manier. De medische wetenschap is niet helemaal zuiver.. dat weet ik inmiddels wel, maar goed dat is een ingewikkelde discussie.
Is bij jou de trachelectomie zelf vaginaal of abdominaal (via buik) gedaan? 30 cm is een lange snee. In Leiden opereren ze ok via buik en niet via kleine sneetjes. Nadeel is dat herstel langer duurt, voordeel is dat ze meer kunnen zien/voelen.
De meeste recidieven ontstaan in het eerste jaar. Een totaal van 80% binnen drie jaar. Al met al is de kans dat het terugkomt een jaren plan, wat met de tijd steeds gunstigere prognoses aanneemt. Zwanger worden binnen die tijd is een risico, maar die blijf je houden.. dat is erg confronterend vind ik zelf ook.
Ik wens je heel veel sterkte toe met het feit dat je weer onder het mes moet, dat is heel vervelend. Hopelijk wordt het nu wel opgelost en kun je na een goed herstel, zo snel mogelijk zwanger worden.
Hoe groot was je tumor trouwens? Fijn dat je lymfklieren schoon waren, dat is geweldig nieuws!!!!
Veel liefs Ester
Annemiek

27-01-2009 16:45

Hoi Gerda,
Allereerst dank voor je reactie, altijd fijn om met lotgenoten van gedachten te wisselen. En inderdaad heel vreemd deze gang van zaken in het AMC. Ik ben geopereerd door dr Fons en dr Van de Velden. Kun jij je nog herinneren bij wie jij destijds in het AMC ‘onder behandeling’ bent geweest? Ben wel benieuwd wie dit gezegd heeft! Ik ga dit verhaal wel voorleggen aan mijn gynaecoloog als ik haar de volgende keer spreek.
En nee, bij mij is er geen katheter geplaast in baarmoederhals, ik had enkel een katheter om mee te plassen en die zit naar ik aan neem toch echt in een ander gat….:-)! Ik zou wel eens willen weten hoeveel van deze trachelectomies ze hebben uitgevoerd in het AMC, te meer omdat ik nog niemand gesproken hebt of op internet ben tegen gekomen die “ook is dicht gegroeid”. Nu gaan ze het openmaken en een spiraal plaatsen om herhaling te voorkomen, Waarom niet direct een spiraal plaatsen na de operatie in september denk ik dan…..
Nou, we tot op het prikbord en sterkte met alles!
annemiek

27-01-2009 17:06

Hoi Ester,
Ik heb zojuist nog even teruggelezen hoe jouw verhaal ook al weer in elkaar steekt (je leest immers zoveel verhalen) en jeetje meid, jij hebt ook heel wat meegemaakt afgelopen jaar en nog steeds. Wat een heen en weer getop en frustrerend dat je zoveel verschillende berichten, adviezen en informatie krijgt. Staat de operatie nog steeds op 5 februari? En is nu al bekend wat precies het plan van aanpak wordt? Ik zou het fijn vinden om te horen hoe het verder met je gaat. sterkte met alle troubles maar weer….!
Volgens mij was mijn tumor 8 mm in de lengte en 4 mm diep maar die 4 mm is uit de lis gekomen, Onbekend tijdens de operatie zelf (trachel.) was hoe diep daardaadwerkelijk de tumor was omdat de lis op 4 mm diepte was opgehouden met weefsel weg schrapen. Tijdens de operatie was dat dus een spannend moment want als de tumor veel dieper zou zitten, zou ik niet in aanmerking komen voor een besparende operatie maar moest alles eruit. Dat is gelukkig niet gebeurd. Ik weet verder niet beter dat de lymfen zijn benaderd via de snee in mijn buik en dat baarmoedermond vaginaal is benaderd.
Ik sta er echt van te kijken hoe verschillend alle ervaringen zijn van al deze mensen op dit prikbord en vooral dat er tussen de ziekenhuizen en artsen ook zoveel verschil van aanpak bestaat. Je moet echt medsich academisch geschool zijn om dit allemaal tijdig te onderkennen en niet overal klakkeloos in te stinken….
Nou, sterkte met alles en wie weet tot op prikbord
groetjes Annemiek
Gerda

