baarmoederhalskanker.startpagina.nl

ik zoek en zoek maar vind geen antwoord.

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Rita,

    Ik had het eigenlijk niet verwacht, maar de professor die mij behandeld heeft, heeft via de mail gereageerd. Het waren korte antwoorden omdat hij niet veel tijd had.

    Meer uitleg kan ik krijgen als ik 31 oktober op het spreekuur kom.

    Prof. Dr. Verheijen geeft aan dat ze er van uit gaan dat het HPV-virus na de operatie (of dat nu een Trachelectomie is of een Wertheim-Meigs operatie) niet meer aanwezig is in het lichaam en dus ook geen andere delen of organen kan aantasten. Helemaal zeker zijn ze natuurlijk nooit en daarom blijven ze uitstrijkjes maken.

    Verheijen geeft aan dat vaak de bovenrand van de schede en een klein stukje van de baarmoedermond bewaard blijven na de operatie en dat daar a) een nieuwe afwijking kan ontstaan, of b) de kanker (zoals na elke kankerbehandeling, zij het met een uiterst kleine kans) kan terugkomen. Dit is dus de reden dat er na de behandeling toch uitstrijkjes afgenomen worden.

    Echte zekerheid hebben we nu eigenlijk nog niet, maar ik denk dat geen enkele arts voor 100% zekerheid kan aangeven dat het virus weg is of dat kanker nooit meer terug komt. Ik denk dat dit ook de reden is dat ze pas na 5 jaar kunnen zeggen dat je kankervrij bent.

    Ik hoop dat je wat hebt aan dit antwoord en ik wens je veel sterkte toe de komende tijd.

    Heb vertrouwen…..

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    rita

    Monique je bent een schat (en geef een kus aan je dokter).

    Natuurlijk heb ik veel aan deze informatie, wat deze prof. zegt heb ik wel eens ergens over gelezen maar geloofde het niet zomaar. Volgens hem is de virus weg na de baarmoederverwijdering en dat is wat ik weten moest. Ik weet ook wel dat die virus misschien nog weleens terugkomt maar daar ga ik maar niet aan denken.

    Volgens mij hebben de gyneacologen ook nog veel vragen over dit virus en vinden daar ook geen antwoord op. Met de jaren zullen ze misschien wat meer weten.

    Nogmaals hartelijk dank voor je moeite.

    Weet niet wanneer ik geopereerd word maar zal niet lang meer duren.

    warme groetjes van Rita

  • Anonymous avatar

    Adrienne

    Mijn gynaecoloog vertelde me dat je het virus in je lijf houdt en dat het terug kan komen en bij je bmhals weer gaat beginnen, dus ik denk dat als het is weggehaald allemaal dat het dan niet meer terugkomt. Ik heb een lisexcisie gehad in juni dat gelukt was en moet november terug voor uitstrijkje ik ben er soms niet zeker van dat het nu wel Pap 1 is omdat het virus toch weer de kop op kan steken ? Ik blijf er zelf nog steeds onzeker over.

    Maar goed, we zijn weer wat wijzer geworden!

    Succes Rita!!

  • Anonymous avatar

    Nicole

    Nou Monique, deze informatie stelt mij wel gerust, want ik was stiekem aaan oook al aan het piekeren. Laten we er maar van uit gaan dat het zo is als de professor zegt!

  • Anonymous avatar

    Fanny

    Hoi Rita,

    Allereerst wat erg dat je ook door deze sluiper bent getroffen.

    Ik las de antwoorden van Monique, daar valt weinig aan toe te voegen. Het virus is weg, maar evt. uitzaaiingen, dat moet blijken, maar je bent er vroeg bij zo te lezen. Een vriendin van mij is door dezelfde prof. geopereerd aan vaginakanker, ze was erg verdrietig dat hij naar Utrecht ging, is een super dokter he Monique.

    Zelf ben ik 4 jaar geleden in het UMC geopereerd, mijn tumor was dusdanig groot dat ik een Wertheim-Meigs heb gehad. Ook is waar dat ze op een MRI niet alles kunnen zien, maar pas als je “open” bent, bij mij zijn ze zich rot geschrokken en hebben de oude opperprof, de voorganger van Moniques prof, erbij gehaald. Hadden ze deze “aan elkaar gebakken bende” zoals het ik het OK-verslag stond, op de MRI gezien, had ik eerst chemo en bestralingen gehad.

