1ste controle na trachelectomie

Monique

31-01-2009 21:21

Hallo meiden,
Ik reageer maat onder aan de lijst, want ik kan er bijna geen wijs meer uit.
Ik ben er even een tijdje uit geweest en heb vanavond alles bij zitten lezen.
Jeetje wat een verhalen allemaal.
Ester: Ongelooflijk wat je nu allemaal mee maakt. Neem de tijd en zorg dat je de juiste keuze maakt. Ik hoop dat je mij en de anderen op de hoogte houdt hoe het allemaal met je gaat. Sterkte.
Annemiek: Bij jouw verhaal viel mijn mond echt open. Een snee van 30 cm.? Hoe hebben ze de operatie uitgevoerd? Het lijkt erop of deze inderdaad niet vaginaal is gebeurd. Ik weet dat ze hier vaker voor kiezen, ik geloof dat ze dit ook in Leiden doen, maar dan vind ik 30 cm. wel echt groot. Het “voordeel” is dat ze minder zenuwen beschadigen. Je zou dus minder kans hebben op het dove gevoel in je been. Maar toch heb je dit. Ik zet voordeel tussen aanhalingstekens, want in mijn ogen heb je ook een nadeel. Je herstel duurt langer doordat je een grote buikwond hebt.
Ook vond ik het vreemd dat ze de trachelectomie toch in Amsterdam uitvoeren. Prof. Dr. Verheijen heeft samen met Dr. Zweemer altijd in Amsterdam gewerkt, maar zijn naar Utrecht overgestapt omdat ze minder mogelijkheden in Amsterdam kregen om deze techniek verder te kunnen ontwikkelen. Dr. Zweemer heeft mij enkele maanden geleden zelf verteld dat ze deze operatie niet meer uitvoeren in Amsterdam. Blijkbaar hebben ze een nieuwe arts, want jij bent daar toch geholpen. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik een beetje mijn bedenkingen heb bij jouw ingreep. Het is wel een hele grote snee die ze hebben gemaakt en het dichtgroeien hoort natuurlijk ook niet. Een katheter plaatsen om dit tegen te gaan lijkt me heel erg logisch. Verheijen heeft me wel verteld dat dit wel eens eerder is gebeurd, dus je bent niet de enige. Maar het is dus heel zeldzaam. De katheter in je baarmoedermond moet dit dus voorkomen. Ik vind het heel erg vervelend voor je dat dit niet is gebeurd. Ik vind het verschrikkelijk om te lezen dat ze 3 keer hebben geprobeerd open te maken. Dit moet vast erg vervelend zijn geweest. Verder heb ik nog nooit gehoord dat ze gebruik maken van een spiraaltje? Dat je 2 jaar niet mag proberen zwanger te worden vind ik ook erg lang duren. Toevallig heb ik het vorige week nog gevraagd. Ze raden aan een half jaar te wachten om alles goed te laten herstellen. Dr. Zweemer vertelde dat het herstel in de komende maanden daarna zo langzaam gaat, dat het niet echt de moeite is om nog veel langer te wachten met het proberen om zwanger te worden. Verder is zoals Gerda al zij Prof. Dr. Verheijen de TOP arts in Utrecht voor een trachelectomie. Herstel….het is de enige. Samen met Dr. Zweemer voert hij deze ingreep al lange tijd uit. Ik hoop dat het de komende tijd beter met je gaat. Ik hoor graag van je hoe het verder met je is.
Gerda: Lang niet gehoord. Hoe is het met je? Gaat het al wat beter op je werk en met het sporten?
Leonie: Wat fijn voor je dat de ingreep achter de rug is. Ik hoop dat je de tijd neemt voor je herstel en dat je je goed laat verwennen. Sterkte meid!
Ikke: Ik ben vorige week vrijdag naar het UMC geweest voor mijn tweede controle na mijn trachelectomie. Ik sliep de laatste weken erg slecht en ik maak me nog steeds erg druk dat ik uitzaaiingen heb, vooral omdat mijn tumor groter was dan 2 bij 2 cm. Ik kan de knop nog niet omzetten, maar ik hoop dat dit wel de komende tijd gaat veranderen. Volgens Dr. Zweemer hebben hier erg veel vrouwen last van, zeker nog na 5 jaar intensieve controles. Ik vond het heel fijn dat hij aangaf dat ik hem altijd mag bellen als ik vragen heb. Wat een geweldig ziekenhuis is het UMC toch!
De controle zelf verliep prima. Alles ziet er goed uit en het genezen gaat voorspoedig. Ik hoopte dat hij toestemming zou geven dat mijn vriend en ik nu al mogen proberen om zwanger te worden, maar ik moet echt de volledige 6 maanden wachten. Omdat alles zo goed gaat dat ik dat dit wel zou kunnen. Ik word ten slotte over 4 weken 36!!! De tijd dringt en met een schildklierziekte erbij is alles natuurlijk niet optimaal. Maar ik moet nog een maand geduld hebben. Verder heb ik niet te klagen. Ik werk weer 36 uur per week en ook het sporten gaat naar mijn zin. Ik ben wel benieuwd of jullie mensen hebben gesproken die na een trachelectomie ook daadwerkelijk zwanger zijn geworden.
Ik wil ten slotte iedereen heel erg veel sterkte toe wensen en tot horens.
Groetjes Monique
Gerda

