1ste controle na trachelectomie

  • Irene

    Beste Gerda,

    Ja ik had gelezen dat jij ook in Nijmegen bent geholpen, ik heb hele fijne ervaringen met zowel dr. Bekkers als dr. Massuger, hele prettige mensen. Maar ja ze hebben ook alles wat in Eindhoven fout is gegaan, recht gezet dus dat scheelt in de beeldvorming.

    Ik heb 6 dagen in het ziekenhuis gelegen met name omdat mijn Hb erg laag was, heb 3 zakken bloed bij gekregen en toen ging het beter. Ik ben nu precies twee weken thuis en ik vind het best tegenvallen. De eerste week was heerlijk want dan ben je overal blij mee en hoef je van je eigen hoofd nog niks. Nu vindt mijn hoofd dat ik weer van alles moet kunnen en dat is lastig af te remmen. Nou ja dat doet mijn lichaam vanzelf wel maar die strijd is er dagelijks. Ik doe nog niet veel maar alles is best zwaar, om een uur of 5 ben ik meestal uitgerangeerd. Ach ik mag ook helemaal niet mopperen, maar zo af en toe is dat gewoon lekker. Werken denk ik nog niet aan, wellicht over twee weken ofzo.

    Hoe is het herstel bij jou gegaan? Ik weet wel dat je op moet passen met vergelijken maar verhalen van deskundigen zijn toch wel handig!

    Ik heb geen idee waarom 50% uiteindelijk afhaakt, misschien lukt het niet want dat is natuurlijk mogelijk. Jammer dat op dit forum nog geen zwangere dames ná trachelectomie zich hebben laten horen, zou voor ons allemaal prettig zijn.

    Bedankt alvast,

    Irene

  • Monique

    Hallo meiden,

    Elke keer als ik weer de verhalen lees ben ik er stil van. Wat maakt iedereen toch een hoop mee.

    Gerda, ik lees dat je volgende maand weer terug moet voor controle, maar zou je wel zolang wachten als je niet vloeit tijdens je menstruatie. Ik zou voor de zekerheid even bellen naar het ziekenhuis. Het lijkt me niet goed als je alleen oud bloed verliest. Het wil natuurlijk niet direct zeggen dat je bent dicht gegroeid, maar ik zou het toch voor de zekerheid vragen. Het is wel iets wat vaker voor komt.

    Ik ben blij dat je wat meer rust hebt gevonden Annemiek. Ik kan me het goed voorstellen dat het een hoop onrust geeft als je allemaal andere verhalen hoort.

    Je hebt trouwens wel een erg groot litteken. 30 cm!!!!??

    Wat is precies een grote conus met lymfen? Is dat een grote conisatie met lymfklier verwijdering? Kunnen ze dat niet vaginaal doen i.p.v. zo'n groot litteken te maken? Logisch dat je herstel langer duurt. Het is gewoon een hele grote wond waar je van moet herstellen. Ik hoop dat het inmiddels weer een stuk beter met je gaat.

    Hoi Irene: Ik zou bijna zeggen welkom bij de club, ik kan me alleen wel een leuker clubje voorstellen. Maar gelukkig hebben we allemaal steun aan elkaar in deze moeilijke tijden. Wat een verhaal weer. Onvoorstelbaar dat Eindhoven een dergelijke blunder maakt. Dat jouw arts anti-trachelectomie is alla…..maar JIJ bent de patiënt en JIJ mag beslissen. Ze hadden zeker moeten vertellen dat een diepe conisatie een eventuele trachelectomie in de weg zou staan. Wel vreemd, want omdat ik een tumor had die iets groter was dan 2 cm. doorsnee hebben ze van mijn baarmoeder ook een heel klein stukje weggesneden. Toch is de trachelectomie gelukt. Ik snap er soms helemaal niets van. Er zijn zoveel artsen die allemaal een ander verhaal hebben. Verder blijft het me steeds verbazen dat Nijmegen 5 kleine sneetjes maakt voor het verwijderen van de lymfklieren, terwijl Utrecht er maar 4 nodig heeft. Toch zijn er bij mij ook ongeveer 25 lymfklieren weg gehaald.

    Verder zou ik je aanraden om het rustig aan te doen. Alles te snel willen en overbelasten kan de genezing in de weg staan.

    En we willen per slot van rekening allemaal zwanger worden toch? Het is mijn grootste wens. Ik hoop dat een van ons ook straks echt de gelukkige is. Ergens word ik onzeker van mijn kopje dat ik heb geplaatst begin februari. Hier heeft nog niemand op gereageerd. Zou het zo weinig gelukt zijn?

    Ester: Ik heb heel de dag aan je gedacht. Hoe is je uitstrijkje gegaan en wanneer krijg je de uitslag?

