1ste controle na trachelectomie

Jolanda

29-01-2010 15:46

Hallo meiden!!
Sorry voor mijn late reactie maar heb t erg druk gehad de afgelopen weken!
Wat lees ik hier prachtig nieuws zeg!!!
Geweldig!!! 2 kleine mannetjes geboren! Anaissa en Monique gefeliciteerd!!!
Hopelijk gaat het goedmet jullie en de kleintjes?!!
En Ester zwanger?! Hoe gaat met je meid?! Hopelijk kun je er wat van genieten?!
Heb je nog last van bloedingen gehad? Hopelijk is het allemaal rustig!
En Irene, zijn jullie nu aan de slag met iui? Spannend hoor,heel veel succes!!
Ik ben destijds )3 jr geleden' op de natuurlijke zwanger geworden, maar nu al bijna 1,5 jaar aan t proberen en nog niet gelukt….helaas.
Gerda is de kijkoperatie al gepland, en wat naar dat je nog altijd zoveel bloedverlies hebt. Ik heb juist tijdens mn menstruatie super weinig bloedverlies.2dagen en dan is het alweer klaar. dat is van na de trachelectomie zo. Heeft dkt Massuger zou gezegd dat de opening )kanaaltje naar de baarmoeder opgerekt wordt, bij mij wil hij daar eigenlijk niet aan. Omdat ik toch wel iedere menstruatie bloed verlies zegt hij dat de opening dus groot genoeg is. Het is bij mij aleen keer opengemaakt. Toen kwam er helemaal geen bloed meer naar buiten tijdens de menstruatie. Dus moest het wel. Het is opzich maar een kleine ingreep. Bij een echo is bij mij het kanaaltje ook moeilijk of niet te vinden.
Volgende week vrijdag `mag` ik weer voor mn controle,blijft altijd spannend!
Ik laat jullie weten hoe het was.
Nou iedereen, geniet van de mooie momenten en tot gauw!!
liefs Jolanda
Jolanda

29-01-2010 15:49

Echt een rare site hoor, nou staat mijn nieuwe bericht ergens halverwege 2009. In het midden van de lijst…
gr Jolanda
Gerda

10-02-2010 13:00

Hallo dames,
Helaas heb ik slecht nieuws gekregen. Ben gisteren gebeld door de arts en het uitstrijkje bevatte onrustige cellen. De scan wees uit dat er een plekje zit op het kleine stukje overgebleven baarmoederhals. Het is zo goed als zeker dat de kanker dus weer terug is. Vrijdag heb ik een afspraak met de arts en met de anesthesist. Krijg weer een onderzoek onder narcose. De uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de vervolg behandeling. Volgens de arts is het wel duidelijk dat mijn kinderwens niet meer gehonoreerd kan worden aangezien de veilige marge rondom de tumor te klein is. Mijn baarmoeder zal er dus waarschijnlijk uit moeten en/of bestraling/chemo. De eitjes kunnen nog wel worden veilig gesteld zodat een kans op een genetisch eigen kind mogelijk is maar dus wel m.b.v. een draagmoeder. Daar wil ik nog ff niet aan denken. Als er mensen zijn die zo'n verhaal kennen en een wat gunstiger behandeling waarbij de baarmoeder zijn functie kan behouden dan hoor ik dat natuurlijk graag. Als ik realistisch ben dan weet ik eigenlijk wel dat het einde oefening is w.b. de kinderwens maar je weet het natuurlijk nooit. Nou, na veel gehuild te hebben ben ik nu vrij rustig en heb ik al veel mensen op de hoogte gebracht. Ik merk dat het goed voor me is om mijn verhaal te vertellen. Verder probeer ik het stap voor stap te doen, moeilijk maar wel het prettigst.
Ik hoop dat het met jullie allemaal wel goed gaat!
Gr. Gerda
By the way, ik hoop dat dit bericht wel op de goede plek komt en niet ergens weer in het midden van 2009….
bianca

