baarmoederhalskanker.startpagina.nl

Lymfoedeem

  • Anonymous avatar

    Sharon

    Goedemorgen,

    Ik ben al enige tijd niet actief geweest hier op het prikbord. Na de operatie, het goede nieuws van “geen verdere behandelingen nodig”, het lichamelijke herstel en het starten met werken was ik er “ klaar mee”. Ik kan er wel klaar mee zijn maar iedere keer wordt je toch weer geconfronteerd met je lijf!!!! En daar kan ik zo boos, verdrietig en gefrustreerd van worden….. BLEHHHH!!!!

    Iedere controle in het AMC was goed en in overleg met Dr. Fons heb ik besloten de verdere controles in mijn eigen streekziekenhuis uit te laten voeren. Nog geen week later krijg ik last van mijn linkerbeen/voet….. Niet het gewone “ hormoniale vocht vasthouden” , dit voelde beduidend anders. Overdag werd mijn been dikker en ‘s avonds/in de nacht nam het af. Ondertussen lag ik wel zo’n 2 uur wakker omdat mijn been maar bleef “ zeuren”.

    Na een week of 3 had ik toch wel door dat het niet helemaal in orde was (maar bleef het ontkennen voor mezelf). Toen mijn man thuiskwam na een klus (zit in de offshore en is soms dus langere tijd van huis) schrok hij eigenlijk wel. Dit was de doorslag om toch maar even contact op te nemen met het AMC. Ik stuurde een mailtje en de volgende dag werd ik gebeld dat ze een verwijsbrief voor de Oedeemtherapeut zouden sturen.

    Heb nu 2 afspraken gehad. Als ik bij haar was viel mijn been steeds wel mee, daarom heb ik maar wat foto's van mijn been gemaakt op het moment dat hij erg gezwollen was. Het verschil was erg groot maar een voordeel was dat het wel steeds weer afnam in de nacht. Reden voor haar om een Juxta-Fit voor te stellen. Als dit het moeten gaan dragen van een kous uitstelt, kom maar op dan met dat ding.

    Mijn linkerbeen is (tot aan net boven de knie) over het algemeen zo'n 1,5 a 2 centimeter dikker dan het rechter. Tussen mijn bovenbenen zit gelukkig niet zo heel veel verschil. Gelukkig heb ik mezelf van de zomer erg “verwend” met een paar laarzen van “ Wolkies”… Niet goedkoop maar ik vond dat ik ze verdiend had :D….. Nu ben ik nog blijer met die dingen, het zijn namelijk “ rijglaarzen” en kan nu heerlijk de veters verstellen zodat beide schachten comfortabel passend zijn…

    Nu ben ik eigenlijk op zoek naar mensen die ervaring hebben met de Juxta-Fit…. Ik kan het zo snel op “het wereld wijde web” niet vinden!!

    Iemand??????

    Je mag ook reageren via mijn e-mail, sharonddabo@gmail.com

    Sharon

  • Anonymous avatar

    Joyce

    Beste Sharon,

    Veel informatie over lymfoedeem kun je vinden op de site www.lymfoedeem.nl. Dat is de site van het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet), de patientenorganisatie voor mensen met lymfoedeem.

    Je kunt je daar ook aanmelden als donateur en dan krijg je het tijdschrift Lymfologica twee maal per jaar in de bus. Het komende nummer bevat een artikel over de Juxta Fit arm. De Juxta Fit is een alternatief voor zwachtelen en het draagt heel comfortabel. Je kunt hem gemakkelijk zelfd aandoen en je kunt hem ook 's nachts dragen, of een gedeelte daarvan als je nog niet kunt slapen.

    Het best hoor,

    Joyce

  • Anonymous avatar

    Marieke

    Hoi Sharon

    vervelend te horen van je klachten. Ik heb idd ook het www afgezocht en niet veel gevonden. Ik heb last van matig lymfeodeem in mijn arm en hand na een operatie voor borstkanker en bestraling. Sinds half dit jaar is het lymfeoedeem verergerd. Ik heb sinds de zomer ook een JuxtaFit laten aanmeten, weliswaar voor mijn arm, maar misschien heb je wat aan mijn ervaringen.

    In eerste instantie leek me dit hét redmiddel, maar eerlijk gezegd valt het wel een beetje tegen. Ja, je kunt de brace stellen met klittenband, maar het is een heel gevaarte om je ledematen heen en ik heb al heel snel het gevoel dat e.e.a. knelt, zeker in vergelijk met de elastieken kous die eigenlijk veel beter en langer te verdragen is. De JuxtaFit draag ik alleen ‘s avonds en of s’nachts omdat ik m overdag echt té onhandig vindt. Dan kan ik feitelijk mijn arm en hand niet gebruiken als ik de brace omheb. Daarbij is er nog een akkefietje met mijn verzekering die de brace dreigt niet te vergoeden. Het ding kost iets van 460 euro voor je arm (dus zal voor een been nog wel duurder zijn). Ik moet je eerlijk zeggen dat ik als ervaringsdeskundige :-) 10x liever een kous omheb dan de JuxtaFit. En de kous is dan een armkous + een los handje met vingers.

    Hopelijk heb je hier wat aan,

    groeten Marieke