    Wat het oedeem betreft. Ik ben er ook altijd erg bang voor geweest. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik voeger al snel wat vocht vasthield op mijn onderbenen. Volgens de arts komt dit door mijn schildkier ziekte. Ik had dus al niet te beste vooruitzichten. Ruim 2 weken geleden had ik ineens verschrikkelijk dikke onderbenen. Zo dik dat ik bang was dat mij huid zou scheuren. Ik heb Dr. Zweemer direct gebeld die mij door stuurde naar een lymfe therapeut. Dit is een soort fysiotherapeut die gespecialiseerd is in lymfedrainage. Ik heb elke week een massage en ik draag weer steunkousen. Het gaat nu wel wat beter. Ik slaap met mijn voeten hoger, eet minder zout, zit vaker met mijn benen ophoog en ik heb technieken geleerd waarmee ik andere lymfklieren kan stimuleren meer vocht door te laten. Helaas kun je er weinig aan doen. De technieken zijn nog niet zover dat ze alleen de poortwachtklier kunnen weghalen. Ze nemen dus geen risico’s en verwijderen alles.

    Meiden…..veel sterkte allemaal en tot horens.

    Groetjes Monique

  • Irene

    he die Gerda,

    Nog een berichtje van mij. Ik moet/mag 24 maart weer naar Nijmegen voor de controle 6 weken ná de operatie.

    Heb heel concreet een vraag aan jou, fijn dat jij ook in Nijmegen bent geholpen, wellicht hebben we daarom de meeste overeenkomsten. Maar aan de andere kant zegt het ook niet alles. Ik heb nu 3 weken na de operatie nog best wel pijn aan de wond. Ik kan het moeilijk omschrijven maar met name na zitten, staan en lopen gaat het toch wringen en zeuren. Ik moet echt dagelijks nog gaan liggen/slapen en dan trekt de pijn wel weer weg. Hoe is dat de eerste weken na de operatie bij jou gegaan? En wat kan ik verwachten, hoort het erbij, duurt het lang. Moet ik het wellicht nog rustiger aan doen. Vind het erg lastig hoor iedere dag inschatten en aanvoelen wat je wel en niet kunt!

    Bedankt alvast!

    Irene

  • Ester

    Hey dames,

    Inderdaad Monique.. iedereen heeft een ingrijpend verhaal, voor mijn eerste uitstrijkje had ik hier geen idee van.. het is een nieuwe wereld.. helaas..

    Wat vervelend Monique van die lymfoedeem, daar kun je behoorlijk last van hebben. Hopelijk trekt het nog (grotendeels) weg! Mocht het echt heel erg zijn of worden, in Drachten (lekker dichtbij :-) ) zit een specialisatie op dat gebied, echt een centrum voor lymfoedeempatiënten.

    Ik heb afgelopen woensdag weer een uitstrijkje gehad, dus de spanning stijgt weer. Maandag de 16de uitslag. Blijf het vreemd vinden dat ik hier zelf om moet vragen. Opereren lijken ze graag te doen, zo ernstig zou het mij gesteld zijn, maar verder laten ze je lopen nu ik de operatie nog afgesteld heb. Vreemd, vreemd, vreemd. Moet wel zeggen dat mijn arts meteen na mijn mail een afspraak heeft gemaakt en ik kon meteen terecht. Het uitstrijkje was wat pijnlijk, na conisatie moet dat toch wat zorgvuldiger, anders plaatsvinden. Heb niet echt gebloed daarna.

    Ik ga vanavond twee weken op wintersport.. even bijkomen van afgelopen kl*te jaar. Inmiddels is het gewoon onderdeel van je leven, ik kan me niet meer voorstellen dat dit item niet in mijn leven is, al geloof ik niet dat ik het zou missen..

    Nou meiden en ander lezers, houd moed en tot snel weer! Ik lees over twee weken wel weer bij!

    Veel liefs Ester

  • Monique

    Hoi Ester,

    Bedankt voor je tip, maar Barneveld is me iets te ver. Ik krijg op dit moment lymfedrynage en een paar stevige steunkousen. Ik hoop dat ik daarmee minder last ga krijgen.

    Het word voor jou ook weer spannend. Ik ben benieuwd naar de uitslag van je uitstrijkje. Succes alvast.

    Je hebt groot gelijk dat je er even tussen uit gaat. Geniet er maar van in de sneeuw.

    Tot snel.

    Groetjes Monique

  • Monique

    Hoi Gerda,

    Ik heb een hele korte vraag aan je.