28-01-2009 10:30

Hai Annemiek,
Ik heb even de doorverwijzing van het AMC naar het Radbout erbij gepakt. Hier staat in dat ik niet in aanmerking kom voor besparende therapie gezien de vasoinvasieve groei.. Omdat ik een kinderwens heb hebben ze me doorgestuurd voor een second opinion naar het Radbout. Mijn tumor was stadium 1b 1. Ik ben destijds door een gyn. in Apeldoorn verwezen naar het AMC, hij gaf toen aan dat ze daar de beste behandeling hadden. Later heeft hij me nog eens gebeld en toen vertelde ik dat ze geen trachelectomie deden in het AMC. Hij gaf aan hiervan op de hoogte te zijn maar hij dacht dat ik een minder grote tumor zou hebben en zeker geen vasoinvasieve groei. Toen ik in Nijmegen ben geweest zeiden ze meteen dat ik vanaf Apeldoorn gelijk had moeten worden doorgestuurd naar hun omdat ze in het AMC geen trachelectomie uitvoeren… Dit was dus ook wat ze daar tegen mij zeiden. Echt heel vreemd dit.. Heb nog ff gedacht dat ze het bij mij niet aandurfden vanwege tumorgrootte en die invasieve groei maar dat was niet het enige. De gyn aldaar zei zelfs dat trachelectomie experimenteel was en dat ik er wel heel goed over na moest denken of ik dat risico wilde lopen.
Ben heel benieuwd wat de artsen je zeggen wanneer je dit verhaal voorlegt. De gyn. wie ik had in het AMC was dr. P. Biewenga.
Ik merk dat ik hier een beetje over in verwarring raak. Ben wel blij dat ik in Nijmegen terecht ben gekomen maar die omweg AMC had niet gehoeven. Verder op internet lees je ook altijd dat ze in het AMC alleen hysterectomie uitvoeren. Jij bent ongeveer dezelfde tijd daar geweest als ik dus het is ook niet zo dat ze het later pas zijn gaan doen.
Over die katheter. haha, die zit idd ergens anders! Het is in de andere ziekenhuizen waar ze trachelectomie uitvoeren standaard om die katheter te plaatsen. Om de baarmoeder dus open te houden, ze hebben daar dan een cerclage aangebracht. Erg vreemd dat ze dat bij jou niet hebben gedaan. Ik zou toch maar eens vragen of ze niet alsnog bij jou een cerclage, bandje wat de baarmoedermond vervangt, kunnen aanbrengen. Van een spiraaltje daar aanbrengen heb ik nog nooit gehoord.
Idd moet je bijna medisch geschoold zijn om alles te onderkennen. Dat wordt je vanzelf maar vaak pas na de ingreep. Belangrijk om in je gesprek volgende week alles te vragen!
Heb je trouwens ook de pap 5 verhalen gelezen? Dat is een site van Christine, google en je komt er vanzelf. Dat gaat ook een aantal keren over trachelectomie. Trouwens ook geen verhaal over dat mensen zijn dichtgegroeid, wel dat de opening erg klein is geworden.
Een heel verhaal geworden, vooral over het AMC gebeuren. Ik merk dat het AMC me nog behoorlijk dwars zit, nouja, kan het hier van me af schrijven en als je het niet wilt lezen kun je het altijd overslaan, hahaha.
Succes met alles en tot snel,
Gr. Gerda
Ester

