1ste controle na trachelectomie

  • Leonie

    Beste Monique,

    Bedankt voor je reactie.

    De trachelectomie zou in de VU plaatsvinden met Dr. Verheijen, hij zou dan specifiek voor de operatie naar de VU komen of anders evt. in Utrecht.

    Ze raadden eerst de trachelectomie aan voor de zekerheid, maar zeggen dus nu dat er geen aanwijzingen zijn waarom een conisatie niet voldoende zou zijn.

    Tussen mijn MRI en CT scan en de operatie ligt echter al wel weer een maand! Dit ivm de feestdagen…Hopelijk is de situatie niet veranderd ondertussen.

    Ik word dus woensdag de 21e opgenomen en donderdag de 22e geholpen. Ze verwachten dat ik twee nachten na de operatie in het ziekenhuis moet blijven. Daarnaast zeiden ze dat ik na ongeveer 6 weken weer aan de slag zou kunnen. Dit was een tegenvaller omdat ik juist ook een voorkeur heb voor de conisatie, oa omdat ik dan sneller weer op de been ben. Maar omdat de lymfen ook weggehaald worden zal het toch een tijdje duren. De verpleegkundige zei daarna dat ik na twee weken evt. weer op therapeutische basis zou kunnen proberen te werken. Heeft iemand hier ervaring mee? Na hoeveel tijd kan je weer een beetje aan de slag bij de verwijdering van de lymfen plus de conisatie?

    Ik denk dat de lymfen er inderdaad uit moeten, voor de zekerheid. Helaas pindakaas! Ik vindt het alleen wel een heel raar idee, dat mijn lichaam nu nog heel is en volgende week delen zal missen…terwijl ik mij niet ziek voel…Ik begrijp het wel met mijn hoofd, maar toch heb ik een beetje een gevoel van verlies. Ik wist niet dat ik zo om mijn lymfen gaf!

    Nou bedankt voor alle informatie dit is heel nuttig voor mij en het is heel prettig om hier met anderen over te kunnen schrijven. Tot gauw!

    Liefs, Leonie.

  • Gerda

    Hoi Leonie,

    Ik wil je heel veel sterkte wensen volgende week! En dat het vreemd voelt om je lymfen te laten verwijderen zonder dar je je ziek voelt begrijp ik wel hoor. Het is zowiezo raar dat je zonder klachten maar dingen moet laten weghalen. Ik heb zelf regelmatig gedacht dat ze misschien wel een fout hadden gemaakt en dat het voor niks zou gebeuren. Maar toen het bij 3 gyns aan het licht kwam geloofde ik het dan toch maar…

    Wat werken betreft, na 2 weken lijkt me erg snel. Na mijn lis heb ik ook bijna 2 weken nodig gehad om te herstellen laat staan hoe het zal gaan na een conisatie plus verwijderen van lymfklieren.. Pluspunt is natuurlijk wel dat je eerder op de been zult zijn dan na een trachelectomie! En wie weet valt het bij jou allemaal reuze mee! Ik hoop het en ga hard aan je denken volgende week.

    Nogmaals veel sterkte en laat ff weten hoe het gegaan is!

    Gr. Gerda

  • Ester

    Hey Leonie,

    Ik herken je verrhaal helemaal van het verliesgevoel.. ik heb dat precies zo! Ik voel me ook niet ziek en nu gaan ze in mijn snijden en dingen weghalen, waar zeer waarschijnlijk geen kanker is. Als ik angst heb, heb ik er vrede mee, maar als ik weer vertrouwen heb dan heb ik er moeite mee.

    Ik wacht nog steeds op telefoon van Verheijen… pfff..

    Tot snel maar weer..

    Groetjes Ester

  • Ester

    Inmiddels advies gehad.. Het gaat toch echt de trachelectomie worden en lymfklierverwijdering.. Alle artsen zeggen het dus wie ben ik dan nog..

    Volgende week gesprek in Utrecht en ws 5 februari onder het mes in Leiden.. Tenzij er nog bijzonderheden zijn dan misschien toch Utrecht… Nu komt het erg dichtbij en ik vind het super spannend.. Wat nou als het mis gaat óf mis is? Hopelijk kan ik me sterk houden en alles dapper ondergaan..

    Als het achter de rug is en goed, dan weet ik één ding zeker… zo snel mogelijk op vakantie!!!

    Tot snel weer..

    Liefs Ester

  • Gerda

    Hai Ester,

    Jee, dat is zeker spannend. Toch trachelectomie! Waar is dat gesprek in Utrecht nog over??

