1ste controle na trachelectomie

  • Gerda

    Hallo allemaal,

    Weer goed nieuws van mijn kant, uitslag van het uitstrijkje is een pap 1 !!!!!!!!!!!! Had nog een beetje rekening gehouden met weer een pap 2 maar alles is nu dus weer helemaal rustig. Heerlijk. Nu hoef ik dus pas in juni weer voor een uitstrijkje en slaan we de scan deze periode ook over. Nieuwe scan vraagt de arts in juni aan. Even vrijaf van het ziekenhuis!

    Irene, ik hoop dat je lekker hebt genoten van je vakantie en dat je alles wat van je af hebt kunnen zetten. Ik begrijp dat je weer aan het werk gaat, met hoeveel uur start je? Is zeker wel weer wennen, tenminste dat vond en vind ik nog weleens. Het kost me soms moeite om het gewone leven weer op te pakken.

    Fijn dat je cyclus meteen weer in orde is, op dat bloedverlies na dan.

    Ester, ik heb met veel interesse de artikelen van lymfoedeem gelezen. De tips die erin staan om dit te voorkomen probeer ik op te volgen want het zou toch erg zijn als het jaren na de operatie toch nog komt. Er is idd veel te weinig voorlichting over dit probleem, das best gek.

    Monique, ik krijg idd veel dingen met een controle, dat vind ik ook..! Uitstrijkje is altijd maar de andere dingen die hij uitspookt is altijd weer een verrassing. Die echo was ook voor het eerst, de vorige keer deed hij een compleet inwendig onderzoek. Dan heb ik liever een echo! Waaruit bestaan jouw controles dan? Ik zou dat ook vragen als ik jou was, het is allemaal niet leuk maar voor je eigen gemoedsrust wel zo prettig.

    De cerclage ziet er bij mij uit als een witte lange streep en de hals is gewoon echt weg dus dat is wel vreemd, je ziet alleen de baarmoeder met aan de onderkant dus die witte streep. Ben benieuwd of dat er bij jou ook zo uitziet..!

    Goed om te horen dat je kousen schijnen te helpen. Ben benieuwd wat je arts daar over te zeggen heeft. Ik heb trouwens pas een stukje gelezen over je arts en hij lijkt mij wel sympathiek.

    Tot snel allemaal en geniet van het mooie weer!!

    Gr. Gerda

  • Ester

    Fantastisch nieuws Gerda!

    Proficiat… weer een stapje verder de goede kant op! En nu het zonnetje weer terug.. :-)

    Goed om te lezen dat we na zulke nare berichten, ook goede berichten op deze site kunnen plaatsen!

    Fijn weekend dames!

    Groetjes Ester

  • Irene

    Hallo dames,

    Die lymfoedeem is geloof ik echt het grootste schrikbeeld van ons soort patienten en ik denk zeker ook dat er te weinig aandacht aan wordt besteed. Mij is in het geheel niks verteld over de risico's en gevolgen, waarschijnlijk omdat het verwijderen van de klieren onvermijdelijk was. Tja tenminste, achteraf bleek alles schoon dus dan ga je toch wel weer nadenken. Maar dan is het te laat en moet je daar ook niet meer over piekeren. Ik heb de links van Esther gelezen en als je dan alles moet laten/opvolgen om het te voorkomen, pffff dan kan ik dus geen slippers meer dragen en niet meer naar de sauna. Heb net 2 x 3 uur gevlogen en geen stuenkousen gedragen. Ik doe mijn best om gezond te leven maar ergens ligt wel de grens en ik weet ook niet of ik met zo'n schrikbeeld wil rondlopen.

