1ste controle na trachelectomie

  • Gerda

    Hai Ester,

    Wat een goed nieuws, heerlijk! Gefeliciteerd!

    Wel weer raar dat ze een coupe kwijt zijn..

    Virus weg, geweldig. Misschien heeft je levensstijl hier idd wel aan bijgedragen.

    Hoe zit het dan precies met die 7 mm, begrijp het niet helemaal. Dat hoeft dus niet weg? Krijg je nu regelmatig een scan om dit in de gaten te houden?

    Je hebt volgens mij idd de juiste beslissing gemaakt om niet te opereren. Heerlijk dat het zo is gegaan. Zo zie je maar dat het loont om eigenwijs te zijn.

    Fijn dat je hebt genoten van de vakantie, op de eerste paar dagen na dan..!

    Geniet lekker van de goede uitslag en van de komende maanden waarin je niet naar het ziekenhuis hoeft.

    Ik krijg morgen de uitslag van de scan, ook wordt er een uitstrijkje gemaakt waarvan ik dan een paar weken later weer de uitslag krijg. Spannend dus!

    Gr. Gerda

  • Irene

    Ha die Gerda,

    Ik lees dat je morgen weer een spannende dag hebt, alvast succes daarmee! Ik ben dinsdag weer in Nijmegen geweest, een weekje eerder dan gepland omdat ik licht bloedverlies had. Maar het bleek er allemaal prima uit te zien daar vanbinnen. Ik moet over 3 maanden weer voor een uitstrijkje. Dus voor mij even niet het gevoel patient te zijn gelukkig.

    Momenteel heb ik weinig klachten maar ik lees bij jullie dat dat ook nog maanden na de operatie kan komen, pffff wat een traject is dat dan. Zeker als je zoals Monique oedeem krijgt, ik denk dat dat ons aller grootste vrees is naast de kanker an sich natuurlijk.

    Ik heb toevallig deze week gesproken met dr. Boss uit Veldhoven, hij heeft destijds het onderzoek uitgevoerd naar het aantal zwangerschappen ná trachelectomie en gaf aan dat het lage percentage van slechts 50% wellicht te maken heeft met het feit dat ze het onderzoek enkele maanden (of een jaar) na de operatie hebben verricht. De meeste vrouwen waren niet snel erna al weer bezig om zwanger te worden. Maar hij zei ook eerlijk dat als je hetzelfde onderzoek bijvoorbeeld 2 of 3 jaar na de operatie zou uitvoeren er wellicht een hoger percentage uit zou komen. Dus dat nuanceert wel een beetje het lage percentage van 50%. Zo zie je maar dat je de uitslag van een onderzoek nooit zo geïsoleerd moet lezen/interpreteren.

    Heel veel sterkte morgen!

    Irene

  • Ester

    Hoi Gerda,

    Hoe was je uitslag? En was het uitstrijkje een beetje te doen? Ik vond het een beetje pijnlijk na de conisatie namelijk…

    Die 7mm gaat over het weefsel dat al is weggehaald in april bij de conisatie.. dat was echt kanker, ik had meerdere adenoplekjes, dat is weer een ander kanker“soort” dan plaveiselcarcinoom die het meest voorkomt en die ik overigens ook had. Plaveiselcarcicoom komt meestal voor aan de onderkant van de baarmoedermond terwijl adeno er om bekend staat dat het meer bovenin zit en dus niet zichtbaar is bij colposcopie. Daarnaast is het vaker multifocaal, dus meerdere plekjes. De discussie over wel en niet verder opereren is pas daarna ontstaan. 7 mm is de grens als het gaat om de lengtegroei van het tumorweefsel, 3 mm als het gaat om de diepteingroei. Conisatie is afdoende als je binnen die marges zit, omdat het dan onder microinvasief (niet met het blote oog te zien) valt (1a1), daarna is het macro en versping je als het over de 7 mm gaat naar een 1b1, als het dieper dan 3 mm zit maar binnen de 7 mm lengte valt is het een 1a2. Een conisatie wordt alleen als afdoende behandeling gezien bij een tumor bepaald op 1a1, daarna wordt eigenlijk altijd verder behandeld, in ieder geval de lymfklieren verwijderd. Je kan overigens beter een 1b1 hebben dan een 1a2, diepteingroei vergroot de kans op uitzaaiing. stadium 1b1 loopt overigens van 7 mm tot 4 cm, dus dat is een hele grote groep. Ik zit op de grens van een 1a1 en 1b1 en ben daarmee een ingewikkeld geval. Wat een kennis hè.. vorig jaar wist ik nog helemaal niets.. dat zullen jullie ook wel hebben denk ik.

