1ste controle na trachelectomie

  • Gerda

    Hallo dames,

    Monique, goed om te horen dat het inwendig onderzoek er goed uitzag. Wel vervelend dat er nu een scan moet worden gemaakt, ben het met Ester eens dat de problemen er al langer waren dus dat die scan ook wel eerder had gekund maar goed.. Heel erg dat je nu een panty moet dragen en dat de verpleegkundige zegt dat het nooit meer over gaat. Is dat echt zo..?? Ik ga de artikelen van Ester nog maar eens bestuderen. Naar dat je nu overal rekening mee moet houden qua sporten, zonnen, etc.

    Heb je al afspraken gehad voor lymfedrainage en bekkentherapeut?

    W.b. zwanger worden zou ik heel graag meer horen van Bas, goed om uit de eerste hand te horen dat de mogelijkheid er gewoon is!

    Als ik goed reken kun jij in sept. dus doorverwezen worden naar een fertiliteitsarts, laten we hopen dat dit niet nodig is, maar het is wel een fijn idee dat je niet tot in het oneindige het zelf moet blijven proberen! Ik moet er langer de tijd voor nemen, zo ongeveer tot het eind van het jaar. Dit i.v.m. mijn leeftijd en omdat alles er goed uitziet.

    Monique, ik wil je veel sterkte wensen de 7e en met het wachten op de uitslagen, ook nog van je uitstrijkje. Laat snel weten wat de uitslag is!

    Ester, wanneer moet jij weer voor controles? Ik begreep dat je af en toe een scan moet en dat het nog de vraag is wat voor scan.. Goed om te lezen dat je een kind hebt, dat lijkt me een rustig idee geven, zelfde geldt voor Irene. Maar ik snap heel goed dat jullie allebei nog een kind willen. Hebben jullie hiervoor al groen licht of staan jullie nog in de wacht..?

    Irene, het cyclusprobleem herken ik. Na de operatie was het bij mij goed, de eerste 2/3 keer. De laatste tijd is het te vergelijken met wat jij beschrijft. Ik heb zo'n 8 dagen licht bloedverlies, meestal oud bloed en vervolgens begint mijn ongesteldheid. Ik heb me hier ook enorme zorgen over gemaakt en tot vervelens toe tegen de arts hierover geklaagd. Het schijnt niet erg te zijn, het heeft tijd nodig om weer normaal te worden. Je kunt, als je het niet vertrouwt, altijd even bellen met je arts natuurlijk. Hij kan beter uitleggen waarom dit gebeurt.

    Voor iedereen veel sterkte en tot snel maar weer!

    Liefs, Gerda

  • jolanda75

    Hallo Bas,

    Als eerste proficiat met je zwangerschap!!!

    4 jaar geleden heb ik een trachelectomie geha, in Nijmegen door prof. Massuger.

    Bijna 2 jaar geleden ben ik bevallen van een prachtige dochter!!!

    De zwangerschap was erg spannend en is niet geheel vlekkeloos verlopen maar over het algemeen heb ik een hele fijne zwangerschap

    gehad!!

    Als je vragen hebt wil ik je waar mogelijk graag helpen!

    groetjes Jolanda

  • Bas

    Hai!

    Daar was ik weer, even maandje tussenuit geweest.

    Zwangerschap is nu echt goed (12 weken), ik was wat vroeg met het melden, maar was zo blij!

    Nu helemaal, zitten aan de veilige kant nu.

    Ik zag dat een paar van jullie hadden gereageerd, en omdat ik zelf zo op zoek was naar informatie wil ik het jullie zeker geven. Dus vraag raak!

    Ik in het kort:

    Ben in september 5 jaar “schoon”, en ben nu 32 jaar. Heb zoals velen van jullie uiteindelijk ook voor de keuze gestaan, trachelectomie of baarmoederverwijdering. Altijd goed om afwegingen te maken en second opinion te vragen, dat heb ik wel geleerd uit die periode, de eerste diagnose was “alles eruit”.

    Goed, de pil had ik eigenlijk direct in de prullenbak gemikt. (eerste jaar na de operatie mocht ik niet zwanger worden, dus daarna)

    En na een jaar zijn we het traject van IUI en IVF ingegaan.

    Uiteindelijk heeft dit bijna 3 jaar geduurd, maar volgens mij ben ik niet het standaardvoorbeeld. Het kan veel sneller gaan.

    Het enige dat niet helemaal goed werkt is het systeem dat de zaadcellen naar binnen haalt, dus daar zal wat hulp bij moeten komen.