    Op vakantie gaan lijkt me een goed idee, ik wilde dat ook toen ik hoorde dat ik de operatie moest ondergaan. Het is er helaas nog niet van gekomen..

    Over je eerdere vraag of je het merkt dat de baarmoederhals weg is, of dat het anders voelt, dat heb ik eigenlijk niet. Als ik niet beter zou weten dan zou ik denken dat het er nog zou zitten. Het vrijen is vooral de 1e x na de operatie weer erg spannend, tenminste dat vond ik, net als de allereerste keer zeg maar! Soms is het wat pijnlijker maar dat komt denk ik omdat ik nog wat gespannen ben. Er is daar natuurlijk zoveel gebeurd dat het raar is dat er ook iets leuks mee kan gebeuren, haha.

    Mijn conditie is nog steeds niet erg goed, ik moet zeggen dat dit ook wat wisselt. De ene keer kan ik meer dan een andere x. Werken vind ik ook vermoeiend, kost veel energie. Na het werk lig ik meestal een tijdje op de bank, pfff soms voel ik me 80. Maar dat wordt allemaal beter zeggen ze!

    Nou, ik wens je veel sterkte en ben benieuwd naar je gesprek in Utrecht! Probeer de tijd voor de operatie nog leuke dingen te doen, dat leidt wat af!

  • Gerda

    Hai Monique,

    Als ik jouw was zou ik de 23e ook om een uitstrijkje vragen, voor je eigen gemoedsrust is dat toch wel prettig. Ik herken het wel om s'nachts wakker te liggen en te malen.. Alles lijkt dan ook erger. Ik ben ook weleens bang dat ze dingen over het hoofd zien. Voordeel voor mij is nu natuurlijk dat mijn uitstrijkje goed was. Toch maak ik me dan weer zorgen over de lymfklieren aangezien ze een resttumor hadden gevonden in een lymfvat. Ben toch wel blij dat ik in mrt weer door de scan mag. Ik heb de laatste dagen wat last van mijn linkerlies, gelukkig zit er geen bobbel of zoiets. Gek is dat ik me nu overal zorgen over kan maken terwijl ik dat eerder helemaal niet had. Het zorgeloze is er wat af, zeg maar.

    Ook was ik vorige week bij de schoonheidsspecialist en zij zei dat ik naar de huisarts moest gaan omdat een moedervlek was veranderd van kleur, grrrrrrrrrrrrrrrrrr, denk ik meteen weer het ergste. Heb nog niet gebeld natuurlijk maar ga dat deze week maar eens doen.

    Wat werk je alweer veel zeg! Werken kost bij mij echt enorm veel energie en ik hou het op een paar uur per dag!

    Ik hoop echt voor je dat je eerder mag proberen om zwanger te worden! Heeft Verheijen nog iets gezegd over de kansen daarop? Ook omdat ik begreep dat er meer bij je is weggenomen dan de bedoeling eigenlijk was. Of maakt dat verder niets uit?

    Nou, succes de 23e!

    Gr. Gerda

  • Leonie

    Beste dames,

    Ondertussen ben ik al weer thuis na de conisatie en de lymfeklierverwijdering. Woensdag ben ik het ziekenhuis ingegaan, woensdagmiddag is de vloeistof lokaal rondom de baarmoedermond ingespoten (ik schrok hiervan want ik dacht dat ik iets moest drinken net als met de CT scan) en ben ik onder de scan geweest om de poortwachterklier te ontdekken. Daarna zijn de beenmaten opgemeten voor de kousen. Dr. Van Baal kwam nog even langs om het door te spreken, ze zei me dat er een kans van 20% was dat de lymfen aangedaan waren. Dus 80% kans van niet!

    Donderdagochtend was ik de eerste. Vanaf 00.00 mocht ik niets meer eten en drinken en om kwart voor acht hebben ze me klaargemaakt voor de operatie. Ik zou nog iets krijgen om rustig te worden, maar dat waren ze vergeten. Gelukkig was ik er van mezelf nogal rustig onder, iedereen was heel aardig. Via een injectie ben ik toen in slaap gevallen. Rond drie uur ving ik weer wat geluiden op en om vijf uur was ik op mijn eigen kamer terug. Met een infuus in elke hand, zuurstof op en met een katheter, plus de opblaaskussentjes en kousen om mijn benen tegen het lymfeoedeem en vreselijke spierpijn in mijn bovenarmen!

