baarmoederhalskanker.startpagina.nl

1ste controle na trachelectomie

  • Anonymous avatar

    Gerda

    Hai Ester,

    Wat schrikken voor je zeg! Hoe lang weet je het al? Ook achter gekomen door het bevolkingsonderzoek? Wat voor pap uitslag had je? Ik had pap 4. Er is toen een lis gedaan wat ik erg vervelend vond. Binnen een week kreeg ik toen te horen dat het kanker was.

    Ben toen doorverwezen naar het AMC waarbij hun voorstel was om een hysterectomie te doen. Dit wilde ik niet en ben toen doorverwezen naar het St Radbout in Nijmegen. Gelukkig was mijn tumor kleiner dan 2 cm en kwam ik in aanmerking voor een trachelectomie. Hoe groot mijn tumor precies was weet ik niet meer, het was in elk geval stadium 1b.

    Een keus tussen LUMC en Utrecht, daarin kan ik je niet adviseren. Nijmegen heb ik als positief ervaren dus misschien kun je ook nog overwegen om daar heen te gaan. Ik kan in elk geval vertellen hoe ze de operatie in Nijmegen uitvoeren.

    Ze beginnen met een kijkoperatie d.m.v. een robot waarbij het voordeel is dat je maar kleine littekens overhoudt. Ze halen alle lymfeklieren weg in het bekken. Dit duurt ongeveer 2 uur. Vervolgens opereren ze via de schede verder. Ze halen dan een stuk weg van de baarmoederhals, dit laten ze tijdens de operatie testen door de patholoog. Bij mij was dit niet goed en hebben ze nog een extra stuk verwijderd. Ik heb nu nog een miniscuul stukje hals over. Ook bevestigen ze een cerclage rond de rest van de hals om te voorkomen dat bij een eventuele zwangerschap voortijdige ontsluiting ontstaat. Ook wordt aan het eind van de operatie een intra uteriene katheter achtergelaten in de opening van de hals. Na twee weken wordt dit verwijderd, dit is in elk ziekenhuis anders en wordt ook wel na 2 dgn verwijderd. Ze brengen dit aan om de opening open te houden. In Nijmegen zeiden ze dat ze dit 2 wkn laten zitten voor de zekerheid en het dus niet, zoals bij andere ziekenhuizen al na 2 dgn verwijderen.

    Ik heb 5 dgn in het ziekenhuis gelegen, de opname dag meegerekend.

    Ik snap dat je er tegenop ziet, het is ook een heftige operatie. Wat ik het ergste vond was dat ze niet precies kunnen zeggen hoe e.e.a. gaat verlopen. Dit omdat ze allerlei dingen kunnen tegenkomen tijdens de operatie. Het is dus onzeker hoe je uit de operatie komt. Ik heb de 1e dgn vrij veel pijn gehad maar met behulp van morfine was dit wel uit te houden. Wat me nu tegenvalt is het opbouwen van conditie, dit gaat langzaaaaaam.. Maar dat hoort erbij.

    Ik sta extra onder controle, zoals je misschien hebt gelezen, omdat er een resttumor was gevonden in een lymfevat. Inmiddels een mri gehad welke goed was en twee dagen geleden voor controle geweest en een uitstrijkje laten maken. Hiervan krijg ik 6 jan. de uitslag. Spannend dus weer maar ik heb er wel vertrouwen in.

    Ik hoop van je te horen en wil je alle sterkte wensen!

    Liefs, Gerda

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Ester,

    Jeetje….dat was zeker echt schrikken. Het is inderdaad heel wat wat er allemaal op je af komt. Je moet beslissingen gaan nemen waar je eigenlijk niet eens over wilt denken. Ik hoop dat je veel steun krijgt uit je omgeving want die kun je zeker gebruiken.

    Wat je vraag betreft, ik ben het met Gerda eens. Ik kan je alleen vertellen hoe de operatie is verlopen in Utrecht. Aan jou de keus waar je het gaat doen.

    De operatie gaat precies hetzelfde….zowel in Nijmegen bij Gerda als bij mij in Utrecht. We kwamen er wel achter dat ze in Utrecht 4 kleine sneetjes maken om de lymfklieren te verwijderen en in Nijmegen 5. Waarom weet ik ook niet?