    Ik heb van de week gesproken met iemand (Silvia) die onder behandeling is van Prof. Dr. Verheijen en Dr. Zweemer in Utrecht. Ze willen bij haar de hele baarmoeder verwijderen omdat de tumor groter is dan 2 cm. Nu wil ze een second opinion gaan doen in Nijmegen. Ik weet dat jij daar behandeld bent en een trachelectomie hebt gehad ondanks dat ze een uitzaaiing hadden gevonden in je lymfklieren. In Utrecht doen ze dit niet. Waarom nemen ze in Nijmegen dit “risico” wel? En bij wie ben jij onder behandeling geweest? (ik heb het ergens gelezen in al die mailtjes, maar ik kon het even niet zo snel vinden.

    Hoe gaat het verder met je?

    Groetjes Monique

  • Gerda

    Hallo dames,

    Irene:

    Ik herken wel wat je schrijft. Ik had er zelf ook wel last van. Heb de eerste paar weken ook nog regelmatig op de bank gelegen. Heb zelfs nu nog weleens last van mijn buik. Ik zou het idd rustig aandoen. Ik heb me in het begin wel wat geforceerd met name met sporten en dat is niet echt bevorderlijk voor het herstel. Hoe je je voelt kan idd ook per dag verschillen. Frustrerend of niet soms..?

    Spannend de 24e! Ik moet woensdag voor een scan en volgende week vr. voor een uitstrijkje. Neem aan dat ik de uitslag van de scan die vrijdag krijg. Nu het dichterbij komt vind ik het allemaal wel weer erg spannend.

    Monique:

    Hoe gaat het nu met je lymfoedeem? Helpen de steunkousen?

    Reactie op je vraag. Mijn tumor was kleiner dan 2 cm en de uitzaaiing bij mijn lymfevat hebben ze pas na de operatie ontdekt en is tijdens de operatie verwijderd. Was een lymfevat bij de liezen. Niet in de buik dus, anders hadden ze de trachelectomie idd niet doorgezet. Op de scan voor de operatie hadden ze stipjes gezien op de lymfevaten wat eigenlijk al wel een aanwijzing was dat er een uitzaaiing zou zitten. Ik denk wel dat het goed is als Silvia voor een second opinion gaat, je weet maar nooit hoe ze er in Nijmegen tegen aan kijken. Wel is mij in het eerste gesprek, door prof. Massuger, gezegd dat de internationale richtlijn is dat de tumor niet groter mag zijn dan 2 cm en dat ze zich hier aan moeten houden. Ook i.v.m. veiligheid van de patiënt. Ben benieuwd hoe het Silvia vergaat, heeft ze geen zin om zich aan te sluiten bij dit forum? Mijn behandelend arts is dr. Bekkers. Heb alleen het eerste gesprek met prof. Massuger gehad. Ik heb het idee dat hij altijd de eerste gesprekken doet maar ben er niet zeker van.

    Ik dacht trouwens dat jouw tumor ook iets groter was dan 2 cm of heb ik dat verkeerd gelezen?

    Met mij gaat het met ups en downs. Nu is het wel weer up maar ik heb een behoorlijk tijdje in een dip gezeten. Hoe is dat bij jou?

    Ester:

    Hoe was je wintersport? Denk wel lekker om er even helemaal tussenuit te zijn en niet aan uitstrijkjes e.d. te denken! Hoop tenminste dat dat een beetje is gelukt.

    Tot horens,

    Gr. Gerda

  • Monique

    Hoi Gerda,

    Hoe is het geweest vandaag met je scan? Heb je een uitslag gehad?

    Ik moet eerlijk zeggen dat met mijn oedeem het niet beter gaat. Ik heb een echte TEK (therapeutische elastische kous) laten aanmeten, maar dit duurt 3 weken voordat ik die heb. Ik gebruik nu nog steeds de witte steunkous van het ziekenhuis, maar die werkt niet goed genoeg. Het resultaat is dat ik elke dag verschrikkelijk dikke enkels heb en een kuit vol vocht. Als ik ongesteld ben is het helemaal erg. Mijn kuit staat dan zo strak dat ik bang ben dat mijn huid gaat scheuren n ik kan dan niet meer in mijn schoenen. Ik wacht maar af….meer kan ik niet doen. Ik hoop dat de TEK’s me meer gaan helpen.

    Bedankt voor je reactie voor Silvia. Ik zal het aan haar doorgeven en haar nogmaals vragen of ze hier niet een berichtje wil achterlaten.

    Je vertelde dat je een tijdje in een dip had gezeten. Ik heb precies hetzelfde gehad.’

