1ste controle na trachelectomie

Irene

15-02-2010 14:26

Gerda
Ik lees net jouw verhaal. Je bent vanochtend alweer onder narcose geweest. Wanneer krijg je dan weer een uitslag en behandelplan en prognose? Ik zou me wel goed laten Informeren door eventueel nog een second opinion in Leiden te laten doen. Ik ben echt uiterst tevreden over Nijmegen maar als ik het verhaal van Meike lees dan is er misschien toch nog hoop?!
Mijn onderzoek ging donderdag goed, op het oog (microscoop) ziet alles er goed uit. Dr, Van Ham heeft toch nog weer cellen weggenomen en ik krijg dus weer een uitslag op 23 februari. Maar ik ben wel Grotendeels al gerustgesteld.
Ik duim voor je dat er nog ergens een klein hoopje mag gloren. Het meest verschrikkelijke scenario is nog geen werkelijkheid. Dus vecht nog voor je Droomwens zou ik zeggen. Heel veel succes en hou ons op de hoogte.
Irene
Jolanda

15-02-2010 16:32

Hallo Gerda,
Lees nu net je verhaal. Wat vreselijk voor je zeg.
Iets wat je gewoon niet verwacht he,de kans dat het terug komt is zo klein…
Ik weet niet wat ik verder kan zeggen, behalve dat ik echt voor je hoop dat bij een second opinion
(bv in Leiden,klinkt hoopvolwat ik van Meike lees) er toch nog hoop zal zijn.
Geef niet op tot dat je het zeker weet!
Heel veel sterkte de komende tijd, hopelijk heb je veel steun van je naaste mensen.
liefs Jolanda
Anaissa

17-02-2010 01:53

Hi Gerda,
Ik las je verhaal en ik kan het niet geloven.Ik heb geen woord.Het is vreselijk wat er met jouw gebeurt.Geef niet op en ik zal voor je bidden dat alles goed ga.
Sterkte en probeer positief te blijven denken.
Aller beste en ik hoor van je.
Gerda

20-02-2010 10:09

Hee lieve dames,
Bedankt voor jullie lieve berichten!
Ik heb de techniek die ze in Leiden doen besproken met de arts. Hij geeft aan dat de tumor idd kleiner kan worden maar dat je hiermee niet bereikt dat je veilig kunt opereren aangezien mijn hals echt te klein is. Di krijg ik uitslag van het onderzoek onder narcose, ik zal dan nogmaals de techniek in Leiden bespreekbaar maken. Ook wat Monique vertelt over een klein gedeelte verwijderen van de baarmoeder zal ik dan bespreken. By the way, ik heb niks tegen Verheijen hoor.., ik ken hem helemaal niet. Zelf denk ik dat het verschil nu is dat het bij mij terug is gekomen en dat ze daarom geen enkel risico willen nemen. Dit begrijp ik ook maar de kinderwens is natuurlijk ook sterk dus ik wil graag dat mijn arts in elk geval contact opneemt met Leiden. Als ze daar ook aangeven dat het niet mogelijk is dan moet ik me er bij neerleggen. Hoe ver moet je en kun je gaan voor een kind? Als het dan weer terug komt, en dat risico lijkt mij groot, dan is het natuurlijk helemaal foute boel. Een klein procentje hoop heb ik op di, dat de uitslag erg meevalt en dat een besparing er toch in zit..
Irene, fijn dat het er goed uitzag. Natuurlijk wel weer spannend dat w8en op uitslag de 23e. Ik ben dan in Nijmegen, jij krijgt natuurlijk telefonisch uitslag. Zien we elkaar weer niet!
Meike, voor jou heb ik nog een vraag w.b. de chemo, je komt hiervan toch in de overgang of hoeft dat niet perse? En als dat wel gebeurt hoe lang duurt het dan voordat je daar weer uit bent?
Gr. Gerda
Meike79

02-03-2010 15:12

Hallo Gerda,
volgens mij ligt het aan de soort chemo die je krijgt. Met de medicijnen die ik kreeg (taxol en cisplatine) was de kans op onvruchtbaarheid klein.
Het klopt inderdaad dat je cyclus vaak stil komt te liggen tijdens de chemo. Bij mij gebeurde dit ook. Maar drie maanden na de laatste chemokuur had ik alweer een menstruatie. Volgens de gynaecoloog moet je lichaam er weer aan toe zijn en duurt het vaak wel 6-12 maanden.
Hoe is het nu met je? Weet je al meer over je onderzoek in narcose? Denk je er nog over om een second opinion aan te vragen?
Mijn ervaring is dat je toch het beste zelf informatie uit de eerste hand kunt proberen te krijgen. In de andere ziekenhuizen bleken ze achteraf wel van de behandeling in Leiden te weten, maar hadden ze dit niet aan mij gemeld, ook niet toen ik zelf vroeg om informatie over Leiden. Bovendien ontwikkelen de technieken zich verder en wie weet wat er intussen al weer mogelijk is…
Ik kan me zo goed voorstellen hoe je je voelt, nu er zomaar een heel grote streep door je kinderwens gezet lijkt te worden, juist op een moment dat het heel erg voor jullie speelt. Maar toch blijf ik hopen dat er voor jou ook nog een mogelijkheid is om zelf een kindje te krijgen!
Heel veel liefs, Meike
bianca

11-03-2010 18:05

Hoi Gerda,
Deze site heeft echt kuren. Zie ik mijn bericht naar jou heel ergens anders staan. Ben erg benieuwd hoe het met je gaat? groetjes bianca
Ester