    Dat het bij ons langer heeft geduurd is een kwestie van kansen, maar belangrijkst is dat het echt gelukt is, en het is het vechten en de lastige keuze meer dan waard geweest (nu al, kan je nagaan ;)).

    Het geeft een gevoel dat de keuze niet voor niets is geweest en ook belangrijk (vond ik) dat je lichaam werkt en je niet weer in de steek laat.

    Ben erg blij!

    Wel erg benieuwd hoe nu verder, blijf onder goede controle van het ziekenhuis wat een veilg gevoel geeft.

    Maar eerst genieten van even geen ziekenhuis meer.

    En zag een reactie van een lotgenoot met eveneens een succesverhaal, even bekijken, want ben wel erg benieuwd!

    groetjes Bas

  • Monique F.

    Lieve dames,

    De laatste tijd is het allemaal erg spannend geweest.

    Mijn 3de controle op 21 april verliep eigenlijk goed. Het inwendig onderzoek was prima en hij heeft een uitstrijkje gemaakt. Dr. Zweemer wilde wel graag een CT scan laten maken van mijn buik. Hij wilde gaan bekijken of het vocht in mijn benen echt kwam door lymfoedeem, of door een ander probleem.

    Donderdag 7 mei moest ik om 08:30 uur in Utrecht zijn. Dat was dus om 06:00 uur weg vanuit Zeeland. De scan zelf stelde niets voor en 12 mei zou ik worden gebeld met de uitslag.

    De uitslag was een beetje dubbel. Er was niets vreemds te zien wat een oorzaak zou kunnen zijn van het vocht in mijn benen. Het is dus lymfoedeem. Fijn….warme kousen aan, niet in de zon, geen rokjes dragen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar, ze hadden wel wat anders gezien op de scan wat toevallig aan het licht kwam. Er waren opgezette lymfklieren geconstateerd. Weer onzekerheid dus en weer een keer terug voor een onderzoek.

    Gisteren was het zover. De spanning is er nu af. Gelukkig is er niets ernstig aan de hand. Dr. Zweemer vertelde dat de lymfklieren nog groter zouden moeten zijn bij een ernstige afwijking. Ze zijn nu wel vergroot, maar niet zodanig dat het zorgwekkend is. Deze opgezette lymfklieren zaten bij mijn lies en ook bij mijn darmen. Ook had mijn lichaam op beide plekken opmerkelijk veel nieuwe lymfklieren aangemaakt. Het feit dat dit alles in mijn lies gebeurde zou te maken kunnen hebben het lymfoedeem, maar waarom dit ook zo was bij mijn darmen wist hij niet.

    Er is bloed afgenomen en daarvan krijg ik a.s. vrijdag de uitslag.

    Verder had ik een cyste in mijn lever, maar dit komt vaker voor. Over 3 maanden wordt ik opnieuw onder de CT scan gelegd en gaan ze kijken of het beeld van de lymfklieren is veranderd.

    De grootste angst is nu weggehaald, maar ik ben toch benieuwd wat er vrijdag uit komt.

    Maar naast al dit spannende nieuwes was er eindelijk ook eengoed bericht. De uitslag van het uitstrijke was Pap 1 !!!!!! Yipppie!!!!

    Hoe is het allemaal met jullie?

    Groetjes Monique

  • Gerda

    Hallo Monique,

    Wat fijn dat je een pap 1 hebt! Gefeliciteerd! Ook heel prettig dat er uit de scan niets verontrustends kwam, en de uitslag van je bloedonderzoek?

    Wat je verteld over de opgezette lymfeklieren herken ik inmiddels.. Ben vorige week 2 x naar het ziekenhuis geweest hiervoor. Was eerst naar de huisarts geweest in de hoop dat ze zou zeggen dat er niets aan de hand was, tja. Ik had al enige tijd opgezette lymfeklieren bij de lies, na het sporten werd dit zo dik dat je het heel goed met het blote oog kon zien, raar gezicht trouwens maar goed! De huisarts gaf aan hier niet helemaal gerust op te zijn en zodoende maar weer een afspraak gemaakt in Nijmegen. Eerst bij de gyn. geweest wie me vrij snel geruststelde en zei dat ze dacht dat het lymfevocht was. Voor de zekerheid moest ik de volgende dag terugkomen voor een uitgebreide echo en eventuele punctie. Hieruit kwam ook naar voren dat de klieren wat opgezet zijn maar dat er niets kwaadaardigs in het spel is. Punctie was dus gelukkig ook niet nodig. De verdikking kan blijvend zijn en is hooguit hinderlijk, nouja, dat nemen we dan maar op de koop toe. Plan is om nu wat vaker een echo te maken van de lymfeklieren bij de lies. 26 juni heb ik weer de gewone controle.