05-02-2009 10:11

Hoi Monique,
Veel verhalen idd waardoor je er bijna geen wijs meer uit wordt… Ik heb nl al wel gereageerd op je verhaal van een tijd geleden! Zoeken maar!
Fijn dat de controle goed ging, geen uitstrijkje laten maken?
Verheijen kwam toch uit het VU en niet uit het AMC?
Jammer dat je nog niet mag proberen om zwanger te worden maar nu komt het toch wel dichtbij! Ik zou ook graag reacties krijgen van vrouwen die na een trachelectomie zwanger zijn geworden, ze zijn er wel maar in elk geval niet op dit forum!
Bij mij zit er weinig vooruitgang in het herstel, ik sta een beetje stil heb ik het idee. Ik werk nog steeds weinig en sporten gaat ook niet echt beter. Denk dat ik me daarin wat geforceerd heb en het wat kalmer aan had moeten doen.
Hoe gaat het nu met het slapen? Bij mij lukt dit ook nog niet altijd.
Gr. Gerda
Monique

09-02-2009 19:22

Hoi Gerda,
Ik heb je berichtje van de vorige keer gevonden. Het wordt inderdaad een beetje onoverzichtelijk, maar dat geeft niet.
Ik denk dat ik inderdaad een foutje heb gemaakt. Verheijen komt uit Amsterdam, maar ik weet niet meer welk ziekenhuis. Het zal wel het VU zijn omdat dat een universitair ziekenhuis is.
Ik heb bij de controle geen uitstrijkje gehad. Ze willen dit pas na een jaar doen. Nu zullen er nog HPV cellen zitten. Het lichaam heeft de tijd nodig om dit op te ruimen.
Ik heb trouwens een kopje gezet op deze site om te kijken of er vrouwen zijn die zwanger zijn geworden na een trachelectomie. Ik ben benieuwd of er reacties komen.
Jammer dat je herstel niet gaat zoals je wilt. Heb je nog veel klachten of pijn omdat je nog maar weinig werkt en sport?
Ik merk zelf weinig. Het werken (36 uur) gaat me prima af en ook het sporten gaat goed. Ik merk wel als ik teveel doe dat ik nog wat pijn in mijn buik heb. Bijvoorbeeld zwaar trainen met gewichten of meer dan 4 sets tennis. Maar dat komt nog wel hoop ik.
Ik heb sinds deze week wel een ander probleem. Lymfoedeem…..
Sinds een week heb ik erg veel vocht in mijn beide onderbenen. Ik draag de steunkousen weer en zal binnenkort een afspraak hebben met een lymfoedeem therapeut. Ik hoop dat het werkt en dat ik niet de rest van mijn leven de steunkousen hoef te dragen.
Heb jij hier geen last van?
Je hoort wel van me als ik iets meer wet.
Ik spreek je snel…..en doe het rustig aan he.
Neem de tijd voor je herstel en ga het vooral niet forceren.
Succes!
Groetjes Monique
Gerda