    Gelukkig was mijn vriend al op mijn kamer. (Ik heb de hele periode alleen op mijn kamer gelegen, wel prettig hoor). Mijn kinderen heb ik afgezegd, ik was veel te moe om iemand te woord te staan of om iets te doen. Mijn vriend heeft mijn bovenarmen ingesmeerd met Midalgan, want ze deden echt erg pijn, de zusters hebben er nog lekker warme handdoeken opgelegd. Dat was erg prettig. Door de operatie met de robot ligt je lichaam lange tijd in een heel onprettige positie, bovendien krijg je door het gas wat ze gebruiken voor de laparascopische operatie last van je bovenarmen. (of soms schouderbladen zeggen ze) Later die avond mocht eerst een infuus en daarna het zuurstof af.

    Vrijdagochtend mocht de katheter uit, dus moest ik aldoor zelf naar de wc. Dat was een hele onderneming, want eerst moest ik snel de kussentjes afdoen (die zitten met klitteband vast) en dan snel naar de wc. Terug op het bed kroop ik er op mijn knieen op want liggend lukte het niet mijn linkerbeen op bed te krijgen wegens heftige spierpijn in mijn lies. S' avonds mocht het andere infuus ook uit, ik begon er ook last van te krijgen. Ik was nog steeds erg moe, maar heb helaas niet goed kunnen slapen, ondanks slaapmiddelen. ook omdat mijn benen ingepakt zaten en mijn armen ook nog erg pijn deden. Ik vond het alleen prettig om ze in de lucht te houden!

    Dr. Van Baal kwam vrijdag ook langs aan het eind van de middag, ze zei dat alles goed gegaan was, de operatie duurde van half negen tot tien over een. Wat betreft de resultaten, de poortwachterklieren plus twee andere verdacht uitziende klieren hebben ze meteen voor de vriestest opgestuurd, deze waren helemaal in orde! Volgende week maandag hebben ze alle resultaten en dinsdag moet ik dan voor consult naar de VU. Hopelijk zijn de snijranden schoon en de lymfen ook en is hiermee het probleem de wereld uit! De zaalarts zei dat het er goed uit had gezien, dat ze geen andere tumoren hadden gezien in de baarmoedermond.

    Ik heb vier hechtingen. Een vlak boven de navel, haast in de navel, een links boven mijn navel onder mijn ribben en een links en rechts van mijn onderbuik. Een gek idee dat ze via die gaatjes alles hebben gedaan! Als het goed is zie je er alleen nog maar witte littekentjes van later.

    Deze dag ook even met mijn buurvrouw gesproken, waar het helaas niet zo goed mee ging. Ze had wertheim gehad en daarna toch weer uitzaaiingen gekregen plus complicaties vanwege de bestralingen. Ze klonk echter heel vrolijk en spontaan, ondanks haar lijdensweg.Gelukkig kreeg ze erg veel bezoek! Hopelijk verbetert haar situatie toch ook weer. Het is heel confronterend om deze kant van de medaille ook te zien, hierdoor relativeer je je eigen situatie ook wel weer een beetje.

    Zaterdag hebben ze het medicijn tegen de misselijkheid gestopt, volgens de gynacoloog werd je daar “konijnerig” van! (Als je met de robot geopereerd wordt, dan ben je vaak misselijk, daarom krijg je daar ook iets tegen.) Hierna knapte ik echt heel erg op, toen heb ik ook lekker geslapen en 's middags wilde ik opeens al graag naar huis. Dat kon echter pas zondag, na de ochtendcontrole. Zaterdag avond lekker alles ingepakt en zondag door vriend en kindjes opgehaald.

    De hele operatie is behoorlijk zwaar gebleken, maar de uitstekende service van alle zusters van de VU heeft me erg geholpen om me toch verzorgd te voelen en veilig. Thuis voel ik me nu ook al weer goed, wel moe, maar ik heb ook al een en ander in huis gedaan ( wel rustig aan hoor…) De kousen moet ik nog 6 weken dragen, liefst dag en nacht tegen de embolie. Tegen de pijn gebruik ik nog diclofenac en paracetamol en iets om de maag te beschermen. Dat is ook nog nodig, want mijn armen oa voelen nog niet helemaal normaal, maar goed dat kan ook niet zo snel.

    Heerlijk thuis! Voor zover deze lange update, succes en tot gauw ( het is echt tijd om te slapen nu…)

  • Ester

    Hoi Leonie,

    Wat een verhaal! Bedankt voor de uitgebreide update! Je hebt het dapper doorstaan lees ik! Fijn dat de verdachte klieren schoon blijken te zijn, dat wil toch wel heel veel zeggen!!!!