    Deze kreeg ik dus nu na de operatie. Kan alleen maar zeggen, de operatie was een eitje vergeleken met de nabehandelingen, waar ik tot op de dag van vandaag last van heb. Ik zou dus niet twijfelen en voor de operatie gaan.

    Ken je deze site: www.nvog.nl

    Heel veel sterkte!

    Groetjes

    Fanny

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Fanny,

    Prof. Dr. Verheijen is inderdaad zoals je zegt een SUPER dokter. Hij is een paar maanden geleden samen met Dr. Zweemer van Amsterdam naar het UMC Utrecht overstapt. Ze kregen hier meer mogelijkheden om zich te ontwikkelen.

    Naar mijn idee zijn ze op dit moment de koplopers of dit gebied.

    Ik las in jouw verhaal dat je op dit moment nog steeds last hebt van de nabehandelingen. Komt dit door de chemo behandelingen en de bestralingen of zijn dat andere klachten?

    Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik vaak meer last heb van mijn blaas die niet goed werkt en het dove gevoel in mijn rechterbovenbeen en mijn nek, dan van de pijn in mijn buik. Maar dat zijn maar kleinigheidjes en de operatie is natuurlijk nog maar 3 weken geleden Ik heb er vertrouwen in dat deze kleine klachten snel over zullen gaan.

    Bedankt in ieder geval voor je reactie en veel succes verder.

    Groetje Monique

  • Anonymous avatar

    Fanny

    Hoi Monique,

    Het UMC C5 west is gewoon super hoor, was 4 jaar geleden ook al zo, kwam daar in een warm bad, na een jaar in een ander zkh niet serieus te zijn genomen. Mijn gyn dr. v. D. is ook super en alle vk's op de afdeling en niet te vergeten te poli, geweldig. Je bent denk ik ook op Olijf geattendeerd?

    Maar goed je vragen. Het is niet allemaal goed te duiden, maar vooral bestralingen (ik heb er 33 gehad) geven veel naklachten die zelfs na 10 jaar pas kunnen gaan spelen. Het is voor de artsen ook moeilijk in te schatten. Chemo is na een jaar uit je lijf maar op het congres van Olijf sprak ik lotgenoten die (net als ik) na jaren nog veel pijnen in ledematen hadden. Wat hebben je armen/handen daar mee te maken na bmhk, tja?? Ook enorme vermoeidheid, ik noem het loodaanvallen die zomaar kunnen toeslaan. Concentratie nada niks meer, m'n werk ben ik kwijtgeraakt, volledig afgekeurd. Na 2 jaar kreeg ik lymfoedeem in een been, dat gaat nooit meer over. Is ook een “combinatie van” omdat er in het bekken rechts heel veel klieren zijn verwijderd, en daarbovenop de bestralingen. Blaas had ik na de ok veel last van en werd erger (door ook weer de B's, kort het even af). Daarvoor heb ik een tijd erna bekkenbodemtherapie gehad, wel verbeterd. Darmproblemen zijn wel verbeterd maar worden ook niet meer 100% (nogmaals, ook de B's). Rugpijn blijft.

    Het dove gevoel in je nek kan ik geen antwoord op geven, jij bent misschien anders geopereerd (waarbij ze je buik opblazen met gas, dat geeft pijn in schouder/nek). Ik heb een jaap van schaambeen tot navel. Daarbij zijn ook mijn eierstokken verwijderd (leeftijd toen 47) om nog meer complicaties door de B's te voorkomen, overgang kreeg ik er dus gratis bij, ook dat speelt mee.

    Sorry een heel verhaal geworden maar ik vind het fijn als ik anderen kan helpen met tips en ervaringen. Het duurt op z'n minst (en dat benadruk ik!) zes weken voor je weer een beetje op de been bent na zo'n operatie. Ik hoop voor jou dat het allemaal goed blijft gaan en je klachten verminderen.

    Groetjes,

    Fanny

  • Anonymous avatar

    rita

    Dag Fanny,

    ik ken de site van nvog en al de andere sites ken ik ook al helemaal van buiten maar toch heb je daarna nog veel vragen waar je niet altijd een duidelijk antwoord op krijgt. Zo heb ik gisteren gelezen ergens op een site dat alleen die vrouwen die hun baarmoeder hebben verwijdert omdat ze kanker hadden dat die nog uitstrijkjes moeten doen aldus voor 100% zijn we dan nog niet genezen. Ik probeer er niet teveel aan te denken maar toch sta ik s'morgens op en ga ik slapen met al die rare gedachten, om gek van te worden. Ze hebben me nog altijd niet geroepen voor de operatie maar zal wel voor volgende week zijn.