    Ik blijf uiteraard onder strenge controle, uitstrijkjes en scans.. pff dat vind ik heel belastend die scans.. dan ben ik daarna dus een zombie i.v.m. de uitslag. Krijgen jullie mri's of ct-sans? Ik heb allebei gehad, maar ga nu de volgende discussie weer aan… mijn dokter zegt dat ct beter is om de lymfklieren te zien, maar een andere arts zegt dat mri weer beter is.. het laatste is zowiezo minder schadelijk dan de ct, i.v.m. röntgenstraling die een ct-scan geeft.

    Laat je nog even weten wat je uitslag is? Veel sterkte verder en tot snel weer!

    Ook voor de andere lezers!

    xxx Ester

  • Gerda

    Hallo allemaal!

    Goed nieuws! De scan was goed!! Was toch wel heel erg zenuwachtig vrijdag en niet zo goed geslapen natuurlijk. Maar dit is fantastisch, geeft weer goede moed!

    Er is ook weer een uitstrijkje gemaakt en de uitslag krijg ik op 3 april. Ik verwacht dat dit gewoon goed is want de arts zei dat het er goed uitzag. Ook heeft hij een echo gemaakt welke er ook goed uitzag, ineens heb ik keurig weefsel, haha. Das ook weleens leuk om te horen. Kon nu precies zien hoe het eruit ziet, vooral die cerclage is wel apart om te zien en natuurlijk het ontbreken van de baarmoederhals, apart!

    Verder is er veel gepraat en gepraat en…, mijn cyclus is nl een beetje van slag. Zoals ik al eerder vertelde had ik tijdens een menstruatie weinig tot geen bloedverlies en het bloed wat er was, was oud bloed. De volgende menstruatie duurde echter 2 weken. Das echt allemaal vervelend. Volgens de arts moet ik het tijd geven om weer normaal te worden. Uitleg van hem was dat bij de ene menstruatie het eitje niet goed loskomt en dat dit dan pas bij de volgende menstruatie gebeurt. Kan allemaal nog samenhangen met de operatie. Dat zullen we dan maar hopen. Hij gaf aan dat het onderzocht kan worden maar hij vind het verstandig om het gewoon tijd te geven. Als het goed is herstelt het weer vanzelf.

    Verder de kinderwens uitgebreid besproken. Ik had de vorige keer gevraagd of hij me door wilde verwijzen naar een fertiliteitsarts om te laten onderzoeken of verder alles in orde is. Hij had aangegeven dit te doen als deze scan en uitslag van het uitstrijkje goed zou zijn. Nu zei hij dat hij hiermee wilde wachten en het de kans geven om op een natuurlijke manier zwanger te raken. Hij gaf aan dat de kans groot was dat de kanker het zwanger worden tegen had gehouden. Nu de tumor is verwijderd kan het zijn dat zwanger worden gewoon gaat lukken. Hier had hij wat voorbeelden van. Ik was natuurlijk niet overtuigd en heb aangedrongen om in elk geval even de eileiders te checken. Hier zag hij op dit moment het nut niet van in. Tijdens de operatie had hij de eileiders natuurlijk gezien en die zagen er goed uit, geen littekenweefsel of verdikkingen. Ik had hier natuurlijk wel weer wat op te zeggen en gaf aan dat je dit toch door moet spuiten om er zeker van te zijn dat ze open zijn. Hier zag hij echt het nut niet van in omdat er volgens hem geen reden is om aan te nemen dat ze dicht zouden zijn. Hij vind dat ik rust en tijd moet nemen en het maar even af moet wachten. Als we dit jaat niet zwanger worden is er nog voldoende tijd om ons door te verwijzen. Het zou een ander verhaal zijn als ik b.v . 38 zou zijn. Tja dat ben ik dan idd niet. Mijn partner was het helemaal met de arts eens en ik weet dat er wel iets voor te zeggen is. Toch heb ik een beetje een dubbel gevoel. Ik weet dan ook wel zeker dat bij de volgende afspraak, in juni pas, hoera! dit wel weer een punt van gesprek gaat worden! Hij gaf als tip mee om in elk geval een ovulatietest te halen zodat je het in elk geval op het juiste moment doet. Nou, daar zullen we dan maar mee beginnen. Moet in elk geval eerst wachten tot mijn cyclus weer normaal is. Ik merk dat ik ineens heel ongeduldig ben. Ben natuurlijk heel blij dat de uitslagen goed zijn maar wil dan ook meteen alles. Misschien goed dat de arts dit even een halt toeroept. Ik weet natuurlijk ook dat de onderzoeken bij een fertiliteitsarts niet prettig zijn en aangezien er al zoveel vervelende dingen zijn gebeurt is het misschien ook goed om even rust te nemen. Maar vind dit wel moeilijk!