17-02-2009 12:38

Ha Monique,
Om de onoverzichtelijkheid wat kwijt te raken klik ik het vakje aan om reacties in mijn mail te krijgen. Zo krijg ik elke reactie te zien en hoef ik niet te zoeken.
Gek eigenlijk dat ze bij jou geen uitstrijkje doen en bij mij al wel na 3 maanden en volgende maand de 2e. Ieder ziekenhuis zijn eigen beleid blijkbaar.
Ik heb je oproep zwanger worden na trachelectomie gezien, helaas nog geen reacties. Moet het maar van ons komen na verloop van tijd..!
Ik ben nog steeds erg moe en kan me niet goed concentreren. Nu heb ik weer de griep dus dat helpt ook niet mee.
Lymfoedeem, bah dat is wel heel vervelend. Heb je je afspraak met de therapeut al gehad? Ik heb hier geen last van, heb ook na de operatie geen steunkousen gedragen. Ik heb nu weer een ander probleem, ben weer aan de pil gegaan en ben niet ongesteld geworden. Heb alleen wat oud bloed verloren maar verder niets. Heb verder wel alle symptomen gehad wie bij mijn ongesteldheid horen maar geen bloed verloren. Herken jij dit of weet jij wat dit kan zijn? Pfff, het lijkt wel of niks meer normaal kan gaan.
Hou je goed en ik hoor van je!
Gr. Gerda
annemiek

17-02-2009 20:00

He Gerda,
Toch ff een kort berichtje van mij, Annemiek. Heb me een beetje terug getrokken van de discussie op deze site omdat ik teveel tegengestelde berichten / info kreeg waarvan later bleek dat er toch appels met peren werden vergeleken. Werd er erg onrustig en onzeker van. Heb me nu laten bijpraten en informeren door mijn gyn/ oncoloog en ook befrijfsarts en voel me weer redelijk gerust gesteld. Ik ga volgende week onder het mes omdat de boel bij mij was dichtgegroeid na mijn operatie in september. Ik heb achteraf gezien geen trachelectomie ondergaan maar een “grote conus met lymfen”, zoals mijn gyn zegt. Zonder met jouw verhaal appels met peren te willen vergelijken, toch ff het volgende: Ik ben na de operatie twee maal ongesteld geworden en daarna niet meer, toen bleek het kanaal dichtgegroeid. Ik had ook wel de pijntjes van ongesteld zijn maar geen bloedverlies. denk niet dat dit bij jou aan de hand is maar wilde het je toch ff meegeven. Misschien heb je er wat aan bij een volgende afspraak bij een arts….
sterkte met alles, groet van Annemiek
Irene