10-02-2010 14:03

Hey Gerda,
Jee wat vreselijk voor je schrik me echt kapot. Hoe kan dat nou? Je hebt toch ook goede uitstrijkjes gehad de laatste paar keer? heb je zoveel pech dat je bij die 3 procent hoort? Weet moeilijk te reageren ben boos verdomme wat gun ik je al het geluk. Zeker naar zo,n moeilijke periode. Je bent heel dapper maar inderdaad blijf sterk en geef de moed niet op. Hou me ajb op de hoogte leef met je mee. Heel veel sterkte voor jou en je partner. Liefs bianca
Irene

10-02-2010 14:35

Gerda,
wat een drama voor je, ik heb er geen woorden voor wat jou nu overkomt! Het is en blijft zo'n rotziekte, het kan altijd terugkomen maar je staat er minder bij stil totdat je zoiets weer leest. Ik ga zo hard voor je duimen dat wil je niet weten. Vrijdag weer terug en dan weer wachten op een uitslag. Het zijn twee verschrikkelijke dingen; én de kanker wellicht terug én de kinderwens van de baan.
Ik weet een heeeeeel klein beetje hoe je je voelt; mijn uitslag was en PAP2 mét virus en daar schrok ik me al een hoedje van. Bekkers vond het niet nodig om eerder terug te komen dan over 3 maanden maar ik maak me weer ongerust dus ik moet donderdag terug voor een colposcopie. Hoop maar dat ik overdrijf en dat hij gelijk heeft. Maar als ik jouw verhaal lees maak ik me weer meer zorgen. Het is toch te gek voor woorden wat dit met je doet he. Als we geen kinderwens hadden gehad dan was het al een drama maar het hakt er extra in omdat je iets prachtigs zoooooooo graag wilt dat je je er ziek door kunt voelen. En als dat dan wordt doorkuist grrrrrrr pissig wordt je ervan.
Ik zal vrijdag aan je denken hoor. Bizar dat we wéér bijna op hetzelfde moment in Nijmegen zijn.
Liefs Irene
Ester

12-02-2010 23:46

Shit.. Gerda.. Nou val ik ook ff stil
Wat verschrikkelijk nieuws voor je! Ik kan niet meer dan je heel veel sterkte en kracht te wensen!
Ik ga aan je denken en hoop dat je een milde behandeling kan krijgen en dat je kinderwens nog uit zal komen!
Heel veel liefs en je bent altijd welkom om hier te spuien!!
Ester
Gerda

13-02-2010 11:15

Hallo,
Even een update over gisteren, ik heb de scan gezien en idd kun je een klein plekje zien wat er niet hoort. De arts vertelde dat dit waarschijnlijk is blijven zitten na de operatie maar toen niet te zien was. Goede nieuws is dus dat het langzaam groeit, slechte nieuws is dat er op geen enkele manier ruimte is om de functie van de baarmoeder te sparen. Ik heb natuurlijk gevraagd of er waar dan ook een techniek is die dit wel mogelijk maakt maar de arts gaf aan dat ook al zou ik de hele wereld bellen er niemand zou zijn die een dergelijk risico neemt. Het beeld op de scan maakt voor mij ook duidelijk dat de ruimte er niet is. Ik had nog bedacht dat chemo de tumor misschien zou laten verdwijnen waardoor de functie uiteindelijk wel terug kan komen. Helaas helpt chemo in dit geval alleen om de tumor te laten verkleinen maar verdwijnen zal het dan niet. Meest voor de hand liggende behandeling is operatie met misschien aanvullende bestraling. Ik merk dat ik grote moeite heb met een operatie en dat ik nog liever de bestraling kies. Maar het stadium van kiezen is geloof ik wel voorbij. Volgens de arts ben ik een uniek geval aan het worden, dit was ik natuurlijk liever op een andere manier geweest.
Maandag moet ik al om 07.00 in Nijmegen zijn voor het onderzoek onder narcose. Mijn eigen arts is er niet die week maar vond dat het zo snel mogelijk moest gebeuren. Onderzoek wordt nu gedaan door dr. Zusterzeel, Bianca, das jouw arts toch? De di daarop weer terug voor uitslag en bespreking verdere behandeling. Kans op uitzaaiingen lijkt klein, ook al omdat er nog weinig lymfeklieren over zijn.
Merk dat het goed is om hier in het kort mijn verhaal te kunnen doen, thanx voor jullie steun!
Irene, hoe is het do bij jou gegaan?
Gr. Gerda
bianca