    Ik heb wel bang voor wat ze in mijn buik gaan vinden. Ik heb carcinoom in situ dus een kanker die nog uitgezaait is maar dokters kunnen zich ook vergissen. Zelf heb ik ook a.d. gineacoloog gevraagd op kans van uitzaaiing maar hij zei dat hij dat nu nog niet zeggen kon. Zoveel onzekerheid!

    Ik ben ook heel ongerust want sind een paar weken is het alsof ik mijn blaas niet volledig leeg kan maken, moet 3 of 4 keer naar de w.c. gaan om alles eruit te krijgen. Zal dat door de kanker komen?

    groetjes Rita

  • Anonymous avatar

    Fanny

    Hoi Rita,

    Je baarmoederhals wordt toch ook verwijderd, dan zijn uitstrijkjes ook niet meer nodig. Het gaat om de foute cellen die daar zijn gaan groeien, en dat is een voortvloeisel van HPV.

    Heel logisch dat je gek wordt van alles wat door je hoofd gaat. Ik moest na alle onderzoeken ook wachten op de operatie-oproep, en dacht toen oh dat kreng groeit maar door.. De verpleegkundige stelde me gerust, zo hard gaat dat niet (bmhk is sowieso een langzaam groeiende vorm). Het is een in situ wat ze hebben kunnen zien, ik duim natuurlijk dat dit zo is! Weet je welk stadium je hebt, kom weer met een site www.oncoline.nl. Daar staan alle behandelingen/richtlijnen beschreven.

    Je blaas, ja daar had ik (achteraf gezien) al een hele tijd last van, maar dan andersom, kon 't niet meer ophouden. Heeft er zeker mee te maken, plasbuis zit zo dicht in de buurt. Ik hoop dat je heel snel wordt opgeroepen en er aan al die onzekerheid een eind komt.

    Groetjes,

    Fanny

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Fanny,

    Bedankt voor je reactie. Ik schrik ervan hoeveel klachten je nog hebt. Veel mensen in je omgeving vergeten dat. Het kankergezwel is wel weg, maar er zijn nog zoveel andere klachten waarmee je blijft zitten.

    Omdat er bij mij geen grote uitzaaiingen waren geconstateerd ben ik niet bestraald en heb ik een hoop klachten minder. Ik hoop ook dat het gevoel in mijn been en nek snel terug gaan komen. De nek komt omdat een trachelectomie via de vagina wordt gedaan en je ligt dan een aantal uren met je hoofd naar beneden. Al je gewicht wordt dan opgevangen op je nek. Waarschijnlijk zit er nu een zenuw klem, maar dat wachten we wel af.

    Begrijp ik het goed dat het nu beter gaat met je blaas? Ik ben sinds een paar dagen gestopt met de catheters, omdat ik de ene na de andere blaasontsteking kreeg. Ik plas mijn blaas wel redelijk goed leeg, maar ik moet nog steeds om de 2 uur naar de wc. Hoe lang duurt het voordat je blaas weer een beetje op orde is?

    Verder schrok ik van het feit dat lymfoedeem ook na 2 jaar nog de kop op kan steken. Ik ben hier echt bang voor. Ik las dat bij jou je bekkenlymfklieren waren weggehaald Maar bij mij zijn ze uit mijn buik gehaald?????? Waarom is dat, ik vond het al vreemd?

    Ik ben niet gewezen op stichting Olijf, maar ik heb er wel iets over gelezen. Ik twijfel er aan om hier een keer na toe te gaan.

    En je hebt gelijk…..UMC C5 West is geweldig. De verpleegkundigen zijn allemaal schatten. Ik kan elke dag bellen als ik nog vragen heb en vanmiddag wordt ik nog gebeld door hun om te kijken hoe het gaat.

    Nogmaals bedankt voor je reactie en veel sterkte.

    Rita: Nog even volhouden. Je onzekerheid is heel normaal. Probeer er met zoveel mensen over te praten, zodat je er niet alleen mee blijft zitten. Fanny heeft wel gelijk, Bmhk groeit erg langzaam, een paar weken zal niet het verschil uitmaken, maar ik begrijp wel dat je je hier zorgen over maakt. Zorg dat je de komende weken gezond leeft, sport en eet. Hoe sterker je lichaam is voor de operatie, des te meer profijt heb je ervan na de operatie. Sterkte en ik denk aan je.

    Groetjes Monique