    Esther, je vroeg naar mijn details zeg maar. Ik moet zeggen dat ik het geloof ik een beetje geblokt heb. En het is een erg lang verhaal natuurlijk. Korte versie; in november leek de PAP3b meer dan 3 cm groot! Maar na alle onderzoeken werd de tumor gereduceerd tot 1,3 cm dus klein genoeg voor conisatie en/of trachelectomie. In Eindhoven zijn ze gewoon erg anti-trachelectomie (omdat ze ‘m daar niet doen natuurlijk) dus werd een conisatie gedaan. Die leek goed gelukt maar de snijranden waren net niet vrij. De tumor was 4,9 mm in diepte en de grens van 3 mm was dus overschreden, kortom lymfeklieren moesten eruit. Eindhoven wilde me meteen de histerectomie laten ondergaan, maar no way gelukkig ben ik eigenwijs genoeg geweest om een doorverwijzing naar Nijmegen te eisen. In Eindhoven hebben we overigens erg veel onbegrip, gezeik en communicatiefouten voor onze kiezen gekregen. In Nijmegen ben ik perfect behandeld, heel menselijk en vakkundig. De trachelectomie kon nog maar nét omdat ze in Eindhoven een hele ruime conisatie hadden gedaan. Na de trachelectomie bleek er geen kwaadaardige cel meer te vinden te zijn. Dus achteraf zou de conisatie toch nét wél genoeg zijn geweest. Ook zo’n grensgeval dus.

    We zijn net terug van onze vakantie en het was super; geweldig veel energie mee terug naar huis genomen en nu vol goede moed weer verder met opbouwen. Het werken vind ik erg moeilijk. Ik denk met name omdat ik 5 maanden in een veilige kleine wereld hebt vertoefd en nu de grote boze wereld weer in moet. Het geestelijke herstel valt me wel zwaar. Ik praat er veel over met mijn partner die natuurlijk ook zijn eigen emoties nog moet verwerken. Hoe hebben jullie dat ervaren, hoe is het voor jullie partners en hoe heeft het de relatie beïnvloed? Wellicht dat het wat te persoonlijk wordt, dan merk ik dat wel.

    tot de volgende keer maar weer!

  • Ester

    Hoi Irene,

    Je hebt ook helemaal gelijk dat je verder gewoon je leven leidt ipv op alles te letten. Het gaat mij er meer om dat de voorlichting vanuit de dokters beter zou moeten zijn.. dan kun je daarna altijd nog kiezen of je er wel of niet iets mee wil. Nu blijft dat uit..

    Wat fijn dat je een goede vakantie hebt gehad!!! Hou vast die energie zou ik zeggen!!!!

    Ook een pap 3b dus, maar al wel kanker.. dat lees je toch vaak, terwijl de algemene info over dit onderwerp beweert dat pap 3b geen kanker is.. Ik dacht dat ik een uitzondering was, maar inmiddels moet ik daar ook van terugkomen na alle verhalen.

    Heb je van der Putten uit het Catharinaziekenhuis gehad? Ik weet inderdaad dat ze in Eindhoven niet voor de trachelectomie zijn.. voor een gedeelte is dat omdat deze operatie wat mooier wordt afgeschilderd dan hij daadwerkelijk is (aldus sommige artsen), maar je hebt gelijk als je zegt dat je daar zelf iets over te zeggen wil hebben. Ook dit komt weer neer op summiere voorluchting. Die artsen zouden eens een goede communicatietraining moeten volgen om maar even te generaliseren.. :-) Om die reden ben ik dus zelf in alle theorie gedoken en meerdere gesprekken gehad met meerdere artsen en dat geeft dan een heel ander beeld dan na een gesprek met één arts. Zelfs al zijn niet al die gesprekken positief geweest.. ik hoorde er net weer iets dat ik eerder nog niet had gehoord.

    Wat betreft het partnerstuk.. tja.. dat vind ik wel een lastige. Ik heb een hele lieve partner en samen hebben we een zoontje van nu precies 17 maanden. Toen het woord kanker , inmiddels een jaar geleden, viel was hij pas 5 maanden oud. Mijn partner is een positieve denker en optimist, maar soms vond ik het erg moeilijk als hij zei “het komt wel goed”, terwijl ik lag te huilen 's nachts omdat ik dacht dat ik dood zou kunnen gaan en mijn kind niet groot zou zien worden. Ik voelde me dan heel eenzaam, terwijl ik vreselijk lieve mensen en heel veel hulp om mij heen heb gehad.. De doodsangst is een eenzame angst. We zijn van de zomer getrouwd en hebben het hartsikke goed samen en gelukkig ziet alles er nu goed uit. Toch blijf ik het lastig vinden dat het voor hem nu “over” is..terwijl ik nog met één been in deze indrukwekkende ervaring sta. Het heeft zoveel impact .. ik ben er echt een ander mens van geworden het afgelopen jaar. Waarschijnlijk omdat het bij mij ook echt een jaar geduurd heeft voor het eerste positieve bericht kwam. Soms heb ik het gevoel dat hij het onderschat heeft, soms denk ik dat hij ook niet goed wist wat hij met die ellende aanmoest. We waren ook nog druk aan het verhuizen en een baby met koemelkallergie en dus veel huilen.. tja.. niets komt alleen zeggen ze dan. Maar wat mij het meest is bijgebleven is de spanning van het afwachten op de uitslagen.. dat is echt killing… en om eerlijk te zijn kan ik geen witte jas meer zien, hoe goed die mensen ook zijn!