    Verder heb ik geklaagd over mijn linkerbovenbeen, hier krijg ik steeds meer last van. De arts zei dat dit een goed teken was omdat het aangeeft dat de zenuw, die is doorgesneden, een andere baan gaat zoeken of zoiets. Het kan dus zijn dat ik het hele gevoel weer terugkrijg. Das wel heel fijn. Verder is mijn buik wat dikker, dit blijft waarschijnlijk zo omdat het lymfevocht zich hier verzameld. Geen wasbord meer voor mij dus, haha, had ik ook al niet maar ik heb nu een goede reden ervoor! Verder heb ik aangegeven dat ik nog veel moe ben en dat mijn conditie niet echt beter wordt. Hij gaf aan dat ik hier ook zeker een jaar voor nodig heb, in mijn geval dus nog tot sept.

    Dan heb ik nog gevraagd of het zo kan zijn dat mijn baarmoeder zowiezo te klein is om zwanger te worden. Dit n.a.v. het verhaal van Ester en zelf had ik ook al van iemand gehoord waarbij dit het geval was. Hier hoefde ik me geen zorgen over te maken, dit schijnt echt zelden voor te komen. Hij gaf wel aan dat dit, als je eenmaal zwanger bent, een probleem kan vormen omdat de baarmoeder zich misschien niet genoeg kan uitrekken. Vandaar grotere kans op vroeggeboorte, etc. Verder is er dan nog het probleem van het te weinig aanmaken van baarmoederslijmvlies wat belangrijk is omdat het eitje zich hierin moet nestelen. Ook een kwestie van afwachten en proberen… volgens de arts. Iedere situatie is natuurlijk toch weer anders.

    Nou een heel verhaal over mijn belevenissen bij de arts, denk dat ik een boek ga schrijven!

    Ester, een uitstrijkje maken zal voor mij nooit een hobby worden maar het viel mee. De arts weet goed hoe hij het moet doen en dat scheelt de helft. Verder neem ik altijd 2 tabletjes naproxen, dit schijnt de baarmoeder te ontspannen. Als dit werkt weet ik niet maar tussen mijn oren werkt het wel! Dat hij vervolgens ook een echo gaat maken had ik niet ingecalculeerd.., viel overigens ook mee. Alleen het inbrengen is gewoon niet leuk!

    Die 7 mm is voor mij nu duidelijk, ik dacht al, het zou er toch niet nog zitten.. Ik had een stadium 1b1, grappig idd dat je hier nu alles van weet en een jaar geleden er niet eens over nadacht. Zo zie je maar hoe snel dingen kunnen veranderen.

    Ik heb altijd een mri-scan, wel een luxe.., ze brengen als extraatje contrastvloeistof in via de vagina en anus, hoera! Zo kunnen ze eventuele afwijkingen beter opsporen. Ook de lymfeklieren komen goed in beeld, zeg maar. Voor mij erg belangrijk aangezien zich daar een resttumor had schuilgehouden. Ik heb nog nooit een ct-scan gehad maar heb er wel over gelezen. Ik denk dat in jouw geval een mri-scan ook volstaat, zeker als ze ook contrastvloeistof inbrengen.Scans zijn idd belastend, ik ervaar ze ook altijd als heel spannend. Ik heb altijd het idee dat als ze daar iets op zien het echt foute boel is, is natuurlijk meestal ook wel zo. En dan nog is het goed te behandelen aldus de arts maar omdat de kinderwens ook meespeelt is dit dubbel spannend.