28-01-2009 14:35

Hoi dames,
Annemieke, ik kan me voorstellen dat e.e.a. veel vragen oproept. Ik zou ook echt vragen aan je arts hoeveel trachelectomieën zij heeft uitgevoerd. Het is een operatie waar ervaring toch heel belangrijk bij is. Ik ben ook verbaasd dat je in het AMC een trachelectomie hebt ondergaan. Soms komen artsen uit andere ziekenhuizen om het te doen, maar het feit dat jij geen catheter hebt gehad is toch vreemd. Heb je wel een cerclage? Dit wordt meestal, maar niet altijd gedaan, maar wel belangrijk om te weten.
Daarbij lees ik dat je veel pijn hebt gehad en lang in het ziekenhuis hebt gelezen en zo'n grote buikwond hebt. Dat is toch opmerkelijk en al is het achteraf, ik zou er toch het fijne van willen weten als ik jou was, voordat je van de ene in de andere operatie blijft rollen.
De operatie voor 5 februari is nu definitief gecanceld. Ik ben waarschijnlijk een lastige eigenwijze patiënt, maar ik heb nu veel gesprekken gehad en toch nieuwe discussiepunten ter tafel gelegd, waar mijn arts toch ook over na moet denken. Ik had namelijk meerdere tumorplekjes die door hun worden opgeteld, hetgeen niet mag volgens de richtlijnen. Als het als aparte plekjes worden beschouwd, ga ik slechts 2 tiende van een milimeter over een marge heen, waarmee mijn prognose nooit dusdanig kan verslechteren dat ik van 0 % kans op uitzaaiing naar 10 of zelfs genoemde 20% kans op uitzaaiing ga. Ingewikkelde materie dus, zelfs voor die ervaren artsen. Risico op recidief is er altijd en er is ook klein risico op uitzaaiing, maar de operatie geeft ook risico's en complicaties. Dat moet wel tegen elkaar opwegen. Na de operatie blijven er ook risico's en ik wil me niet ten koste van bepaalde functies voor iedere % laten opereren. Daarbij is de operatie in mijn geval met name diagnostisch en niet genezend. De tumor is namelijk in april al verwijderd.
Natuurlijk ben ik ook bang dat ik een verkeerde keuze maak en dat het terugkomt. Maar van de operatie word ik ook niet blij.. keuzen uit slechte. Alleen de tijd kan vertellen wat goed is. De operatie is overigens nog niet definitief van de baan. Mijn arts gaat het weefsel opnieuw laten onderzoeken en zal met een nieuw advies komen. Dan ga ik me weer beraden… Voorlopig blijf ik er dus middenin zitten en dat vind ik soms loeizwaar.. ik wil zo graag weer “normaal”. Kunnen jullie je gewone leventje weer oppakken? Hebben jullie, of andere lezers, psychische begeleiding?
Sterkte weer allemaal!
Liefs Ester
annemiek

29-01-2009 12:58

Hoi Ester en ook Gerda en andere meelezenden,
Na al deze tegenstrijdige en verwarrende berichten, heb ik besloten om een second opinion te vragen. Ik zelf zit te denken aan het UMC te Utrecht. Liefst op zeer korte termijn. Ik ben er niet gerust op namelijk. Kan iemand mij vertellen welke gyn in UMC de expert is op gebied van trachelectomie???
Gr. Annemiek
Gerda

29-01-2009 13:19

Hai Annemiek,
Lijkt me idd goed om een second opinion te vragen! Bij het UMC is volgens mij prof. Verheijen de gyn. die de expert is. Heb verhalen gelezen van lotgenoten waarin hij vaak ter sprake kwam. Volgens mij kun je er ook snel terecht voor een afspraak. Voor mijn second opinion in Nijmegen kon ik na 1 werkdag terecht.
Veel sterkte en ik ben benieuwd wat ze in het UMC te vertellen hebben!
Gr. Gerda
Gerda

29-01-2009 13:27

Hoi Ester,
Jee, wat een lastige situatie toch weer. Gaan ze nu nog een keer het weefsel bekijken, pfff, weer onzekerheid. Ik snap heel goed dat je de keuze maakt om niet te opereren omdat het met name diagnostisch is. Zoals je zegt de tumor is al weggehaald. Het lijkt me wel belangrijk om intensieve controle te krijgen zodat, mocht er wat mis zijn, ze er snel genoeg bij zijn.
Je ‘'normale’' leventje oppakken herken ik maar vind ik ook erg lastig. Er is toch veel gebeurd en dan kost het tijd om alles een plek te kunnen geven. Ik heb geen psychische begeleiding. De arts en de oncologieverpleegkundige hebben dat wel voorgesteld. Het leek mij toen niet nodig maar wie weet ga ik er nog wel gebruik van maken.
Sterkte weer!
Gr. Gerda
Ester

29-01-2009 22:15

Hoi Annemieke,
Ik kan me heel goed voorstellen dat je voor een second opnion gaat. In het UMC is Verheijen inderdaad het `opperhoofd`. Samen met dr. Zweemer doet hij de trachelectomieën daar. Dr. Trimbos in het LUMC in Leiden, doet daar deze operaties en is ook zeer deskundig. Ik “loop” nu nog bij beide artsen. Ze opereren allebei verschillend, maar hebben het meeste ervaring. In Nijmegen is dr. Massuger dè expert op dit gebied.
Stel desnoods de operatie even uit als je eerst iemand anders wil spreken.
Veel sterkte met je keuze!
Groetjes Ester

1ste controle na trachelectomie

Gerda

Ester

Annemiek

annemiek

Gerda

Ester

annemiek

Gerda

Gerda

Ester