    De operatie heeft bij mij wel iets langer geduurd, maar dat kwam omdat ze een slagader hadden geraakt. Komt normaal niet voor.

    Omdat het tweede gedeelte van de operatie met je hoofd naar beneden wordt uitgevoerd, kun je last hebben van misselijkheid. Ik heb hier helemaal geen last van gehad. Ik kan je aanraden om de eerste nacht en dag na de operatie weinig tot niets te drinken. Je krijgt genoeg vocht binnen van het infuus en verder kun je met een spray je mond wat nat maken. Je hebt hier veel plezier van, omdat je dan niet misslijk wordt.

    Verder heb ik bijna een pijn gehad na de operatie, ik kreeg voldoende morfine en ik kon de eerste dag zelf (naar wens) bij krijgen via een druk kastje.

    Verder weet ik dat Utrecht in tegenstelling tot Nijmegen de katheter (in de baarmoedermond) maar een paar dagen laat zitten en niet 2 weken. Ik heb ook geen problemen gehad dat de nieuwe baarmoedermond weer was dichtgegroeid. Geen problemen dus.

    Ik weet verder geen verschillen op te noemen.

    Mijn vriend mocht in Utrecht 2 dagen bij mij op de kamer slapen i.v.m. de verre reisafstand. Misschien voor jou ook prettig mocht dit het geval zijn.

    Ik lag in een rustige periode op de afdeling in Utrecht waardoor ik meer zorg en aandacht kreeg. Dat komt omdat deze operatie langer duurt en daardoor hebben ze maar 1 patient i.p.v. bijvoorbeeld 6. De verpleging was super lief. Vooral Paula en Janine. 2 schatten van meiden die goed voor je zullen zorgen.

    De katheter uit mijn blaas ging er ook na een paar dagen uit. Ze lieten deze in Utrecht niet te lang zitten. Je krijgt daardoor eerder een blaasontsteking en je blaas kan ook lui worden, omdat hij in principe continu wordt geleegd.

    Ik weet dat de tumor niet groter mag zijn dan 2 cm. Dit doen ze omdat uit eerdere onderzoeken is gebleken dat de kans dan het grootste is dat het niet meer terug komt. Bij mij was hij net ietsje groter. Ze konden dit van te voren niet goed inschatten omdat in het ziekenhuis van Vlissingen een conisatie was gedaan. Utrecht had deze weefselstukjes opgevraagd wat een complete puzzel was geworden. Ze konden door alle verschillende stukjes niet goed bepalen hoe groot de tumor was.

    Bij mij is de kinderwens HEEL ERG BELANGRIJK, is trouwens ook een voorwaarde dat je die hebt, anders doen ze de operatie niet. Maar het is wel fijn om te weten dat ze van jouw leven uit gaan en niet van de kinderwens. Jij wilt dit overleven en dat is het allerbelangrijkste. Professor Verheijen heeft dit duidelijk aan mij uitgelegd. Ze zullen geen risico's gaan nemen. Als er uitzaaiingen aangetroffen worden in de lymfklieren dan wordt de operatie gestopt en zullen ze eerst gaan bestralen. Als er uitzaaiingen aangetroffen worden in de snijranden van de baarmoedermond, dan wordt alsnog de baarmoeder compleet verwijderd. Het blijft dus spannend tot je uit de narcose komt. Ik had dit ook anders gewild, maar ze hebben in Utrecht duidelijk uitgelegd dat ze geen risico's nemen. Mijn leven ging voor. Ik zit er trouwens ook niet op te wachten dat ik misschien een kindje krijg en dat alles terug komt en ik het misschien niet meer na kan vertellen.

    pfffff….wat een verhaal. Alles komt bij mij ook weer een beetje naar voren. Vergeten doe je het natuurlijk niet, maar ik merk wel dat ik bepaalde zaken achter me wil laten om weer zo goed mogelijk mijn oude leventje op te pakken.

    Ik werk inmiddels weer 4 dagdelen en ook het sporten gaat weer beter. Als ik ga trainen fiets ik zo'n 30 minuten en sta ik 15 tot 20 minuten op de step. Op zich gaat dat prima. Deze week ga ik weer beginnen met mijn buik te trainen en met andere gewichten te stoeien.

