baarmoederhalskanker.startpagina.nl

1ste controle na trachelectomie

  • Anonymous avatar

    Ester

    Hoi Dames!

    Bedankt voor de berichten! De beste wensen voor het nieuwe jaar en vooral heel goede gezondheid gewenst!!

    Soms weet ik niet goed waar ik mijn bericht moet plaatsen (wordt een beetje een warboel hier), dus corrigeer maar indien nodig.

    Afgelopen maand was echt loodzwaar. Wachten op de uitslagen is echt killing inderdaad. Bij mij ligt er sowieso een vloek op, net niet binnen voor een weekend en dan weer wachten.. pfff om gek van te worden. Ben je niet ziek dan wordt je het er wel van… :-)

    Maar goed.. de uitslagen.. MRI was goed en ook het weefsel was prima… opluchting. Toch maar van korte duur.. want ik weet.. de operatie moet nog en pas daarna weet je echt hoe het zit. 5 februari sta ik ingepland.. ik kon donderdag al, maar in Utrecht krijg ik nog een definitief advies, misschien vindt Verheijen trachelectomie toch niet nodig, want ik heb diepe conisatie gehad. Dan hoeven alleen de lymfklieren verwijderd te worden. Ik reken echter op het volledige pakket.. Ik ben nog bezig om te kijken of ik aanmerking kan komen voor het alleen verwijderen van de poortwachtersklier. Dit is nog in onderzoeksfase en nog niet als 100 % veilig beschouwd, maar ik overweeg om hier naar te vragen.

    Echt ongelooflijk hoe je in zo'n korte tijd zoveel weet over dit ingewikkelde onderwerp. Als ik de uitgebreide versie vertel aan mensen zie ik de verwarring als ik over papjes, CIN's, lymfklieren, trachelectomie, conisatie of Wertheim begin.. Nu houd ik het maar kort en bondig. Ik denk dat ik maar van job ga switchen als ik hier goed uitkom.. :-)

    Wat ik minder vind, is dat er weinig aandacht wordt besteed aan lymfoedeem. Ik heb me ook daar nu uitgebreid over ingelezen en word er niet echt vrolijk van. Preventief zou je al een hoop moeten laten.. Hoe doen jullie dat? Hebben jullie al klachten of hoe worden jullie gecontroleerd? Op deze site http://hbo-kennisbank.uvt.nl/cgi/hu/show.cgi?fid=4600 kun je er veel informatie en adviezen over vinden.

    Leonie, ik heb dus eerst een conisatie gehad en nu dus binnenkort een trachelectomie. Met een kinderwens ben je met een conisatie beter af, maar een trachelectomie geeft meer zekerheid over eventueel uitgezaaide kanker naar het omliggende weefsel, zoals het parametrium. Daar kan een resttumor zitten. Bij waren de snijranden van de conus ruim schoon, maar toch geven de artsen aan niet zeker te weten of er uitzaaiingen zijn, scans geven niet alle informatie. Tevens heb je na een trachelctomie minder kans dat kanker terugkeert of opnieuw ontstaat, want als dat het geval is, dan is het vaak in dat weefsel om de baarmoederhals heen.

    Nou tot zover weer, we keep in touch!!!

    Liefs Ester

  • Anonymous avatar

    Ester

    Hoi Leonie,

    Welkom op de site. Ik ben er ook pas sinds kort, mijn verhaal lees je ergens tussen de andere verhalen.

    Ik heb dus eerst een conisatie gehad en nu binnenkort een trachelectomie. Met een kinderwens ben je met een conisatie beter af, maar een trachelectomie geeft meer zekerheid over eventueel uitgezaaide kanker naar het omliggende weefsel, zoals het parametrium. Daar kan een resttumor zitten. Bij mij waren de snijranden van de conus ruim schoon, maar toch geven de artsen aan niet zeker te weten of er uitzaaiingen zijn, scans geven niet alle informatie. Tevens heb je na een trachelctomie minder kans dat kanker terugkeert of opnieuw ontstaat, want als dat het geval is, dan is het vaak in dat weefsel om de baarmoederhals heen.