12-03-2010 10:06

Hoi Gerda en allemaal,
Ik moet steeds aan je denken en ben zo benieuwd hoe het met je gaat. Check hier dan ook regelmatig en hoop van harte dat je positieve uitslagen/ mogelijkheden hebt. Als je in de gelegenheid bent om wat te laten weten, alleen als het kan, dan horen we graag hoe het met je gaat en misschien kunnen we wat voor jou betekenen.
Hier gaat alles ook niet zoals het hoort, inmiddels 20 weken zwanger, maar ben drie weken geleden met spoed opgenomen en geopereerd. Er is een noodcerclage aangelegd i.v.m. dreigende vroeggeboorte. Een gevolg van de conisatie die ik anderhalf jaar terug heb gehad. Nu is het hopen dat de boel het gaat houden en mijn kindje niet voortijdig geboren wordt en dus overlijdt. Ik werk uiteraard niet meer en heb nagenoeg volledige bedrust..best zwaar, maar als dat is wat mijn kind kan redden dan vind ik het prima.
Jullie ook allemaal succes en sterkte!
Liefs Ester
Gerda

13-03-2010 09:44

Hallo dames,
De uitslagen worden steeds beroerder maar ik zal bij het begin beginnen. De uitslag vh onderzoek onder narcose was zoals verw8 niet goed, ook bleek hieruit dat de tumor dicht bij de blaas zat zodat opereren ook geen optie meer was. Ben doorgestuurd naar Arnhem, Arti, voor de bestraling. Bedoeling was 25 keer uitwendige bestraling en 3 x inwendig. Voor dat dit kon gebeuren moest ik nog een operatie om mijn eierstok buiten het bestralingsgebied te leggen, ook hebben ze een eierstok verwijderd en het ovariumweefsel ingevroren. Een spoed ivf wad niet mogelijk omdat ze dan door de tumor heen zouden moeten prikken. Afgelopen woensdag zou ik een gesprek hebben met een internist voor toch ook nog een lichte chemokuur. Woensdag werd ik echter gebeld door de arts uit Nijmegen dat ze tijdens de operatie een stukje weefsel hadden weggenomen en dit hadden opgestuurd naar de patholoog en ja hoor, dit was een uitzaaiing. De arts had verw8 dat dit littekenweefsel zou zijn maar niet dus. I.p.v. naar de internist dus weer naar Nijmegen voor een gesprek. Dit was nogal heftig. Waarschijnlijk waren de lymfeklieren in mijn buik niet allemaal schoon en is er wat achter gebleven wat zich weer heeft gehecht aan een litteken. Het kan goed zijn dat er meerdere tumorcellen in mijn buik rondzwerven. Dit kunnen ze echter niet traceren d.m.v. een scan. Ze hebben hier overleg over gehad en er waren zelfs artsen bij geweest die hadden gezegd om nu maar niets te doen omdat ik nog geen klachten heb. Als het dan gaat groeien dan pijnbestrijding geven. M.a.w. laat maar dood gaan dus. Erg heftig om te horen. Mijn eigen arts wilde dit echter niet en stelt voor om een intensieve chemo te geven van 6-8 maanden. Ze hebben dit niet eerder meegemaakt en weten dus ook niet goed wat ze hiermee moeten. Hij zou afgelopen week andere artsen gaan bellen voor back-up zeg maar. Omdat het in de buik wat rondzwerft is het lastig te bestrijden. In percentages kan het variëren van 0-100 %, dit geeft dus welaan dat ze het ook niet weten. Di heb ik weer een gesprek in Nijmegen en dan hoop ik dat we snel kunnen beginnen. Als de chemo reageert op de tumor in de baarmoederhals dan geeft dat een indicatie dat dit ook werkt in de buik. Dat hopen we dan maar.
Ik geloof niet dat het nieuws al helemaal geland is maar misschien is dat voor nu ook maar ff beter!
Ester, ik hoop dat alles goed gaat!
Liefs, Gerda
Monique F.

13-03-2010 11:40

Lieve Gerda,
We zijn er helemaal stil van. Mijn vriend en ik leven erg met je mee.
Ik vond het verschrikkelijk voor je, ik heb er echt geen woorden voor. Wat er nu met jou gebeurd, ben ik altijd erg bang voor geweest.
Gisteren moest ik weer op controle in Utrecht en ik heb het met de professor over jou gehad. Hij vond het ook heel erg en leek het bijna niet te geloven. Kort geleden heeft hij met de andere artsen het over alle trachelectomie gevallen gehad. Hij vertelde me dat het nog nooit was voorgekomen dat de kanker terug was gekomen……het is niet te geloven…..
Misschien geloof je het niet, maar ik moet erg veel aan je denken. Ik zou zo graag iets voor je willen doen, maar ik weet dat dat niet kan.
Lieve Gerda, probeer je sterk te houden en ik wil je heel heel erg veel sterkte toewensen.
Als het kan houd je ons dan op de hoogte?
Liefs Monique
jolanda

13-03-2010 15:21

Lieve Gerda en andere dames,
Jeetje wat een rot nieuws Gerda. Verschrikkelijk. Ik krijg het er helemaal koud van. Wat erg voor jou en je partner….
En dan dat het allemaal zo onzeker is of de behandeling wel aan zal slaan, en dat er door andere artsen zo lakoniek mee omgegaan wordt .Wacht maar tot ze pijn krijgt, belachelijk gewoon!
Heel veel sterkte, ik denk aan je.
Esther, voor jou ook heel veel sterkte nu rondom de zwangerschap. Hou je rustig! Het is voor een goed doel!
veel liefs Jolanda

1ste controle na trachelectomie

Irene

Jolanda

Anaissa

Gerda

Meike79

bianca

Ester

Gerda

Monique F.

jolanda