    Ik hoop voor je dat jouw herstel net zo spoedig gaat als bij mij, want ik mag niet klagen. Ik kan je 1 advies geven. Probeer zo positief mogelijk te blijven, als is dat soms best moeilijk. Iedereen begrijpt dat ook. Maar als je ervoor knokt en niet opgeeft en positief denkt, zal dat zeker je herstel goed doen.

    Ik wil je heel veel sterkte toe wensen de komende tijd. Je zult het zeker kunnen gebruiken. Je mag altijd alles aan me vragen wat je wilt…..ik help je graag.

    Ik hoor graag van je hoe het verder gaat.

    Succes! ik denk aan je.

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Gerda,

    Hoe is het met je?

    Ik heb zelf niet te klagen. Het gaat best goed met me en ik ben ook weer 4 dagdelen aan het werk. Vandaar dat ik ook iets later op je berichtje reageer.

    Heb je toevallig al kunnen vragen waarom jij 5 littekens hebt en ik 4? Ik ben wel erg nieuwsgierig. Hebben ze er bij jou misschien meer uitgehaald? Ik weet dat er bij mij ongeveer 25 uit zijn gehaald.

    De bulten op mijn hoofd zijn al weer weg. Dat was trouwens al na een paar weken, het bleef wel vreemd dat ze er zaten.

    Wat is trouwens een intra uteriene katheter? Niet prettig trouwens als dat dopje er steeds af springt en alles zit onder het bloed. Ik heb helemaal geen katheter gehad. Ze hebben me wel geleerd om zelf een kleine katheter in te brengen als ik moest plassen, zodat mijn blaas goed geleegd werd. Ik heb deze thuis ook nog een tijdje gebruikt. Ik mocht hiermee stoppen als er minder dan 100 ml. in mijn blaas achter bleef.

    Ik heb geen last gehad van veel en lang bloed verlies. Vanaf mijn eerste ongesteldheid na de operatie verliep dit prima. Ik verlies wel net zoals jij de eerste dag wat bruin bloed. De tweede dag is dit weer normaal.

    Ik vind het wel vervelend voor je dat je het komende jaar niet mag proberen om zwanger te worden. Ik snap heel goed dat je dat nu het liefste zo snel mogelijk wilt proberen. Het is wel slim van je om al een afspraak te maken bij een fertiliteitsarts. De professor die mij heeft behandeld heeft gezegd dat we het eerst zelf moeten proberen en als het in een half jaar niet lukt dat we dan al verder mogen kijken. Ze doen dit omdat ook mijn leeftijd een rol gaat spelen. Ik ben nl 35 en wordt in februari al weer 36. Verder heb ik een traag werkende schildklier wat ook niet echt mee zal werken.

    Ik ben wel geschrokken toen ik las dat ze een resttumor bij je hadden gevonden ik hoop voor je dat dit verder geen gevolgen zal hebben.

    Ik las dat ze dat gevonden hadden in een lymfvat. Waarom zijn ze wel doorgegaan met de operatie? Ik begreep van mijn arts dat als ze een uitzaaiing zouden vinden in de poortwachtlymfklier ze de operatie niet zouden uitvoeren, maar eerst wilde gaan bestralen. Ze hadden uitgelegd dat er geen risico's genomen zouden worden. Was het bij jou anders en konden ze het goed weghalen of…….?

    Het sporten gaat bij mij wel wat beter. Ik kan makkelijk 30 minuten fietsen, maar als ik dan van de fiets stap dan slaapt mijn vagina en een deel van mijn bovenbeen. Het klink gek, heb jij daar ook last van. Volgens mij knel ik een zenuw af of een bloedvat dat een zenuw voed. Maar het kan geen kwaad. Na het fietsen ga ik meestal nog een kwartier op de step. Van de week ga ik weer proberen met gewichten te trainen en mijn buik aan te spannen.

    Mijn buikpijn is eigenlijk helemaal over. Ik heb er alleen nog last van als ik teveel doe.

    Wat leuk om te lezen dat jij in de hulpverlening werkt, wat doe je precies?

    Ik werk zelf al 13 jaar in het gevangeniswezen. Eerst op de cellenvleugels en de laatste 2,5 jaar als sportinstructeur. Ik verzorg dus alle sportlessen van de gedetineerden en het personeel en heb het goed naar mijn zin.

    Ik ben nog wel benieuwd hoe je controle is geweest.