    Irene,

    Nu alles oke met het bloedverlies? Fijn dat het er allemaal goed uitziet. En heel prettig dat je over 3 maanden pas weer hoeft. Wanneer precies? Het lijkt me wel leuk om je eens in Nijmegen te treffen! Ben je nu onder behandeling van dr. Bekkers of prof. Massuger?

    Goed nieuws over het percentage zwangerschappen, thanx voor die info! Arts zei tegen mij dat je na een trachelectomie 70% kans hebt op zwangerschap. Voor ''gewone stellen" is dit rond de 90%. Valt mij alles mee.

    Goed om te horen dat je weinig klachten hebt, hoe staat het met de conditie?

    Ik hoop snel van jullie te horen, sterkte met alles!

    Liefs, Gerda

  • Ester

    Wat een super goed nieuws! Je zal wel helemaal opgelucht zijn, want ik weet hoe spannend het allemaal is, zelfs als je een goede uitslag verwacht! Top, top, top!!!

    En ook knap van je dat je al je vragen blijft stellen en je niet zomaar onder laat sneeuwen. Ik snap goed dat je je nu op je kinderwens wilt richten en dat je dan geen onnodige tijd verliest. Anderzijds is het wel goed nieuws te horen dat het er blijkbaar bij jou allemaal zo goed uitziet dat er veel kans is dat het |“vanzelf” gaat. En duurt het voor je gevoel nog te lang? Dan gewoon bellen en eerder gaan, laat ze dan maar gek van je worden.

    Geniet van je goede uitslag, op naar het volgende goede bericht op 3 april!!!

    Hoe gaat het met de andere dames?

    Liefs Ester

  • Irene

    Beste allemaal,

    Even maar weer een berichtje als reactie op meerdere verhalen.

    Gerda allereerst van harte, fijn dat de uitslag van de scan goed is, nu op naar de uitslag van het uitstrijkje, we duimen voor je.

    Esther, je schrijft ergens, maar het blijft een hele klus om alles te lezen én terug te vinden, dat je een alternatieve lijn hebt gekozen in plaats van dat je de trachelectomie hebt laten uitvoeren zoals de artsen je adviseerden. Ik ben benieuwd naar wat je gedaan hebt, ikzelf heb een groot aantal supplementen gebruikt (melatonine, Isothiocyanaat, I2V, glutathion, curcumine, groene thee etc), mijn voeding flink aangepast (broccoli, peulvruchten, geen vlees, chocolade, ui, knofloof etc) op aanraden van een natuurgeneeskundig arts. Ook ik ben er heilig van overtuigd dat die lijn er ook zeker voor kan zorgen dat de kanker ‘verdwijnt’ zoals bij jou lijkt te zijn gebeurd, geweldig. Ik heb er kort aan gedacht maar durfde de operatie toch niet uit te stellen ondanks het feit dat het bij mij allemaal niet zo heel groot leek te zijn. Ik vind het van grote moed getuigen dat jij dat wel hebt aangedurfd!

    Met mij alles ‘for now’ weer ok, de nacontrole was prima dus over 3 maanden een uitstrijkje (19 juni bij dr. Bekkers) en dan zien we weer verder. Het bloeden is gestopt en de arts kon ook niet zien waar het vandaan kwam dus dat zal wel een voor-menstruatie zijn geweest. Het is schijnbaar normaal dat je cyclus van slag is, alhoewel ie bij mij wel exact na 28 dagen is gekomen al 2 keer!

    Ik lees bij jullie wel heel verschillende verhalen over de herstelperiode. Ik ben fysiek qua wond wel redelijk genezen, lang staan, lopen of zitten blijft wel pijnlijk maar dat zal wel tijd nodig hebben. Wat me wel tegenvalt is mijn conditie en ik begrijp dat dit best een jaar kan duren voordat je dat weer hebt opgebouwd. Zou wel graag jullie ervaringen daarover horen. Enfin we gaan morgen voor een weekje naar Andalusië om wat vitamine D te tanken en het psychische traject ook wat aandacht te geven want ik geloof dat ik daar nog niet echt aan toe ben gekomen.