    Ik wens je heel veel beterschap en kracht toe om goed te herstellen!

    Liefs Ester

  • Annemiek

    Hallo lotgenoten,

    Ik heb zojuist in vogelvlucht al jullie verhalen gelezen over jullie ervaringen met baarmoederhalskanker. Echt een zucht van herkenning (en erkenning). Even iets over mijn voorgeschiedenis. Via het bevolkingonderzoek is bij mij op 30 mei 08 een pap 5 uitslag gevonden. Ik had helemaal geen klachten dus dat kwam voor mij als een grote verassing. Tevens was ik net een week gestopt met de pil omdat we aan onze kinderwens wilden beginnen. Deze kinderwens moest dus in de koelkast en ik ben het onderzoekstraject ingegaan. Eerst een colposcopie in het OLVG ondergaan en drie dagen later de uitslag: er waren CIN 3 cellen gevonden. Die worden op kweek gezet en uiteindelijk kreeg ik op 23 juli het slechte nieuws dat er BMHK was gevonden. Totale shock voor mij en mijn partner. Vervolgens ben ik doorverwezen naar het AMC, ik kwam terrecht bij dokter Fons, persoonlijk vind ik haar een zeer prettige arts. Na vele onderzoeken uiteindelijk er voor gekozen om een trachelectomie te ondergaan. Ik ben op 2 september geopeerd in het AMC, er worden daar dus wel dergelijke operaties uitgevoerd, wat op dit forum eerder is tegengesproken. Operatie is op zich goed gegaan, tijdens de operatie is er een verdachte lymfe klier gevonden die aan een spoed pathalogische test is onderworpen maar de klier bleek negatief te zijn. Pfff! Ik heb 8 dagen in het AMC gelegen en errug veel pijn gehad. Er zijn 29 klieren weggehaald en ik heb een horizontaal litteken van 30 cm net onder mijn “onderbroek lijn”. Deze aanpak is dus veel anders dan in veel gevallen bij jullie dames: ik lees dat jullie vier of vijf kleine littekens hebben. Kan iemand hier iets zinnigs over zeggen? De uitslag van de operatie was in orde, tumor is verwijderd en alle klieren waren schoon.

    Na vier en halve maand ben ik nog steeds niet helemaal hersteld. Veel pijn aan mijn buik en nog steeds geen gevoel in bovenbenen. Sinds een maand ben ik weer fanatiek aan het sporten en ik moet zeggen dat het sindsdien ietsje beter gaat met de pijn. Ook al bij een fysio geweest maar die kunnen niets voor me betekenen, nu ben ik doorverwezen naar een Ostiopaat. Maar nu komt het (dit heb ik bij jullie volgens mij nog niet gelezen): Op 17 dec op controle geweest voor het eerste uitstrijkje na de operatie: wat blijkt? De boel is dichtgegroeid en er kan dus geen uitstrijkje worden gemaakt. De gynacoloog heeft tot drie maal toe geprobeerd om de boel open te krijgen met allerlei instrumenten (wat geen pretje was….) maar dat is niet gelukt. Kennelijk gebeurt het niet vaak dat de boel dichtgroeit anders zouden ze wel standaard een spiraal plaatsen om dit te voorkomen. Ik zou eerst worden geopereerd met een laser om de boel weer open te krijgen maar vorige week te horen gekregen dat het AMC niet zo'n laser heeft kunnen bemachtigen (?) - kennelijk is het niet een standaard uitrusting van een OK -. Nu moet ik 24 feb weer onder het mes (en narcose) om te proberen het op een andere manier open te krijgen. Ik ben benieuwd of jullie ervaring hebben met deze complicatie. Wat mij ook verbaast is dat sommigen van jullie alweer zo snel groen licht krijgen voor de kinderwens. Mij is verteld dat we de eerste twee jaar niet aan kinderen mogen beginnen omdat in de eerste twee jaar de kans het grootst is dat de kanker terugkomt…..Dit zijn toch andere berichten dan ik bij jullie lees? Sowieso lees je best veel verschillen in jullie verhalen, ieder mens is en blijft toch weer uniek. Ik wil iedereen veel gezondheid en wijsheid toewensen in deze moeilijke fase van jullie leven. Keep the faith zou ik zeggen!

    groeten Annemiek

  • Gerda

    Hai Leonie,

    Wat fijn dat het goed is gegaan! En je nu maar lekker laten verwennen!

    Heel veel beterschap en ik hoop van je te horen hoe het verder gaat.

    Gr. Gerda