    Ik hoop van je te horen.

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Ester

    Bedankt dames voor de uitgebreide info!

    Ik zie er tegen op, maar het moet nu eenmaal… Bij mij is in april al bmhk ontdekt na een pap 3b. Na kolposcopie en bioptie ook lis (voor weefsel) en onderzoeken gehad en die waren goed. Conisatie en de snijranden waren schoon dus het was klaar. Dacht ik.. maanden later stonden ze op mijn voicemail .. het opnamebureau i.v.m. de operatie.. Operatie?!?! Ik was net weer aan het werk, werk ook in de hulpverlening als gezinsvoogdijwerker, en mijn leven weer aan het oppakken.. en toen dit..

    LUMC had het weefsel nagekeken en dezelfde uitslagen geconstateerd, maar een andere overweging zo werd mij verteld. Ik zat net op een grens en had daarom 1 %kans op uitzaaiing.. Hier had ik dus helemaal niet aan gedacht.

    Second opnion in AMC en deze arts was nog stelliger.. opereren. Maar dat zou 4 weken voor mijn bruiloft zijn.. ik zag het helemaal niet zitten en kreeg ook advies van een andere arts het niet te doen.. de risiso's van de ingreep staan niet in verhouding tot het risiso op uitzaaiing. Dus de operatie nog even afgetseld en ik zou na mijn bruiloft verder kijken. Uieindelijk heb ik, ondanks het fweit dat je minder goed slaapt hierdoor, toch nooit de telefoon gepakt om me in te laten plannen..

    Oktober opnieuw uitstrijkje gehad en een CTscan als extra controle middel. Uislag.. pap 2, HPV aanwezig scan was goed (maar zegt niet alles). Weer een colposcopie en bioptie.. Het weefsel bleek goed, maar toen kwam 5 december het dringende advies toch mijn lymfklieren te laten verwijderen en daarnaast een trachelectomie te doen.. Ze zijn er niet gerust op..

    Naar LUMC geweest (daar komt het advies vandaan), want ik wilde de proffessor zelf wel eens spreken. Goed gesprek gehad met hele goed uitleg en ik kreeg ondanks mijn deskundigheid die ik zelf op dit onderwerp zowat heb opgebouwd, toch veel nieuwe informatie. Waar ik ook erg van schrok! Hij denkt dat het risico op uitzaaiing veel groter is. Ook naar Utrecht gegaan afgelopen dinsdag en Verheijen schrok van het feit dat ik nog niet geopereerd was, had meteen moeten gebeuren volgens hem. Weer onderzocht en weer weefsel weggehaald en een dag later een MRI. Ik wacht nu op de uitlsag, maar één ding staat vast na deze week.. ik moet geopereerd worden.

    Geestelijk zit ik inmiddels helemaal stuk, het is al zo'n intensief proces geweest en het zwaartse ligt nog voor me. Ik ben heel bang dat het mis is…

    Ik was net mama geworden toen het ontdekt is, mijn zoontje is nu 13 maanden.. We hebben nog een kinderwens, maar wat jullie zeggen.. je leven is belangrijker…

    Ik vind het fijn dat jullie de tijd hebben genomen om mij te informeren over jullie ervaringen. Ik laat jullie nog weten hoe het mij is vergaan. Veel sterkte met het herstel!

    Liefs Ester

  • Anonymous avatar

    Gerda

    Hoi Monique,

    Met mij gaat het best goed! De 16e voor controle geweest en het zag er goed uit. Krijg de uitslag van het uitstrijkje op 6 jan., dus nog even afwachten..! Ben natuurlijk weer vergeten te vragen hoe het zit met de littekens.., ik vergeet altijd wel wat te vragen. Aan je verhaal te lezen gaat het met jou ook goed, gelukkig maar!

    Ik heb wel gevraagd of de arts ons wilde doorverwijzen naar een fertiliteitssarts en dat gaat hij doen! Beter nieuws is nog dat we na uitslag van 2e uitstrijkje (ergens in feb) en 2e scan (ergens in jan. ) als de uitslagen goed zijn toch al mogen proberen om zwanger te worden! Dit is dus een tijdswinst van een half jaar, beter! Na deze uitslagen verwijst hij ons ook pas door maar het ziet er beter uit dan in sept. Een jaar wachten vond ik wel erg lang…

    De resttumor in het lymfevat was bij de liezen dus niet in de buik. Dit hebben ze tijdens operatie weggehaald. Om het zekere voor het onzekere te nemen krijg ik dus de extra controle dmv een scan. Ik had dus ook kunnen kiezen voor bestraling. Ook in Nijmegen gaan ze voor overleven, wat ze idd heel duidelijk zeggen. Als het niet anders kan dan wordt er toch voor gekozen om te gaan bestralen. Gelukkig was dit niet heel ernstig en mocht ik zelf de keuze maken.