13-02-2010 19:04

Hoi Gerda,
Pff wat een verhaal zeg. Heel erg veel pech dus. Het klopt inderdaad dokter zusterzeel is mijn arts. Prettig en menselijke vrouw.Ze heeft het grootste gedeelte van mijn operatie uitgevoerd. Wie is jou arts dokter Bekkers toch? wens je heel veel sterkte. Hoop nog steeds op heel goed nieuws maar inderdaad het is helaas keiharde realiteit.
Groetjes Bianca
Monique F.

13-02-2010 20:11

Hoi Gerda,
Ik ben enorm geschrokken van je verhaal. Ik weet ook niet goed wat ik moet zeggen. Ik vind het verschrikkelijk voor je. Het zet mij ook weer even van mij roze wolk met twee benen op de grond.
Eerst denk je nooit kanker te krijgen. Dat gebeurde toch altijd bij iemand uit de straat die je niet kent….. ik dacht echt onsterfelijk te zijn. Toen het mij toch trof in 2008 kijk je ineens heel anders tegen het leven aan. Dit las ik bij velen op dit forum ook.
Na de operatie en het herstel had ik het vertrouwen in mijn eigen lijf verloren.
Na mijn zwangerschap leek dit een beetje op de achtergrond te zijn gekomen.
Nu ik jouw verhaal lees, schrik ik enorm en besef ik weer dat we met z’n allen toch een groot risico blijven lopen.
Ik vind het heel erg voor je dat je kinderwens in groot gevaar komt. Ineens staat weer heel je leven op de kop. Maandag al weer het eerste onderzoek. Ineens komt alles weer bij me terug. Hoe moet dat toch voor jou zijn…..
Heb je misschien gedacht aan een second opinion. Ik weet dat je Prof. Dr. Verheijen van het UMC Utrecht niet de “geschiktste” of “fijnste” dokter vindt, maar hij heeft bij mij ook de trachelectomie gedaan, ondanks dat de tumor eigenlijk net iets te groot was….en met een zeer goed resultaat. Wie weet ziet hij toch bij jou een kans???? Baad het niet dan schaad het niet.
Waarschijnlijk kan niemand je troost bieden op dit moment, maar het is zoals je zegt misschien wel prettig je hart hier te luchten.
Ik wil je heel heel erg veel sterkte toewensen. Positief blijven is nu te moeilijk, dat snap ik. Ik hoop dat je veel steun aan dierbare om je heen hebt en aan de mensen hier op dit forum.
Sterkte en houd je ons op de hoogte.
Groetjes Monique
Meike79

14-02-2010 15:35

Hoi Gerda,
Ik lees net je slechte nieuws. Wat vreselijk voor je!
Je kent mijn verhaal (Baarmoederbesparende operatie via de buik (abdominale trachelectomie) na chemotherapie!)…
De artsen in Nijmegen vonden mijn tumor indertijd te groot en verwezen ons weer terug naar het AMC, omdat dit volgens hen het enige ziekenhuis in NL zou zijn dat mij nog zou willen opereren. Ook toen we vragen stelden over Leiden, waar het Radboud overigens niet of nauwelijks mee samenwerkt, werd aangegeven dat ze mij daar niet zouden opereren. Maar na 6 chemokuren hebben ze in Leiden bij de operatie toch mijn baarmoeder kunnen besparen en herstel ik nu goed. Ik heb contact met een meisje dat dezelfde behandeling als ik heb ondergaan en nu voor de tweede keer zwanger is!
Ik zou je willen adviseren om contact op te nemen met prof. Trimbos van het LUMC, een ontzettend hartelijke man, die mij toch heeft kunnen helpen, ondanks het feit dat er geen hoop meer leek te zijn op een baarmoederbesparende operatie. Je weet maar nooit!
Veel sterkte!
Groetjes, Meike

1ste controle na trachelectomie

Jolanda

Jolanda

Gerda

bianca

Irene

Ester

Gerda

bianca

Monique F.

Meike79