    Ik merk wel dat de artsen er verschillend over denken. Waar de ene arts overtuigd is van een conisatie, gaat de ander liever voor een trachelectomie. Het is geen zwart-witte geneeskunde, ze weten veel ook nog niet.

    Spannend ook voor je hoe de komende tijd gaat verlopen. Wanneer hoor je meer? Kunnen de vergrote lymfklieren ook een andere reden hebben. Ik heb me laten vertellen dat lymfklieren ook vergroot kunnen zijn door infectie of iets dergelijks in je buik. Ik hoop voor jou het beste!

    In het AMC weet ik doen ze alleen de Wertheim (alles verwijderen, conisatie en evt. lymfklierverwijdering. De trachelectomie wordt in slechts 4 ziekenhuizen verricht, het LUMC in Leiden, VU in Amsterdam, UMC in Utrecht en het Radboud in Nijmegen. In Leiden doen ze als enige de trachelectomie via de buik (abnominaal) en verwijderen ze lymfklieren ook via een grote snee. In de andere ziekenhuizen is de trachelectomie dus vaginaal en de lymfklierverwijdering dus laparoscopisch (kleine sneetjes). Van de laatste knap je ws het snelst op. Het argument om het via de buik te doen, is omdat ze het beter kunnen zien en voelen en de trachelectomie via een zenuwbesparende operatie kunnen uitvoeren. Daar lopen namelijk zenuwen voor de blaasfunctie, sexualiteit en endeldarm. Niet onbelangrijk dus.

    Ik wens je heel veel sterkte toe en ik stel voor dat we blijven contacten!

    Liefs een lotgenoot, Ester

  • Anonymous avatar

    Gerda

    Hai Monique,

    Mijn uitslag was een pap 2, goed in mijn geval. Er zijn nog wat geprikkelde cellen wat logisch is, volgens de gyn., na zo'n operatie. Goed nieuws dus!

    Nu hoef ik pas in mrt weer naar het ziekenhuis, heerlijk! Krijg dan een mri scan en een week later opnieuw een uitstrijkje. En als dat goed is kunnen we voor onze kinderwens gaan.

    Ik hoop dat jouw controle ook goed gaat de 23e en dat je eerder mag proberen om zwanger te worden.

    Ik heb echt geen idee hoeveel lymfklieren er in je buik zitten.. Maar eens opzoeken of vragen.

    Ik heb geen slapend gevoel in mijn bovenbeen of vagina. Wel heb ik met koud weer of na inspanning een stijf gevoel in mijn bovenbeen. Ook ben ik nog snel moe en kan ik niet teveel dingen op een dag doen. Ik heb ook weer last van tussentijdse bloedingen maar dit kan volgens de gyn. geen kwaad en kan er gewoon bij horen. Jij hebt dat helemaal niet, toch?

    Nou, ik ga ook helemaal voor 2009 en het wordt zeker ons jaar!!!!

    Hoor van je,

    Gr. Gerda

  • Anonymous avatar

    Gerda

    Hai Ester,

    Heb je al advies van Verheijen, ben wel benieuwd wat hij aanraadt. Trachelectomie of alleen verwijderen van lymfklieren. En als ze alleen de poortwachtersklier kunnen verwijderen is dat een stuk prettiger, lijkt me. Vragen kan altijd.

    Ik heb nog geen last van lymfoedeem maar heb ook gelezen dat dit later ook nog kan komen. Ik laat er in elk geval niets voor, ook niet preventief. Er is mij ook niet veel voorlichting over gegeven alleen over het dragen van steunkousen.. Dit bleek na de operatie voor mij niet nodig te zijn en daarna is hier nooit meer over gesproken.

    Ik herken heel erg wat je zegt over de verwarring bij mensen als je het uitgebreide verhaal doet. Ik heb dat ook wel afgeleerd en hou het verhaal kort en begrijpelijk, hoop ik… Ook heb ik mensen het boekje laten lezen over radicale trachelectomie. Dit zei echt niemand iets, haha. Zei mij natuurlijk een half jaar geleden ook niets. Ik heb er ook al over gedacht om maar van baan te switchen en mensen voor te lichten over papjes, bmhk, trachelectomie, etc..