    In mijn buik hebben ze alle lymfeklieren verwijderd, misschien daardoor het extra litteken..

    Ik sport nu ongeveer 2 keer in de week, ik schaats. Dit is wel erg vermoeiend maar ik maak kleine vorderingen, denk ik… Fietsen doe ik af en toe en dat kost me minder moeite. Ben ook weer begonnen met buikspieroefeningen.

    Wanneer heb jij eigenlijk weer controle?? Of pas weer met een uitstrijkje over een jaar??

    Heb ik het goed begrepen dat je nog geen kinderen hebt?? Of gaan jullie voor een 2e, 3e..??

    Leuk dat je ook in de hulpverlening werkt, en ook lekker sporten..!! Ik werk als ambulant begeleider.

    Alvast een geweldig 2009 gewenst!!! Hopelijk wordt het een top jaar!

    Hoor wel weer van je!

    Gr. Gerda

  • Anonymous avatar

    Gerda

    Hai Ester,

    Wat een verhaal zeg! Heb je inmiddels de uitslag van de scan en het weefsel al?

    Wat vreemd dat een andere arts tegen je heeft gezegd dat opereren niet nodig is terwijl ze in het AMC dat al wel aangaven. Als ik het goed begrijp ben je niet meer terug naar het AMC gegaan??Zou ik ook niet adviseren hoor, niet echt denderende ervaringen gehad daar en een trachelectomie doen ze daar ook niet.

    Goed dat je in Utrecht bent geweest, al kan ik me voorstellen dat je erg geschrokken bent dat de arts aangaf dat de operatie al eerder had moeten gebeuren.

    En dat je het zwaar vindt, dat is begrijpelijk! Ik moet zeggen dat ik heel blij was met de trachelectomie omdat ze in het AMC anders adviseerden. Daar heb ik de zwaarste tijd gehad. Toen ik in Nijmegen kwam is het alleen maar beter geworden omdat bleek dat de tumor klein was en niet agressief (in het AMC hadden ze gezegd dat het een agressieve tumor was) en dat ik de kinderwens niet hoefde op te geven. Wel vond ik de tijd na de operatie geestelijk zwaar, ook nu heb ik dat nog weleens. Dit komt omdat ik me nu echt realiseer wat er allemaal gebeurt is en dat ik kanker heb gehad. Als je in de medische molen komt dan laat je het allemaal maar gebeuren en ik heb me toen vooral gericht op de kinderwens en niet zozeer op kanker. Pas later kwam dat er bij. Ook vind ik de controles en vooral het wachten op de uitslagen killing.

    Ik hoop dat je uitslagen gunstig waren zodat je in elk geval voor de trachelectomie kunt gaan.

    Wil je alle sterkte wensen en hoop van je te horen hoe het verder gaat met je!

    Gr. Gerda

  • Anonymous avatar

    Leonie

    Beste dames,

    Heel blij dat ik dit forum heb ontdekt. Ik heb in september de diagnose pap 3b gekregen toen ik in het ziekenhuis was om mijn mirena spiraaltje te laten verwijderen. Dit lukte de huisarts nl. niet zelf omdat hij de touwtjes niet kon vinden. Toen hebben ze daar meteen een uitstrijkje gemaakt. Daarna is er een lisexcisie gedaan, waarbij ze zeiden dat het hiermee over zou zijn. Daarna echter gebeld, diagnose BMH. In het gesprek in het ziekenhuis is toen uitgelegd dat het in een vroeg stadium is en goed te behandelen was. Er zou een conisatie gedaan worden half december. Toen ben ik gaan googelen en heb veel over BMH gelezen. Aan de arts heb ik gevraagd of indien de conisatie niet voldoende was of er dan ook een trachelectomie gedaan kon worden. Dit bleek niet te kunnen. Ik heb toen een second opininon gevraagd in de VU. Ondertussen loop ik dus in de VU. Na een MRI en een CT scan kan ik nu kiezen voor een conisatie of een trachelectomie. De lymfen verwijderen ze in elk geval, deze zijn vergroot.