21-02-2009 16:33

Hallo dames,
Ik ben een nieuwe patient op dit forum. Heb de laatste maanden bijna alle verhalen en ervaringen gelezen en heb er veel aan gehad. Nu aan mij de beurt om mijn verhaal te delen zodat wellicht anderen er ook weer hun voordeel mee kunnen doen. Het is van groot belang om ook ervaringsdeskundigen te horen, alleen veel lezen en met artsen praten blijft toch wat eenzijdig.
Bij mij is 20 november het k-woord op me afgeschoten. Daarna zijn 3 hele heftige maanden aangebroken. In vogelvlucht; eerst leek het allemaal mee te vallen en ben ik op 16 december in Eindhoven / Catharina dmv een conisatie geholpen. Deze bleek echter net niet afdoende te zijn, de snijranden waren niet vrij. Omdat we nog een kinderwens hebben (ondanks het feit dat we bijna 40 en 45 zijn) stonden we erop dat we werden doorverwezen naar Nijmegen (of elders). De arts in Eindhoven was erg anti-trachelectomie anders was de conisatie nooit gedaan. Hij vond het allemaal maar gedoe en een en al ellende met de zwangerschappen. Maar we hadden hem niet gevraagd om voor ons te beslissen, wij wilden alle opties open ouden. Gelukkig hebben we in Nijmegen erg goede ervaringen opgedaan, voor zover je dat kunt zeggen kan ik het Radboud van harte aanbevelen. Ze nemen ruim de tijd voor je, zijn deskundig en passen de nieuwste techniek toe als he gaat om lymfeklierverwijdering (laporoscopisch met Robot).
In Nijmegen schrokken ze erg van hetgeen in Eindhoven was gedaan, de conisatie was zo ruim uitgevoerd dat een trachelectomie misschien helemaal niet meer kon. Ja en toen zijn we erg woedend geworden, dat hadden ze in Eindhoven moeten vertellen, dat vonden de artsen in Nijmegen ook. Uiteindelijk bleek na een onderzoek in narcose waarbij de nog 2 biopten hebben genomen, dat ze net genoeg ruimte hadden voor de trachelectomie.
Ik ben 4 februari geopereerd en na 7,5 uur was ik klaar en schoon! Er zijn 20 lymfeklieren verwijderd. En afgelopen dinsdag kregen we te horen dat er geen kwaadaardige cellen meer zijn gevonden in het weggenomen weefsel. Ik krijg nu na 3 maanden een uitstrijkje en dan weer, en dan mogen we gaan proberen zwanger te worden!
Ben nu nog wel aan het herstellen van 4 x narcose in 2 maanden tijd en de zware operatie. Het valt enerzijds mee omdat ik alleen maar 5 kleine sneetjes heb van de robot. De menstruatiepijn was verschrikkelijk maar dat kwam omdat de catheter (met ballonnetje) er nog in zat, die is nu weg en de pijn is te dragen. Ik heb er met name last van als ik veel loop en/of zit, moet echt regelmatig gaan liggen. Lymfeoedeem is nog te vroeg om daar wat van te zeggen dus maar hopen dat me dat bespaard blijft.
Ik neem nu nog enkele weken rust, vind het wel moeilijk om te doseren wat ik op een dag aankan. De ene dag lukt er natuurlijk meer dan de andere maar het gaat steeds beter.
Nou ik hoop dat iemand wat aan mijn verhaal heeft. Ook ik ben wel benieuwd naar dames die inmiddels zwanger zijn of zelfs al een kind hebben gekregen, daar doe je het toch wel voor. In Nijmegen gaven ze aan dat slechts 50% van de patienten uiteindelijk probeert zwanger te worden, de andere helft haakt dus kennelijk toch af.
Ergens heb ik van iemand de vraag gelezen of een trachelectomie na een conisatie nog mogelijk is, weet niet meer wie dat vroeg. Ja het kan dus maar er moet wel voldoende hals/weefsel over zijn om de boel weer aan elkaar te kunnen maken. Als je de keuze zou hebben voor conisatie of trachelectomie dan neem dat in je gesprek met de arts wel mee. Bij mij was het dus bijna verkeerd gegaan!
Groeten Irene
Leonie

21-02-2009 16:43

Beste Irene,
Hartelijk gefeliciteerd met dit goede resultaat. Hier zie je aan hoe belangrijk het is om je als patient actief op te stellen en mee te denken met de artsen.
Groeten,
Leonie
Gerda

22-02-2009 14:49

Hoi Annemiek,
Ik snap dat je na het lezen van alles wat onrustig was geworden. Gelukkig is het nu voor jou duidelijk wat voor operatie het is geweest. Succes met de ingreep deze week, laat je weten hoe het is gegaan?
Ik moet volgende maand weer naar het ziekenhuis en ga zeker informeren of het bij mij misschien toch is dichtgegroeid. Ik denk het zelf ook niet maar je weet maar nooit…
Sterkte!
Gr. Gerda.
Gerda