    Nou, ik benieuwd hoe het nu met je gaat en welke operatie het wordt!

    Sterkte,

    Gr. Gerda

  • Anonymous avatar

    Leonie

    Beste Monique,

    Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik heb ondertussen aan de arts in het VU voorgesteld om eerst een conisatie te doen en om te vragen of dat verantwoord is.

    Dit heeft ze overlegd met Van Baal van de VU. Deze belde me vorige week om te zeggen dat ze akkoord zijn met eerst een conisatie met het risico op een trachelectomie als het niet voldoende is. (Ze zei dat hetook overlegd was met Dr. Verheijen en dat ze inderdaad vonden dat er geen aanwijzingen zijn dat de conisatie niet voldoende zou zijn)

    Waarom is bij jouw na de conisatie toch besloten voor een trachelectomie en heeft dit de operatie extra zwaar gemaakt?

    Wel worden mijn lymfen verwijderd. Wat ik graag wil weten, is of er mensen ervaring hebben met het verwijderen van alleen de poortwachterklier en niet alle klieren.

    Deze mogelijkheid interesseert me behoorlijk, ivm oedeemrisico later etc.

    De exacte datum weet ik nog niet.

    Ik hou jullie op de hoogte.

    Groeten,

    Leonie

  • Anonymous avatar

    Leonie

    Hoi Esther,

    Bedankt voor je reactie. Ik ga nu eerst voor de conisatie plus verwijdering van de lymfenklieren. Dit moet volgende week gebeuren, maar ik heb helaas nog geen datum.

    Kun je iets meer vertellen over de mogelijkheid om alleen de poortwachterklier te laten verwijderen? In de VU is mij niet verteld dat dit een mogelijkheid was. Er is alleen gezegd dat dit nog geen procedure is bij BMH. Ik ben hierin geinteresseerd omdat ik de hele lymfenverwijdering nogal risicovol vind.

    Succes met je operatie, ik hoop dat ze alleen de lymfen doen en dat je dan klaar bent!

    Mij wordt verteld dat als de snijranden schoon zijn na de conisatie dat de tumor dan weg is en er geen trachelectomie hoeft te worden gedaan. Nu begrijp ik van jou dat bij jou de snijranden schoon zijn, maar dat er misschien toch een trachelectomie zal worden gedaan?

    Sterkte en groetjes,

    Leonie

  • Anonymous avatar

    Ester

    Hoi Leonie,

    Tja het is ingewikkeld allemaal en soms proberen wij te als leken te begrijpen wat de dokters nog niet eens begrijpen. Sterker nog, ik heb gemerkt dat iedere arts een andere overweging maakt bij dezelfde uitslag.. typisch is dat.. ik heb inmiddels al 5 gynaecologen gezien, niet omdat ik zo graag doktershop, maar dat liep `toevallig` zo. Ik adviseer iedereen overigens om bij de diagnose baarmoederhalskanker écht naar een academisch ziekenhuis te gaan, dat scheelt echt veel met een streekziekenhuis. Niet dat ze het daar `slecht` behandelen, maar er is minder deskundigheid en ervaring, wat niet onbelangrijk is denk ik.

    Bij mij waren de snijranden inderdaad ruim schoon, maar ze weten nu dat het virus er nog is en ik had een pap 2 een half jaar na de conisatie. De trachelectomie is dus ook om te voorkomen dat er nieuwe problemen ontstaan plaatselijk. Wat ik al zei.. best kans dat ik uit Utrecht te horen krijg deze ingreep (nog) niet te doen. Ik vind het zelf ook verwarrend eerlijk gezegd. In eerste instantie was de conisatie afdoende en goed gelukt. Geneeskunde is nou eenmaal niet zwart-wit.. hopelijk is voor jou de conisatie afdoende!

    Wat betreft de poortwachtersklier… deze operatie bestaat eigenlijk ook helemaal nog niet, dus ik verwacht ook niet dat het me gaat lukken dit voor elkaar te krijgen. Ik zou het best durven, maar artsen denk ik niet en die heb je toch nodig. Het valt me op dat de artsen zelf niet zo pessimistisch zijn over lymfoedeem.. Zeggen dat het heel weinig voorkomt. Dat kan ik niet beoordelen. Er zijn andere cijfers over.