    Daarna maar weer aan het werk alhoewel ik daar wel erg tegenop zie, pfff ben er bijna 5 maanden uit geweest!

    Iedereen maar weer succes met herstel en uitslagen.

    Groetjes Irene

  • Ester

    Hoi Irene,

    Ik lees inderdaad dat die vermoeidheid bij iedereen partenspeelt.. om eerlijk te zijn ben ik afgelopen jaar, met alleen een conisatie, al heel erg moe geweest. Soms dacht ik aleen daarom al dat het mis was.

    Het is niet zo dat ik een alternatieve route heb gekozen ipv reguliere behandeling. Ik heb wel wat aan alternatieve geneeskunde gedaan en inderdaad supplementen geslikt, maar niet ipv. De twijfels over mijn operatie hebben dan ook meer te maken met verschil van mening door verschillende artsen gebaseerd op medische feiten. De kanker is dus niet verdwenen door pillen of alternatieve behandelingen, maar door de conisatie. De onrustige cellen die daarna nog zijn gevonden bij mijn baarmoederhals zijn wel verdwenen en dat kan wel te maken hebben met de supplementen en alternatieve behandelingen.. dat is echter niet te bewijzen, maar mijn arts vond het ook opmerkelijk dat ikhet virus binnen vijf maanden geklaard heb.

    Uiteindelijk neem ik dus een heel klein risico door niet te opereren en heb ik een afweging gemaakt met de gevolgen van de operatie en dat risico.. nu inmiddels een jaar verder, beslis ik om dat kleine risico te nemen en met een gezonde levenswijze en wat alternatieve behandelingen te voorkomen dat het terugkomt.

    Hoop dat jet hetzo begrijpt. Kun je nog laten weten wat jouw “feiten” waren? Dus diagnose en grootte van de eventuele tumorplekjes? Ik slik overigens heel veel natuurlijke vitamine c (50000mg per dag), Q-10, goede natuurlijke multivitamine, magnesium, ultimate berrycomplex en gebruik ik regelmatig aloe vera sap en het belangrijkste echt iedere dag een eetlepel natuurlijke omegaolie van beste kwaliteit (geen visolie). Mocht je er meer van willen weten dan hoor ik het wel!

    Groetjes Ester en sterkte met het verdere herstel!

  • Monique

    Hallo allemaal,

    Wat een hoop verhalen weer.

    Allereerst Gerda: GEWELDIG! Goed nieuws, wat is dat heerlijk voor je. Wat krijg je trouwens een hoop dingen tijdens je controle? De MRI scan snap ik, omdat je een uitzaaiing had in je lymfklieren, maar dat je ook een echo en een uitstrijkje krijgt? Ik ga de volgende keer ook vragen of ik een uitstrijkje en een echo kan krijgen. Ik denk dat ik me een stuk minder onzeker zal voelen. Wat grappig trouwens dat je de cerclage kon zien. Hoe ziet er dat uit? En zie je het goed dat de baarmoederhalsweg is?

    Fijn voor je dat je mag proberen om zwanger te worden. Ik en mijn vriend zijn hier 2 weken geleden mee begonnen…ik hoop…ik hoop…ik heb er alles voor over…

    Enne, niet stoppen met vragen te stellen aan de artsen. Het is jouw lijf en het zijn jouw vragen, wensen en onzekerheden. Je hebt alle recht.

    Wel apart dat je zo’n pijn hebt aan je been en dat dit komt door de zenuw. Ik heb nog wel een doof gevoel, maar de pijn valt best mee. Misschien komt dat nog bij mij?

    Van Silvia heb ik niets meer gehoord, ik zal nog een keer reageren.

    En verder zou ik zeggen…oefen ze de komende tijd en geniet van het goede nieuws.

    En gelukkig was er nog meer goed nieuws. Gefeliciteerd Esther! Mocht het trouwens echt zo zijn dat je levensstijl hier een bijdrage aan heeft gegeven, dan heb je een gat in de markt ontdekt, lijkt me zo.

    Kan me wel voorstellen dat je erg bent geschrokken tijdens je vakantie. Fijn dat je verder wel hebt genoten.