    Mijn herstel ging heel erg snel. Het sporten ging als vlug goed en eind januari was ik weer volledig (36 uur) aan het werk. Ik dacht dat ik alles wel had gehad. Maar toen het eenmaal lichamelijk stukken beter ging, kwam het geestelijke gedeelte aan de beurt. Ik sliep heel erg slecht, twijfelde aan alles en was bang dat ik ergens uitzaaiingen had die de artsen over het hoofd hadden gezien. Op den duur sliep ik zo slecht dat ik het overdag niet meer trok. Nadat ik de tweede controle had gehad in het UMC is het een stuk beter gegaan. Nu gaat het eigenlijk best goed. Ik heb nog wel pijn als ik ren en als ik langer dan 15 fiets. Heb jij dat ook?

    Heb jij ook al helemaal je gevoel terug in je bovenbeen? Bij mij is dat nl. nog niet het geval.

    Veel succes verder en ik hoor graag van je hoe de uitslag was van je scan en het uitstrijkje van vrijdag.

    Groetjes Monique

  • Ester

    Hoi meiden,

    Ik ben weer terug uit de sneeuw.. even mijn zinnen verzet afgelopen twee weken. Toch achtervolgd zo´n diagnose je overal, want de eerste dagen heb ik wel paniek gehad. Mijn buik was heel erg opgezet, ik leek wel vier maanden zwanger. Iedereen had griepachtige verschijnselen, overgeven, diarree, maar ik dus niet, alleen een opgezette buik en alle rampscenario´s passeren dan de revue. Na enekele dagen zakte het af en was mijn buik weer plat.. toen eindelijk vakantie!

    Vandaag de uitslag gehad… ik was zo verschrikkelijk zenuwachtig. Bereidde me voor op slecht nieuws. Toen vertelde de arts dat het weefselonderzoek niets meer heeft opgeleverd. De coupe die herbeoordeeld moest worden is zoek (?????) en uit een andere coupe kon niet ontdekt worden hoe het nou precies zat, dat is blijkbaar heel ingewikkeld (bij mij). Het komt er op neer dat ik ergens rond die 7 mm zit en daarmee ben ik een grensgeval. Heel positief nieuws is dat ik nu een pap 1 heb en dat het virus weg blijkt te zijn. Ik was met stomheid geslagen in de positieve zin van het woord.. vraag me nog steeds af of het wel goed beoordeeld is… Dat betekent dus dat ik het virus afgelopen vijf maanden geklaard zou hebben… Zouden alle die voedingssupplementen die ik gebruik en waar iedereen mij om uitlacht dan toch geholpen hebben?? Of die natuurgeneeskundige behandelingen?? Ik zou het echt niet weten, maar ben wel heel erg blij.

    Conclusie.. trachelectomie is niet meer nodig… De keuze om de operatie niet te doen blijkt in die zin goed te zijn geweest. Er is echter nog steeds een klein risico van uitzaaiing naar de lymfklieren. De komende maanden/ jaren blijven dus in dat opzicht erg spannend. Maar ik wil me nu een jaar verder niet laten opereren daarvoor. Ik ben inmiddels bestempeld als eigenwijze patiënt met een knipoog, maar ik ben blij dat ik me er zo in verdiept hebt en niet over één nacht ijs ben gegaan.

    De komende maanden even rust dus, dan weer uitstrijkje en af en toe een scan. Hetzij ik geen klachten krijg natuurlijk.

    Hoe is het met jullie herstel? Gerda en Monique, hebben jullie al uitslagen gehad?

    Ben benieuwd naar allemaal!

    Veel liefs Ester

  • Gerda

    Ha Monique,

    Wat vervelend dat je zo'n last hebt van oedeem. Ik hoop ook echt voor je dat zo'n TEK helpt. Naar dat je dit nog op de koop toe krijgt, net of het al niet genoeg is geweest!

    Ik heb nog wel last van mijn bovenbeen, niet echt pijn maar een soort trekkerig gevoel, kan niet precies uitleggen hoe het voelt. Verder heb ik, bij veel inspanning, last van de littekens. Ook een soort trekkerig gevoel.

    Weet je al meer over Silvie, ben echt benieuw of ze naar Nijmegen is geweest en wat ze daar hebben gezegd.

    Ik krijg morgen de uitslag van de scan, word nu wel een beetje zenuwachtig. Ook moet ik morgen een uitstrijkje laten maken, ook geen zin in… Dan weer wachten op de uitslag daarvan, pfffff. Hopelijk is alles goed en krijgen we groen licht om zwanger te worden. Jij mag het nu toch al proberen?

    Dat slecht slapen is heel herkenbaar, bij mij gaat het nu gelukkig ook beter. Vannacht misschien weer niet want de nacht voordat ik naar het ziekenhuis moet slaap ik meestal slecht. Zolang het daarbij blijft is het wel te handelen.

    Heb je erover nagedacht om hulp te zoeken? Ik denk er wel over maar daar blijft het dan ook bij.

    Heel veel succes en ik hoop echt dat de TEK helpt!

    Gr. Gerda