    Wat ik heel lastig vindt is dat ze me een trachelectomie aanraden, maar ze zeggen dat een conisatie ook geen verkeerde keus is. Aangezien ik heb gehoord dat de tumor nog heel klein is 2 - 3 mm, zou ik dat evt. liever willen, zeker als ik lees hoe ingrijpend een trachelectomie is. Ik heb al twee kinderen van mijn ex, maar ik wil graag nog een kindje met mijn huidige partner. Ik ben wel 40, dus de leeftijd telt ook mee. De arts ging best makkelijk over mijn kinderwens heen, maar dat heb ik rechtgezet.

    Nou zeggen ze bij de VU dat je evt. ook nog een trachelectomie na een conisatie kan doen, maar dat het lastiger is. Wie heeft hier ervaring mee? Als het met minder kan, zou ik dat graag willen. Ik heb net een jaarcontract bij mijn werkgever dus ik zie er tegenop dat het allemaal zo lang zal gaan duren. Maar als het moet, moet het tenslotte.

    Ook zie ik op tegen het weghalen van de lymfeklieren. Ik maak me ook zorgen over pijn die ik al lange tijd voel in mijn bovenbenen, een soort uitstralende pijn, plus pijn rechtsonder in mijn lies. Hierdoor denk ik dat mijn lymfen misschien besmet zijn, ook al zeggen de artsen dat dit niet echt een typische klacht is voor BMH. Wel zijn al mijn lymfen vergroot op de MRI en CT scan, dus daarom worden ze wel verwijderd. Herkent iemand deze klachten?

    Nou het is een heel verhaal. Ik hoop dat jullie op basis van jullie ervaringen mij advies of informatie kunnen geven. De operatie staat gepland in de tweede of derde week van januari en zal plaatsvinden in de VU. Als het een trachelectomie wordt dan komen de artsen van Utrecht (dr .Verheijen en ???) naar Amsterdam.

    (Heeft er ook iemand ervaring met zwanger worden na trachelectomie op mijn leeftijd? De eerste arts uit het Lucas in Amsterdam dacht dat het geen optie was omdat je na een trachelectomie zo'n lange hersteltijd hebt, maar de VU vindt dat gelukkig geen probleem)

    Alvast bedankt,

    Leonie

  • Anonymous avatar

    Leonie

    Beste dames,

    Heel blij dat ik dit forum heb ontdekt. Ik heb in september de diagnose pap 3b gekregen toen ik in het ziekenhuis was om mijn mirena spiraaltje te laten verwijderen. Dit lukte de huisarts nl. niet zelf omdat hij de touwtjes niet kon vinden. Toen hebben ze daar meteen een uitstrijkje gemaakt. Daarna is er een lisexcisie gedaan, waarbij ze zeiden dat het hiermee over zou zijn. Daarna echter gebeld, diagnose BMH. In het gesprek in het ziekenhuis is toen uitgelegd dat het in een vroeg stadium is en goed te behandelen was. Er zou een conisatie gedaan worden half december. Toen ben ik gaan googelen en heb veel over BMH gelezen. Aan de arts heb ik gevraagd of indien de conisatie niet voldoende was of er dan ook een trachelectomie gedaan kon worden. Dit bleek niet te kunnen. Ik heb toen een second opininon gevraagd in de VU. Ondertussen loop ik dus in de VU. Na een MRI en een CT scan kan ik nu kiezen voor een conisatie of een trachelectomie. De lymfen verwijderen ze in elk geval, deze zijn vergroot.

    Wat ik heel lastig vindt is dat ze me een trachelectomie aanraden, maar ze zeggen dat een conisatie ook geen verkeerde keus is. Aangezien ik heb gehoord dat de tumor nog heel klein is 2 - 3 mm, zou ik dat evt. liever willen, zeker als ik lees hoe ingrijpend een trachelectomie is. Ik heb al twee kinderen van mijn ex, maar ik wil graag nog een kindje met mijn huidige partner. Ik ben wel 40, dus de leeftijd telt ook mee. De arts ging best makkelijk over mijn kinderwens heen, maar dat heb ik rechtgezet.