    Een heel verhaal geworden weer..

    Liefs Ester

  • Bas

    Hallo!

    Na het googlen op zwangerschap en trachelectomie kwam ik op dit forum terecht.

    Ik ben namelijk net zwanger geworden na deze operatie (de zware vorm, Leiden, via de buik) (heeeeeel blij!!) en vroeg me af of er vrouwen zijn die hier ook ervaring mee hebben, ik kan er zo weinig over vinden!

    Ik ga binnenkort naar het ziekenhuis voor een echo en zal daar ook alles vragen natuurlijk en zal ongetwijfeld goed opgevangen worden, maar ben ook benieuwd naar de ervaringen van anderen.

    Iemand?

    groetjes Bas

  • Irene

    Beste Bas,

    Ik neem aan dat dat een afkorting is van….? Welkom op dit forum, ik denk dat wij allemaal blij verrast zijn dat er iemand reageert die daadwerkelijk zwanger is geworden na de trachelectomie. Proficiat. Vrees alleen voor jou dat we jou niet kunnen helpen met ervaringen maar eerder andersom. Wij zijn allen nog in de probeerfase of daar nog niet eens aan toe.

    Hoe lang heeft het geduurd na operatie voordat je zwanger was? En hoe gaan de controles dan nu verder, we horen het graag allemaal!

    Groeten Irene

  • Gerda

    Hallo dames,

    Bas, welkom op dit forum en gefeliciteerd met je geweldige nieuws! Ik heb dezelfde vragen voor je als Irene, ben ook erg benieuwd hoe lang het heeft geduurd voor je zwanger bent geworden. Ook ben ik benieuwd naar je leeftijd..

    Irene, hoe gaat het met werken? Ik hoop dat je je energie van je vakantie nog hebt. Het weer werkt in elk geval mee! Het geestelijk herstel vraagt veel tijd, tenminste voor mij, ik herken wat je zegt. Blijven praten is heel belangrijk. Het lijkt dat de omgeving er al mee klaar is terwijl je dit zelf niet zo ervaart. Ik denk er zelf tenminste nog dagelijks aan.

    En Ester, mijn partner lijkt op die van jou.., hij heeft de hele tijd geroepen dat het wel goed komt. Aan de ene kant prettig omdat hij zo positief was en is, een goed tegenwicht voor mij maar soms werd ik daar ook gek van. Makkelijk praten dacht ik dan. Verder vind ik wel dat het onze relatie sterker heeft gemaakt, je maakt samen toch erg veel mee en voor ons heeft dat goed uitgepakt. Kan natuurlijk ook makkelijk anders gaan. Die spanning van het wachten op uitslagen is ook voor mij killing, elke keer hou ik me zelf voor dat het heus goed zal zijn maar als de uitslagen dag aanbreekt, en eigenlijk al de nacht van tevoren, dan haal ik me van alles in mijn hoofd en slaap ik dus niet. Dat zal voorlopig wel zo blijven, vrees ik.

    Ik heb nog geen witte jassen fobie, haha!

    Monique, tijdje niets gehoord, hoe gaat het met je?

    Tot snel weer,

    Gr. Gerda

  • Irene

    hallo dames,

    Tja het begint ooit lastig te worden om de draad te volgen, of ligt dat nog aan de narcose, haha! Ben blij dat we nu eindelijk een zwangere onder ons hebben, zeer positief nieuws.