    Wat moet je trouwens ver reizen voor bezoek aan het ziekenhuis, pfff.

    Las dat je binnenkort op vakantie gaat, heerlijk! Waar ga je precies heen?

    Ester en Irene, hoe gaat het met jullie? Al een tijdje niets van jullie gelezen, hopelijk betekent dit dat het goed gaat!

    Gr. Gerda

  • Ireen

    Dames,

    ja het was even wat stil op het forum. Bij mij komt dat volgens mij omdat ik geen mailtjes meer krijg als er hier een nieuw berichtje staat.

    Maar goed, Monique toch wel spannend die verhalen van je. Er kan toch nog een hoop achteraan komen. En bij Gerda toch ook opgezette lymfeklieren. Ik heb geen idee of ik dat heb, wel zo af en toe het gevoel dat het wat dikker is daar maar dat kan dan de volgende ochtend weer weg zijn. Misschien is dat ook wel hetzelfde. Ik mag volgende week 19 juni voor mijn eerste uitstrijkje weer naar Nijmegen naar dr. Bekkers. In de tussentijd gaat het goed met me, afgezien van de vermoeidheid en het onbegrip daaromtrent. Niet in mijn prive hoor, daar proberen ze me juist af te remmen. Maar op het werk is het weleens lastig omdat je er ‘gewoon’ weer bent en ogenschijnlijk niks meer mankeert. Kortom het bekende verhaal dat men verwacht dat het weer business as usual is. Maar goed wij weten allemaal beter en gelukkig is mijn partner hierin superondersteunend en begripvol. Hij heeft soms nog meer dan ik de emotie van alles en voelt dat het niet zomaar over is ook al ben je weer schoon.

    Waar ik nu concreet tegenaan zit te hikken is een mega luxe probleem maar het volgende dilemma speelt nu. We willen graag naar Thailand met vakantie maar ik heb wel in mijn achterhoofd dat men (ik heb er veel over gelezen) bepaalde dingen ontraad als je risisco op lymfoedeem loopt. En dat is onder andere vliegreizen en tropische bestemmingen. Kortom ik weet niet wat ik moet doen. Wil het volgende week ook even aan Bekkers voorleggen maar misschien dat iemand hier alvast een goede raad kan geven?

    Verder hebben we helaas niks meer gehoord van Bas en Jolanda? Laat nog eens wat van je horen want jullie zijn de enige ervaringsdeskundigen onder ons als het gaat om zwangerschap.

    Hoop dat het verder eenieder goed gaat en heel fijn om weereens wat verhalen te horen. Want het wereldje van echt begrip is klein dat merk ik wel steeds vaker. Men gaat tot op bepaalde hoogte met je mee in je verdriet en angsten maar na een tijd moet het maar weer over zijn.

    Tot horens!

    Irene

  • Monique F.

    Halo Dames,

    Jeetje Gerda, ga jij ook lopen sukkelen met je lymfklieren? Gelukkig is het niet kwaadaardig. Omdat alles nog zo kort achter de rug is, blijft dit iets waar je bang voor blijft.

    Je zegt het mooi…..nemen we ook maar weer op de koop toe. Natuurlijk moeten we heel erg blij zijn dat alles goed is afgelopen, maar ik vind wel dat iedereen toch een hoop klachten en emotionele zaken er aan over houdt die we maar op de “koop” toe moeten nemen.

    Wat fijn voor je Irene dat je 19 juni je eerste uitstrijkje kan laten maken. Fijn….maar ook erg spannend. Ik wens je veel succes toe vrijdag. Laat je even weten hoe het is gegaan?

    Wat betreft je opgezette lymfklieren. Het is een belangrijk dat je dit goed in de gaten houdt. Ik ben natuurlijk geen dokter, maar mij lijkt het geen enkel probleem om op dit moment te gaan vliegen naar Thailand. Ik weet niet of je van vliegen lymfoedeem kunt krijgen. Volgens mij kan ik ook gewoon met mijn lymfoedeem vliegen. Als je je er echt zorgen over maakt zou je altijd een paar steunkousen tot de knie kunnen laten aanmeten en die dragen tijdens de vlucht. Ik zou deze vraag wel bespreken met je arts, hij weet er natuurlijk alles over. Maar mij lijkt het geen probleem om lekker van deze bijzondere vakantie te genieten. Je kunt wat extra rekening houden met het verschil tussen koud en warmte. Dus niet de hele dag in een auto met airco en dan telkens uitstappen en in de drukkende hitte staan. Continue het verschil van warmte en koude temperaturen kan zorgen voor ophopingen van vocht in de benen, ook bij mensen die geen lymfoedeem hebben. Verder lijkt het me slim uit de brandende zon te blijven met je benen en goed in te smeren met een zonnebrand.