22-02-2009 15:38

Hallo Irene,
Wat een nare tijd heb je gehad zeg. Vervelend dat ze in Eindhoven zo negatief waren over trachelectomie en het is dan zeker belangrijk dat je je eigen beslissingen blijft maken. Ik herken je verhaal over die negativiteit van artsen over trachelectomie, dat is mij overkomen in het AMC. Net als jij ben ik ook terecht gekomen in Nijmegen en heb daar ook goede ervaringen mee!
Fijn dat de snijranden schoon zijn en dat je, als de uitstrijkjes goed blijven, over 6 maanden mag proberen om zwanger te raken.
Ik kan me je kwaadheid goed voorstellen w.b. de conisatie. Zou toch echt heel erg zijn als door die conisatie een trachelectomie niet meer mogelijk zou zijn geweest. Goed dat je hierover schrijft, daar kunnen anderen hun voordeel mee doen.
Die 50% heb ik ook gehoord, maar waarom ze dan afhaken is mij niet helemaal duidelijk. Weet jij dat?
Dat je nog je nodige rust moet pakken is logisch, het is nog maar kort geleden en wel een heftige ingreep. Hoeveel dgn heb je in het ziekenhuis doorgebracht?
Veel sterkte met het herstel en laat nog eens horen hoe het gaat.
Misschien komen we elkaar tijdens een controle eens tegen in Nijmegen, haha, dat zou toevallig zijn.
Gr. Gerda
Ester

22-02-2009 19:36

Hoi dames,
Wat een verhalen weer.. Ik had geen idee dat een conisatie een trachelectomie in de weg kan staan, ik heb ook een ruime gehad, maar ik heb niemand horen zeggen dat het niet meer kan en ben er ook niet op onderzocht of zo.. Ze zeiden gewoon dat het moest geburen.. die trachelectomie. Wat ik niet begrijp is dat een bij conisatie altijd weefsel blijft zitten, wat juist bij trachelectomie ook wordt weggenomen.. Hoe kan het dan niet meer mogelijk zijn??
Ik ben dus nog steeds niet onder het mes geweest, maar aankomende woensdag weer een uitstrijkje.. en pff dat is toch weer spannend hoor. Had vorige keer een pap2 en tja.. het kan altijd twee kanten op hè.. ?..?
Monique, hoe gaat het met je lymfoedeem? Dat is precies waar ik zo bang voor ben.. Wat kunnen ze nog voor je doen?
Leonie, ben je goed hersteld inmiddels? Heb je de uitslag? Hoe voel je je?
Annemiek, ik begrijp dat het ook vervelend kan zijn die tegenstrijdige berichten.. dat heb ik zelf ook. In mijn geval alleen maar tegenstrijdige berichten. Anderzijds is het fijn om dingen wel te weten ipv achteraf te ontdekken. Geestelijk wat zwaarder misschien, maar als het je wat oplevert dan is dat het misschien wel waard. Wat Gerda zegt, goed om te weten dat het geen trachelectomie was, maar grote conisatie.
Voor de dames die nog zwanger willen worden. Ik heb gelezen dat het van belang is hoe groot je baarmoeder is en dat daar mede vanaf hangt of je nog zwanger kan raken. Dus dames die een trachelectomie hebben gehad, maar een hele kleine baarmoeder hebben, schijnen moeilijker tot niet zwanger te raken na trachelectomie. Je baarmoeder zou ,minstens 4,3 cm moeten zijn. Ik begrijp dus niet dat je voor de operatie hier niets over wordt verteld en dat dit nagemeten wordt. De betreffende persoon waar ik dit van heb die hoorde het jaren na de operatie en ontelbare ivf-pogingen e.d. verder dat het helemaal niet kon bij haar door de operatie in samenhang met een te klein baarmoederlichaam. Dus een kleine baarmoeder hoeft geen probleem te zijn zonder trachelectomie. Als ik alsnog geopereerd ga worden, laat ik dat wel van te voren even uitzoeken dus.. Misschien kunnen jullie het ook meenemen en er desgewenst iets mee doen.
Sterkte weer dames! Tot snel weer!
Groeten Ester

1ste controle na trachelectomie

Monique

Gerda

Monique

Gerda

annemiek

Irene

Leonie

Gerda

Gerda

Ester