    Nou zeggen ze bij de VU dat je evt. ook nog een trachelectomie na een conisatie kan doen, maar dat het lastiger is. Wie heeft hier ervaring mee? Als het met minder kan, zou ik dat graag willen. Ik heb net een jaarcontract bij mijn werkgever dus ik zie er tegenop dat het allemaal zo lang zal gaan duren. Maar als het moet, moet het tenslotte.

    Ook zie ik op tegen het weghalen van de lymfeklieren. Ik maak me ook zorgen over pijn die ik al lange tijd voel in mijn bovenbenen, een soort uitstralende pijn, plus pijn rechtsonder in mijn lies. Hierdoor denk ik dat mijn lymfen misschien besmet zijn, ook al zeggen de artsen dat dit niet echt een typische klacht is voor BMH. Wel zijn al mijn lymfen vergroot op de MRI en CT scan, dus daarom worden ze wel verwijderd. Herkent iemand deze klachten?

    Nou het is een heel verhaal. Ik hoop dat jullie op basis van jullie ervaringen mij advies of informatie kunnen geven. De operatie staat gepland in de tweede of derde week van januari en zal plaatsvinden in de VU. Als het een trachelectomie wordt dan komen de artsen van Utrecht (dr .Verheijen en ???) naar Amsterdam.

    (Heeft er ook iemand ervaring met zwanger worden na trachelectomie op mijn leeftijd? De eerste arts uit het Lucas in Amsterdam dacht dat het geen optie was omdat je na een trachelectomie zo'n lange hersteltijd hebt, maar de VU vindt dat gelukkig geen probleem)

    Alvast bedankt,

    Leonie

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Leonie,

    Jeetje wat een verhaal. Het lijkt me echt een schok voor je, zeker als je zo'n keus moet maken.

    Ik wil je graag helpen door wat informatie te geven, maar het moet jouw keuze blijven en ik ben natuurlijk geen dokter.

    Mij lijkt als ze ook een conisatie voorstellen, dat dit dan ook veilig is. Het belangrijkste is natuurlijk wel dat straks alles uit je lichaam weg is. Ik zou wel vragen aan de artsen waarom ze toch een trachelectomie aanraden als een conisatie ook genoeg zou zijn. Blijkbaar heeft de trachelectomie toch een voordeel.

    Ik heb zelf eerst een conisatie gehad. Tijdens deze ingreep constateerde ze pas BMHK. Ik heb daarna een trachelectomie gehad in het UMC Utrecht door prof. Dr. Verheijen. Dit is zeer goed verlopen……dus een trachelectomie na een conisatie kan wel.

    Mijn tumor was echter iets groter dan 2 cm. en niet zoals bij jou 2-3 mm. De tumor is bij jou beduidend kleiner. Mij lijkt dat een conisatie dus voldoende zou zijn.

    Dat ze de lymfklieren weghalen vind ik wel vreemd. Vaak (het kan dus ook anders) krijg je pas uitzaaiingen naar de lymfklieren als de tumor groot is. Het feit dat ze bij jou vergroot zijn, wil toch zeggen dat ze ergens voor aan het vechten zijn. Ik zou als ik jou was duidelijk vragen waarom ze vergroot zijn. Is het een uitzaaiing? of heeft het een heel andere oorzaak? Het feit dat een MRI scan goed is wil nl. niet altijd zeggen dat er geen uitzaaiingen zijn. Ja…geen grote. Helaas kun je op een MRI scan niet de kleinste uitzaaiingen zien. Ze zijn in het UMC wel bezig met een andere scan die dat wel kan, maar dit zit nog in een onderzoeksfase.

    Het feit dat je nog graag een kindje wil, maakt deze beslissing nog belangrijker. Je kunt zwanger worden na een trachelectomie, maar de kans wordt wel degelijk kleiner. Sommige spreken van 20% minder kans, maar ik heb ook al 50% horen vallen. Ook de kans op een vroeggeboorte wordt groter. Je hebt nl. geen echte baarmoedermond meer. Deze wordt vervangen door een ringetje dat niet groter of kleiner kan worden. Verder kun je na een trachelectomie alleen nog bevallen d.m.v. een keizersnee. Er zijn dus nogal wat nadeeltjes t.o.v. een conisatie. Bij een conisatie halen ze nl. alleen maar een klein driehoekje uit je baarmoederhals en de rest blijft intact. Dus geen kleinere kans op zwanger worden, geen grotere kans op een vroeggeboorte en een natuurlijke bevalling.