    Mijn bloedonderzoek na de betreffende scan was gelukkig goed. Dit betekend dat er geen ontstekingen zijn in mijn lichaam, maar ze kunnen het niet verklaren. In mijn lies en buik heeft mijn lichaam zelf lymfklieren aangemaakt, of en soort verbindingen tussen bestaande lymfklieren. Dit is iets wat ze nog nooit hebben gezien???? In mijn lies lijkt het verklaarbaar door de lymfoedeem, maar ze snappen niet waarom het ook zo in mijn buik is. Ik denk zelf dat het komt omdat er natuurlijk een hoop lymfklieren zijn verwijderd en de rest dus harder moet werken. Verder had ik een cyste in mijn lever, maar dat komt vaker voor en daar moet ik me geen zorgen over maken. Kort gezegd: er zitten een hoop dingen in mijn lichaam die geen kwaad kunnen en waar ik me gaan zorgen over moet maken. Moeilijk hoor. Maar Dr Zweemer gaf aan dat ik vertrouwen in hem moet hebben en dat we elkaar al langer kennen dan vandaag. Ik heb inderdaad vertrouwen in hem en ik moet zeggen dat het nu een stuk beter gaat. Ik moet niet liegen…..het gaat HEEL ERG GOED met me. Maar dat komt omdat ik sinds 3 weken weet dat ik ZWANGER ben. Ik kan wel gillen. Ik snap er helemaal niks van. Ik had dit natuurlijk wel gehoopt, maar zeker nog niet dit jaar verwacht. 10 maart hebben mijn partner en ik toestemming gehad om zwanger proberen te raken. In maart werd ik gewoon ongesteld op de juiste dag. (27ste dag na mijn vorige menstruatie) alleen dit was maar 2 druppeltjes per dag. Uiteindelijk werd ik de 32ste dag echt ongesteld. Ik begreep niet goed waar dit door kwam, maar ik heb er eigenlijk geen aandacht aan besteed. In mei werd ik de 27ste dag, maar ook de 29ste en 29ste niet ongesteld. Aaaargh…zou het dan zover zijn. Je probeert natuurlijk niet te gek te doen, want het kan altijd later zijn. Ik heb gewacht en gewacht, maar de 33ste dag werden mijn borsten gevoeliger en kon ik niet meer wachten. Eigenlijk wisten we het al. De test bevestigde het…ik was zwanger. Tranen in mijn ogen van blijdschap. Uiteindelijk heb ik voor deze operatie gekozen in de hoop nog ooit zwanger te worden. Aankomende dinsdag ven ik 7 weken zwanger. Het is heel erg pril en we beseffen dat de kans erg groot is dat ik een miskraam krijg, maar toch geniet ik van elk moment. Ik ben de gelukkigste mens op de aardbol op dit moment. Ik hoop echt dat jullie dit snel ook kunnen meemaken.

    Ik heb direct Prof. Dr. Verheijen gemaild en hij heeft erg snel een mail terug gestuurd. Ze wachten eerst de 3 maanden af (miskraamperiode) en dan pas gaan ze in Utrecht kijken of ze eventueel een hechting in mijn vagina gaan zetten om een miskraam te voorkomen. Het wordt dus een schietgebedje doen dat het blijft zitten.

    19 juni ga ik naar mijn huisarts om mijn schildklier te controleren (erg belangrijk tijdens een zwangerschap) en de eerste controle?

    Ik vind het erg spannend……ik houd jullie op de hoogte.

    Daarna ga ik lekker 2 weken genieten in St Tropez in Zuid Frankrijk…ik hoop dat ik dan nog zwanger ben.

    Ester…..hoe is het met jou?

    Groetjes allemaal en tot snel….

    Monique

  • Gerda

    Hoi Irene,

    Dat je geen mailtjes meer krijgt komt denk ik omdat ze hier het e.e.a. hebben veranderd. Ik kreeg ook een tijd niets meer, nu wel weer, ik heb mezelf geregistreerd en dan stromen de mails weer binnen!