    Irene wat fijn dat jouw nacontrole ook goed was. Geniet er van. Ik ben blij dat er ook een keer goed nieuws komt bij iedereen. Daar waren we wel aan toe…toch?

    Wat de herstelperiode betreft. Ik denk dat het bij iedereen verschilt. Hoe was je lichamelijke conditie van te voren, blijft iemand positief of niet enz. Gezien alle verhalen mag ik niet klagen, maar ik moet er wel bij zeggen dat ik na 6 weken weer rustig aan begonnen ben met het trainen in de sportschool. Al snel werd mijn conditie weer beter. Vorige week ben ik 2 uur uit mijn naadje gegaan met badminton en ik had er geen klachten aan over gehouden. Enkele weken geleden had ik wel dat ik erg veel piekerde en daardoor slecht sliep. Het gevolg si dat je erg moe bent en dan gaat de rest ook niet goed. Goed slapen, veel praten en een positieve inzet zal dus alleen maar ten goede komen. Vol houden hè….

    Ik zelf heb nog geen nieuws. Ik moet 21 april voor mijn 3de controle naar Utrecht. Ik ben benieuwd. Verder mag ik dinsdag de TEK’s ophalen en ik hoop dat ik daarmee de lymfoedeem wat mee kan verlichten. Het kan misschien geen kwaad dat jullie vragen (als de lymfklieren zijn verwijderd) wat je misschien kan doen om lymfoedeem te voorkomen. Ik kan niet uitleggen hoe vervelend het is en hoeveel last je er van hebt. En dan heb ik het nog niet over het dragen van de kousen in de zomer. We zullen wel zien hoe het gaat.

    Lieve meiden, succes de komende tijd en tot horens weer.

    Groetjes Monique

  • Ester

    Hoi Monique,

    Fijn weer van je te horen! En wat goed dat je zo aan het sporten bent geslagen! Gaat dat wel met je opgezette benen?

    Ik wil inderdaad ook nog reageren op het lymfoedeem verhaal. Ik ben van mening dat dit nare bijgevolg van de ingreep veelal onder de tafel wordt geschoven. En natuurlijk is het eerst zaak te kanker aan te pakken en te genezen, maar dat wil niet zeggen dat het niet belangrijk is hier wel aandacht aan te besteden. Volgens de artsen die ik heb gesproken komt lymfoedeem bijna niet voor, maar ik hoor andere dingen terug van vrouwen met deze operaties en het kan twintig jaar na de operatie nog ontstaan.. levenslang dus..

    Lees het volgende artikel maar eens:

    http://hbo-kennisbank.uvt.nl/cgi/hu/show.cgi?fid=4600

    en hier staan ook goede tips en waarschuwingen om het te voorkomen c.q. tijdig te herkennen:

    http://www.uzleuven.be/nl/gynaecologie-en-verloskunde/lymfoedeem#RichtlijnenterpreventievanLymfoedeem

    Monique, ik hoop van harte dat de kousen jou zullen helpen. Ik vind het heel vervelend voor je dat hier eerder geen aandacht voor is geweest, waardoor je nu pas “geholpen” wordt.

    Sterkte!

    Ester

  • Monique

    Bedankt voor je steun Ester.

    Het probleem wordt inderdaad sterk onderschat.

    Ook in het UMC in Utrecht werd hier alleen over gesproken toen ik er zelf over begon. Uiteindelijk heb ik zelf een foldertje over lymfoedeem meegenomen en dat was het.

    Ik las op de site die je had toegevoegd dat elk ziekenhuis dat had meegdaan aan het onderzoek daadwerkelijk aandacht bestede aan lymfoedeem….nou niet dus.

    Ik vind dit overigens een slechte zaak. Ik hoop dat dit in de toekomst zal veranderen. Het is een probleem dat direct serieus aangepakt moet worden. Het kan je leven lang grote problemen geven.

    Ik heb wel veel gehad aan de informatie die je had toegstuurd. Mijn dank hiervoor.

    Ik heb nu 2 dagen de nieuwe aangemeten steunkousen aan en ze lijken te helpen. Sinds 1 dag kan ik in de avond mijn enkel zien. Dit kon voorheen niet. Nu nog even afwachten wat Dr. Zweemer zegt als ik 21 april terug moet voor een controle.

    Ik ben benieuwd.

    Groetjes Monique