    Ben je zenuwachtig voor volgende week? Gaan ze de lymfklieren laparoscopisch verwijderen? Wat geven de artsen aan over het feit dat deze vergroot zijn? Dr. Verheijen en dr. Zweemer zullen je waarschijnlijk gaan opereren, werken in Utrecht, maar opereren ook nog in het VU. Dan ben je in prima handen hoor. Ik “loop” ook nog in Utrecht en ook in Leiden bij dr. Trimbos! Dat zijn echt de beste artsen boven de rivieren voor deze ingreep.

    Verder nog een tip voor het het litteken.. schaf speciale litteken creme aan (siiciconecreme van dermatix b.v.), schijnt echt goed te doen bij genezing. Ik dacht, laat ik dat ook vast uitzoeken.. kan maar voorbereid zijn toch?

    Heel veel sterkte voor komende dagen én volgende week mocht ik je niet meer spreken! We meeten elkaar hier weer!

    Liefs Ester

  • Anonymous avatar

    Ester

    Hey Gerda!

    Een pap 2 lees ik! In jouw geval goed nieuws! Gefeliciteerd, wat fijn na al die ellende!

    Ik heb nog geen advies van Verheijen gehad… het weefsel van mijn conisatie is nog steeds niet gearriveerd, hopelijk niet zoek geraakt. Daar hangt het advies van af… Ik blijf nu dicht in de buurt van mijn telefoon.

    Grappig wat je schrijft over die voorlichting.. ik heb precies hetzelfde gedacht als ik hier goed uit ga komen dan… je ziet aan dit soort sites dat daar inderdaad behoefte aan is. Jij werkt toch ook in de hulpverlening? Gaat dat een beetje? Hoe is je conditie momenteel?

    Ik vroeg me trouwens ook af of dat nou heel anders voelt als je gehele baarmoederhals weg is. Wat verandert en er dan zoal. Ik merk bijvoorbeeld na de conisatie al dat mijn baarmoederhals (nou ja.. dat wat er nog van over is) voor mijn menstruatie wat gaat prikken, gevoelig is. Is het vrijen heel anders? Als je het vervelend vind dat ik dat vraag dan moet je dat zeggen hoor!

    Ik laat hier weer wat weten als ik meer weet, ok?

    Liefs Ester

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Gerda,

    SUPER! Wat goed om te horen dat je uitslag Pap 2 was. Fijn dat je dan pas weer in maart terug hoeft. Ik hoop voor je dat dan de MRI scan goed is en ook je uitstrijkje zodat jullie al kunnen proberen om zwanger te worden. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn. Ik hoop het voor je.

    Ik heb nog geen uitstrijkje gehad en ik ben benieuwd wat het bij mij zou zijn. Als ik de 23ste voor mijn 2de controle ga, ga ik er toch om vragen. Ik had dit de eerste keer ook gedaan, maar Dr. Zweemer vond een uitstrijkje niet nodig. Voor mijn gemoedstoestand zou het daarom wel goed zijn. Ik kan er soms echt van wakker liggen en ben dan bang dat het weer terug komt of ergens anders toch is uitgezaaid wat ze misschien niet hebben gezien. Ik slaap daardoor erg slecht en ben overdag dan weer moe. Lig jij er niet wakker van?

    Officieel zouden mijn vriend en ik begin maart mogen proberen om zwanger te worden, maar eerlijk gezegd kan ik bijna niet meer wachten. Ik hoop dat het misschien iets eerder mag.

    Verder gaat het eigenlijk best goed. Volgende week werk ik weer voltijd (36 uur) en daarnaast gaat het sporten en mijn huishouden ook weer prima. Ik ben wel net zoals jij vaak moe. Na het eten ben ik vaak aan het einde van mijn latijn. Ik hoop dat dit straks weer beter gaat.

    Ik heb geen last van tussentijdse bloedingen, maar als de gyn. zegt dat dit geen kwaad kan dan moet je daar maar vanuit gaan. Ik heb wel eerder gehoord dat het bij iedereen anders is (logisch natuurlijk) Zo heeft de een last van bloedingen en de ander meer buikpijn. Het is beide vervelend en ik hoop voor je dat het snel overgaat.