    Werk je alweer volledig? Het is vervelend dat mensen op je werk niet echt begrijpen hoe je je voelt. Het is idd zo dat als je er weer bent er van je verwacht wordt dat je alles ook weer kunt. Wel fijn dat privé mensen meer begrip hebben! Het is gewoon een lange weg en die vermoeidheid kan gewoon nog lang aanhouden. Hoe staat het nu met je bloedingen?

    Thailand, heerlijk! Wel erg ver vliegen ja dus ik begrijp je zorgen over lymfoedeem. Zou in elk geval de tips van Monique meenemen. Het vragen aan dr. Bekkers lijkt me ook wel handig, die weet nog weleens wat!

    Ik vind het ook fijn om op de hoogte te blijven van jullie, met andere mensen is het idd vaak dat ze wel tot op zekere hoogte mee kunnen gaan met je verhaal maar het is ook wel weer een keer klaar. Wij weten, helaas, dat dit niet zo is. Ik heb een vriendin die borstkanker heeft gehad en met haar praat het dan toch het fijnste.

    Spannend, volgende week het eerste uitstrijkje! Laat even weten hoe dat gegaan is. Een week later heb ik een afspraak met dr. Bekkers voor een uitstrijkje, zo lopen we elkaar weer mis. Misschien kunnen we de volgende controle op elkaar afstemmen!!

    Gr. Gerda

  • Gerda

    Hee Monique,

    Wat een geweldig nieuws, zwanger! Heel erg gefeliciteerd, ben enorm blij voor je! Best snel gelukt zeg, heerlijk. Ik had gedacht dat er wat meer tijd in zou gaan zitten omdat wij nu eenmaal minder kans hebben maar dit is een enorme opsteker voor ons allemaal, denk ik. Na 3 maanden hoef je dus pas naar Utrecht voor een eventuele hechting in je vagina, wat is dat precies? Fijn dat je volgende week al naar je huisarts kunt, ook goed i.v.m je schildklier. Gaat de huisarts je de eerste 3 maanden ook extra controleren? Na die 3 maanden zul je dan wel naar Utrecht moeten voor je controles. Snap wel dat je bang bent voor een miskraam, je loopt nu eenmaal wat meer risico hierop maar hopelijk blijft het gewoon zitten waar het moet. Ga in elk geval veel aan je denken en doe een schietgebedje met je mee. Hopelijk kan de huisarts hier ook iets zinnigs van zeggen. Ik mocht net na jou beginnen met zwanger worden dus hopelijk betekent dit voor mij ook goed nieuws, volgende maand ofzo!

    Fijn ook dat de bloeduitslagen goed zijn! Apart dat je lymfeklieren aanmaakt, ik wist helemaal niet dat dit kon. Nouja, voor de artsen was dit ook nieuw dus bijzonder is het wel.

    Het op de koop toe nemen van dingen, tja, mensen zeggen snel dat het maar gelukkig is dat de kanker niet terug is. En dat is ook helemaal waar maar we zijn allemaal nog jong en dan wil je dit soort klachten allemaal niet.

    Fijn dat je nu bijna op vakantie gaat, dubbel genieten, lijkt me zo! Laat je nog weten hoe het bij de huisarts is gegaan?

    In elk geval, een heel fijne vakantie en lekker genieten van je zwangerschap!

    Gr. Gerda

  • Ester K

    Meiden.. wat een nieuws zeg! Monique van harte gefeliciteerd!!! Geweldig! (:DJe bent de tweede waar ik het vandaag van hoor in een bijzondere situatie. Een kennisje is al jaren bezig en had de hoop al opgegeven en heeft nu ook een positieve test en ook de angst dat het mis gaat. Maar aan de gebedjes zal het niet liggen, want ik bid op volle kracht met jullie mee!!!

    Ik kreeg dus ook geen mailtjes meer en check nog wel regelmatig, maar heb het waanzinnig druk momenteel. Goed teken vind ik zelf. Maar volgende week is het mijn beurt weer.. een scan.. verschrikkelijk. En dan weer wachten op de uitslag…:S

    Irene, wat betreft Thailand.. lees in eerder stukje van mij bij dit onderwerp de twee toegevoegde artikelen. Daar staan denk ik wel goede tips in die je in overweging kan nemen.

    Gerda, wat balen van die verdikking in je lies! Gelukkig niets kwaadaardigs, maar je moet het er maar weer mee doen…8-)

    Ik hoop dat we elkaar positieve berichten kunnen blijven sturen, ik laat mijn uitslag hier wel weten.. dat duurt nog even!

    Fijn weekend nog en tot snel!

    xxx Ester