    Mij lijkt de keus van een conisatie beter, maar begrijp me goed. Jouw leven gaat voor nog een derde kindje. Ik zou duidelijkheid vragen aan de artsen waarom ze een trachelectomie voorstellen. Neem daarna goed de tijd en overweeg je keuze goed. Denk aan je eigen leven en zeker omdat je al 2 kinderen hebt. Deze kinderen willen je graag heel lang bij zich houden.

    Ik herken zelf niet de klacht van pijn in een bovenbeen of lies. Ik had helemaal nergens last van. Waar dit vandaag komt weet ik niet.

    Ik heb helaas zelf nog geen ervaring met zwanger worden na een trachelectomie, ik mag het in maart voor het eerst weer gaan proberen. Maar mijn behandelend arts heeft al 2 keer een succesvolle keizersnee gedaan bij een vrouw die eerder door hem een trachelectomie had gehad. Het kan dus wel.

    Tja, wat die lange hersteltijd betreft. Ik ben op 10 september geopereerd en ben nu (nog geen 4 maanden later) weer erg goed bezig. Ik kan weer sporten, ben weer bijna volledig (36 uur) aan het werk en ook mijn huishouden draait op volle toeren. Ik ben nog wel eens moe, maar dat komt vanzelf goed.

    De herstel tijd kan zolang duren als jezelf wil. Maar een positieve gedachte en vechten voor wat je wilt heeft zeker een positieve invloed op je herstel.

    Ik hoop dat ik je iets heb geholpen, maar het blijft een verschrikkelijke keuze.

    Ik wens je heel veel sterkte toe de komende tijd en ik hoor graag van je hoe het verder gaat.

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Gerda,

    Wat geweldig om te horen dat het er allemaal goed uit zag tijdens de controle. Het is nog wel even spannend natuurlijk als je de uitslag krijgt van je uitstrijkje. Laat je het me even weten?

    En na een half jaar mag je proberen zwanger te worden…SUPER. Een jaar wachten duurt inderdaad erg lang. Ik merk zelf al dat ik niet kan wachten tot maart. Ik ga 23 januari terug voor de 2de controle en ik wil eigenlijk vragen of ik 1 maandje eerder mag proberen zwanger te worden. Ik hoop dat het lukt.

    Ik heb zelf nog geen kinderen, vandaar dat dit allemaal erg belangrijk voor mij is. Mijn partner heeft wel twee meisjes. Heerlijk natuurlijk, maar ik wil graag ook zelf moeder zijn.

    Hoeveel lymfklieren heb je trouwens in je buik? Je zegt dat ze allemaal zijn weggehaald en dat je daarom een extra litteken hebt….zou best kunnen. Ik dacht dat er bij mij zo'n 25 zijn weggehaald. Ik weet dat je honderden lymfklieren in je lichaam hebt, maar ik weet niet hoeveel er daarvan in je buik zitten.

    Fijn dat het sporten weer at beter bij je gaat. Neem gewoon de tijd, het komt allemaal vanzelf. Te hard van stapel gaan werkt ook niet.

    Tja…die buikspieren. Het lijkt wel of ik er geen meer heb zitten. Ook ik ben ze weer aan het trainen, maar ik merk dat ik hier duidelijk mee achteruit ben gegaan.

    Ik heb de laatste tijd wel last tijdens het fietsen. Het zitten doet zeer als ik van het zadel stap en als ik langer dan 20 minuten fiets krijg ik een slapend gevoel in mijn bovenbenen en mijn vagina. Heb jij daar ook last van? Het kan geen kwaad. Waarschijnlijk knel ik een zenuwtje af, maar ik had daar vroeger nooit last van.

    Ik zal het eens vragen als ik de 23ste op controle moet.

    Je hoort in ieder geval nog van me.

    Ik wil je ten slotte nog een heel gezond en gelukkig 2009 toe wensen.

    Ik was blij dat dit jaar eindelijk was afgesloten.

    2009 wordt ons jaar……afgesproken?

    Groetjes Monique