    Ik ben inmiddels weer aan het werk, nog niet de 24 uur die ik normaal werk maar het gaat wel goed. De eerste weken werk ik 2 tot 4 uur per dag en kan ik zelf aangeven waar de grens ligt, werk bij de Rabobank en dat is een zeer sociale werkgever dus ik voel me niet opgejaagd erg belangrijk. Het valt me niet tegen moet ik zeggen en ik kan ook op mijn niet-werken dagen best veel maar het blijft lastig om te doseren en jezelf in acht te nemen. Die kop wil weer zoveel en luistert soms nog zo slecht naar het lichaam en de geest. Maar dat leerproces ga ik met een goed cijfer afsluiten hoor, ik laat het me niet meer gebeuren dat ik mezelf voorbij loopt daar is het leven te kostbaar voor. Moet zeggen dat ik best goed in het nu leef, beter dan voorheen waar ik altijd maar óf met de toekomst óf met het verleden bezig was. De lessen die liggen verscholen in het proces waar je doorheen gaat zijn groots.

    De energie van de vakantie vasthouden lukt niet, dat moet je ook niet willen maar ik denk er met erg veel plezier aan terug en ach het is hier ook schitterend weer nu.

    Esther ik ben erg blij te lezen dat je al een kind hebt, ook ik heb een zoon van weliswaar 7 en ben zielsgelukkig dat me dat al gegund is. Maar omdat ik samen met mijn nieuwe partner (ben al 6 jaar gescheiden) nog geen kind heb, hij heeft zelf ook een zoon, willen we de mogelijheid openhouden ondanks onze leeftijden, ik ben 40 en mijn vriend 45. En het is allemaal niet handig laat staan ideaal te noemen maar een kinderwens is niet niks en schuif je niet aan de kant alsof je een mooie ketting moet laten hangen omdat ie te duur is. In Eindhoven heb ik inderdaad Van der Putten gehad als behandelend arts, een aardige man maar helaas erg anit-trachelectomie én wat ik als erg vervelend heb ervaren is dat hij de beslissing niet bij ons liet liggen maar die zelf nam zonder ons goed voor te lichten. Kortom volg een communicatietraining zou ik zeggen. Dat snappen ze in Nijmegen echt heel veel beter.

    Maar goed, nogmaals als je al een kind hebt dan ben je al een gezegend mens en als we er nog een mensje bij mogen ontvangen dan is dat een wonder, zo zie ik het maar. De dames die nog geen kinderen hebben staan daar natuurlijk anders in, ga ervoor echt het is zoiets prachtigs!

    Waar ik momenteel zelf het meeste last van heb is de stemmingswisselingen, huilbuien en een onregelmatige cyclus. Het leek goed te gaan, maar ik ben nu steeds (2 cycli) twee weken aan het vloeien, heel licht, dat wordt dan steeds erger en gaat dan over in een ongesteldheid. Dan ben ik weer krap een week schoon en dan begint het weer. Met alle andere verschijnselen erbij, jakkes! Hoe is dat bij jullie gegaan de maanden direct na de operatie? Ik zit met mijn gedachten overal in de tussentijd, vervroegde overgang, onvruchtbaarheid, kanker misschien naar de baarmoeder uitgezaaid?!?! Afgezien van de onrust is het ook nog eens erg lastig. En ik wil altijd zo graag weten waar iets door komt, terwijl je er geen r…t mee omschiet.

    Wat mijn partner betreft ben ik wel blij dat hij nog niet reageert in de trant van het is nu toch klaar. Hij is juist zelf ook nog heel erg van slag en ermee bezig. Heeft ook moeite om weer met zijn werk in de goede richting te komen. En we zijn er ook bij lange na nog niet, heb het idee dat de emotionele klap nog moet gaan komen. We hebben 5 maanden in een rollercoaster gezeten en dan heb je geen tijd voor emotie, maar die moet natuurlijk nog wel een plekkie krijgen. Dat we erdoor anders in het leven zijn komen te staan is zeker maar het hervinden van de balans is best een zwaar traject vind ik. Je weet dat je veranderd bent, maar toch ook nog wel dezelfde, maar waar je nu staat en waar je naartoe gaat is nog onduidelijk. Alsof je in een andere zeilboot bent gestapt die nog geen koers heeft bepaald. En dat nog doelloos rondzeilen is beangstigend want we willen allemaal zo graag weten waar we staan en waar we naartoe gaan. Het leven in het nu en niet teveel met de toekomst bezig zijn is een dagelijkse uitdaging!

    Enfin weer een lang verhaal. Vind het fijn om jullie ervaringen te lezen en hoop zo ook mijn steentje bij te dragen.