    Hou je haaks verder en je hoort van me hoe het de 23ste is geweest.

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Leonie,

    Ik hoop dat een conisatie voor je voldoende is, het spaart je in ieder geval een hoop ellende.

    Begrijp ik het goed dat ze dit in het VU gaan doen?

    Ester vertelde dat ze ook een trachelectomie doen in het VU, maar ik meen dat dit daar niet meer gebeurt. Prof. Verheijen en Dr. Zweemer hebben nl. beide in het VU gewerkt, maar omdat ze daar niet verder de mogelijkheden kregen om zich verder te ontwikkelen op het gebied van trachelectomie hebben ze de overstap gemaakt naar Utrecht. Ik geloof wel dat ze deze ingreep ook in Groningen uitvoeren, maar dit even terzijde.

    Ze hebben bij mij inderdaad eerst een conisatie gedaan, maar dat kwam omdat ze toen nog niet wisten dat ik BMHK had. Ik had Pap 3B CIN III. Alles leek eerst mee te vallen. Er waren zeer ernstig misvormde cellen die naar binnen sloegen, maar de gyn. in Vlissingen dacht dat het opgelost zou zijn na een conisatie. Toen ze deze ingreep uitvoerde zagen ze dieper in de baarmoedermond de tumor zitten. Ze heeft toen nog wat dieper gesneden, maar er kwam geen eind aan. Daar door ben ik doorverwezen naar Rotterdam (Daniel den Hoed kliniek) En omdat mijn partner en ik nog een kinderwens hadden zijn we naar Utrecht doorverwezen. Zodoende ben ik bij prof. Verheijen terecht gekomen.

    Omdat ze na de conisatie pas wisten dat ik BMHK had, hebben ze hierna pas een trachelectomie gedaan. Volgens mij maakte het niet moeilijker dat ik eerst een conisatie had gehad. Alleen was het wel lastiger om de grootte van de tumor te bepalen. Door de conisatie hadden ze allemaal kleine stukjes weefsel door Vlissingen opgestuurd gekregen en was het een grote puzzel geworden. Voor een trachelectomie mag de tumor niet groter zijn dan 2 cm. Tijdens de trachelectomie kwamen ze erachter dat het bij mij iets groter was. Ze hebben daardoor een klein stukje meer weg gesneden richting de baarmoeder dan gebruikelijk was. Verheijen heeft aangegeven dat dit geen probleem was.

    Wat de poortwachterklier betreft. De ontwikkelingen op het gebied van BMHK zijn nog niet zover. Bij borstkanker wel. Ze kunnen hier alleen de poortwachterklier verwijderen als deze helemaal schoon is. Toen ik mijn ingreep kreeg in Utrecht hebben ze gevraagd of ik aan een wetenschappelijk onderzoek wilde meewerken. Ze waren bezig met een soort hele sterke MRI scan die zelfs de kleinste uitzaaiingen kon zien. Ze bekijken met deze nieuwe scan of de poortwachterklier schoon is en vergelijken de resultaten met de verwijderde klieren van de trachelectomie. Ze doen dit bij ongeveer 150 vrouwen en dan pas kunnen ze zeker zeggen dat het apparaat werkt. Dit is nu nog niet het geval. De onderzoeken zijn nu nog niet zover dat ze zeker zijn van de uitslag van de nieuwe scan.

    Verheijen stelde ook voor o alles te verwijderen. Ik denk als je er echt op staat dat ze het op eigen risico doen. Maar…..moet je wel zo'n risico nemen. Ik snap je verhaal wel van oedeem, hier heb ik ook veel aangedacht. Maar ik heb liever dat ik zeker weet dat het uit mijn lichaam is, dan dat ik over een paar jaar er achter kom dat het niet zo was……

    Blijkbaar komt oedeem niet vel voor, want veel aandacht besteden ze hier niet aan. Wel vreemd natuurlijk.

    Denk er maar goed over na.

    Succes en houd me op de hoogte…goed?

    Groetjes Monique