    Liefs Irene

  • Monique

    Hallo dames…

    Tja….jullie hadden inderdaad een tijdje niets van me gehoord. Druk, druk, druk en ook nog wat extra spanningen, want vandaag had ik mijn derde controle in het UMC Utrecht.

    Het inwendig onderzoek ging goed, alles zag er goed uit. Dr. Zweemer maakt zich wel zorgen om het lymfoedeem in mijn benen. Ik krijg 7 mei een CT scan om te kijken of het niet per ongeluk een andere oorzaak heeft. Het ontstond nl. van de een op andere dag. Weer spannend dus. Verder heb ik nu twee steunkousen tot aan mijn knie, maar ik krijg nu een hele panty als steunkous. Ja geweldig….net waar ik op zat te wachten. Hoe moet dat toch van de zomer. Naast dat ik geen rokjes en korte broeken aan kan (laat staan bikini) is het ook nog eens erg onprettig dragen en erg warm. De verpleegster wist me nog even tussen neus en lippen door te vertellen dat ik er heel mijn leven niet vanaf kom. Wat een gezeik! Sorry hoor, maar ik heb er even geen andere woorden voor. Je mag niet meer in de zon en ook sporten is een groot probleem. Wondjes zijn gevaarlijk op je benen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

    Kijk maar naar de artikelen van Ester. Maar goed, ik zal wel zien. Eerst maar hopen dat de CT scan niets iets geks laat zien. Verder heb ik vandaag voor de eerste keer een uitstrijkje gehad. Normaal bestaat een controle bij mij alleen uit een inwendig onderzoek. Ook dit vind ik weer spannend. Ik hoop echt dat ik een lage PAP heb.

    Ik heb ook nog 2 doorverwijskaarten gekregen. Een voor lymfedrainage en een voor een bodembekkentherapeut. Elke keer als ik moet hoesten of hard moet lachen verlies ik een heel klein beetje urine. Hebben jullie dat ook?

    Wat fijn voor je Gerda dat je PAP 1 had. Gefeliciteerd. Geniet er maar van. Even rust voor je en even geen scan.

    Enne Irene…..doe het rustig aan hoor. Te gehaast is niet goed voor je herstel. Het is niet niks wat er even op je af komt. Neem genoeg tijd ervoor.

    Ester, nogmaals bedankt voor je artikelen over lymfoedeem, ik heb er een hoop aan gehad.

    En BAS…..jeetje zwanger. Je bent de eerste waarvan ik het hoor.

    Gefeliciteerd. Ook ik ben reuze benieuwd hoe lang het bij jou heeft geduurd. Dus eigenlijk zou ik graag willen weten wanneer je de trachelectomie hebt gehad.

    Dr. Zweemer geeft mij en mijn partnes 6 maanden om zwanger te worden. Daarna zouden we HET traject in kunnen van iui en ivf. Eerst natuurlijk alle onderzoeken. Een “gewoon” koppeltje dat niet zwanger kan worden, moet een jaar wachten. Wij een half jaar, wat voornamelijk komt door mijn leftijd van 36 en mijn schildklierziekte.

    Hoe is dat bij jullie, of wordt er nog niet over gesproken?

    Heel veel sterkte allemaal en ik hoop dat Bas wat van zich laat horen.

    Liefs Monique

  • Ester

    Hey Monique,

    Wat een spanning weer meid… pfff. Snap eigenlijk niet dat dr. Zweemer zich nu zorgen maakt over het ineens ontstaan van lymfoedeem, want dat is toch al twee maanden zo? Waarom toen geen scan? Hoop dat je je goed door deze spannende tijd heen kan slaan en natuurlijk op een goede uitslag!

    Goed teken dat alles er netjes uit zag!

    En die panty.. wat verschrikkelijk balen!!! Als het dan in ieder geval iets oplevert… ik heb trouwens over lymfoedeem gelezen dat het van de één op andere dag kan ontstaan.. zelfs na jaren (20 jaar!!!)

    Mag je nu wel nog proberen zwanger te raken?? Hoop zo voor je dat je dat snel wordt!!!

    Heel veel sterkte, ik ga in ieder geval veel aan je denken rond de 7de mei!!

    Laat je 't ff weten hier?

    Veel liefs Ester