bmhk onzekerheid

vanessa frijters

13-07-2010 13:48

hoi ik ben vanessa frijters en ben nieuw hier,ik weet sinds 2mnden dat ik bmhk heb,en wordt gek van die onzekerheid..ben er achter gekomen met een uitstrijkje omdat ik 25 juli 30 wordt..was een pap 3b,dus naar gynacollog toe voor een lis behandeling,na 3 weken de uitslag gehad en dr waren kankercellen gevonden nog heel erg klein 0,2 mill dus geen stress zei ze…we doen gewoon nog een lis en dan kijken we of alles weg is…werd ik 5 dagen voor mn lis behandeling opeens opgebeld door mn gynacoloog dat t niet door ging omdat ze twijfelde of toch niet mn hele baarmoeder en mn lymfklieren dr uit moesten..nou ik werd zowat gek eerst geen stress en nu ineens zon verhaal,ben nog voor een gesprek langst geweest en ze vertelde mij dat ik op een grens zat de oppervlkte konden ze niet goed meten de ene pataloog meet 6mill en de andere weer 9mill,ik had er mn buik echt van vol ik wacht al bijna 3 mnden op een uitslag jezus zeg…..ben nu ook naar umc in utrecht gegaan,ben dr vorige week geweest en morgen door een mri scan en dan 23 juli weet ik de uitslag van alles,ze hebben t weefsel naar hun op gestuurd,maar nu al zo lang die onzekerheid wordt er gek van…en ik ben erg benieuwd wat ze gaan doen,hopelijk niet mn lymfklieren dr uit,maar dat was waarschijnlijk wel de bedoeling,en baarmoeder…bah wat een kut tijd heb ik zeg…gr vanessa
Ester

13-07-2010 15:03

Hoi Vanessa,
Welkom op dit forum.. Weet precies wat je doormaakt.. en inderdaad.. een kl..tijd dus. Maar ik wil je ook een hart onder de riem steken door je mijn verhaal te vertellen. Ook ik bleek na een pap 3b baarmoederhalskanker te hebben en ook ik was een twijfelgeval. Werd eerst gefeliciteerd, omdat de snijranden na conisatie schoon waren, maar later (ook drie maanden) was er ook iemand die zei dat ik net over de grens van 7 mm heen ging en dus dan kom je in een ander stadium, namelijk 1b en daar is de standaard operatie baarmoederverwijdering met lymfklierverwijdering (Wertheimoperatie)voor. Echter tegenwoordig wordt dan de trachelectomie uitgevoerd (tumoren tot 2 cm), d.w.z verwijderen baarmoederhals, omliggend weefsel en lymfklieren. Dat betekent dat je nog zwanger kan worden en deze operatie wordt dan ook alleen maar uitgevoerd als je nog een kinderwens hebt. Er zijn maar een paar ziekenhuizen die dat doen nl. LUMC in Leiden. Zij doen het via een snee in de buik, waardoor ze zenuwsparend te werk kunnen gaan. Verder in Groningen, UMCU in Utrecht en Radboud in Nijmegen. Daar doen ze de baarmoederhalsverwijdering vaginaal en de lymfklieren in de buik via kleine sneetje via de buik (laparascopie). Deze laatste heeft als voordeel dat je sneller opknapt.
Nu mijn verhaal, want waar ik eerst dus klaar was, moest ik later de lymfklierverwijdering ondergaan en weer later de trachelectomie. Mijn diagnose werd steeds ernstiger. Ik heb bij 5 artsen aan tafel gezeten en heb het geluk gehad dat ik een arts ken die mij heel goed heeft bijgestaan door alles uit te zoeken op dit gebied. Ik heb uiteindelijk, na een lange zware weg ervoor gekozen om me niet te laten opereren. Dus tegen het advies is. Later is de behandelend arts toch achter mijn besluit gaan staan. Ik was zelf bijna dokter geworden, omdat we ons zeer goed hadden ingelezen. De kans op uitzaaiing was in mijn geval erg klein, want als je 2 honderdste van een millimeter over de marge heengaat ga je echt niet van 0 naar 20% kans op uitzaaiing. Deze discussie hebben we dus ook “gewonnen” van de artsen die dan ook niet alles blijken te weten. De kans op bijwerkingen van die operatie in niet gering en daarom is het een belangrijk besluit. Ik wil je allereerst adviseren om naar een academisch ziekenhuis te gaan en liefst nog een second opinion aan te vragen. Ik kan de professor Trimbos in het LUMC te Leiden zeer aanraden, hele fijne kundige man. In het UMCU zit proef. Verheien. Ook hij wordt als zeer kundig gezien op dit vlak, ik vond hem echter de gretig mij wel te opereren en dat stond mij tegen. Deze artsen opereren dus verschillend. Ook in het Radboud zit een specialist op dit gebied namelijk Dr. Massucher (of zoiets). Heb veel positieve verhalen over hem gehoord.
Laat je in ieder geval goed adviseren alvorens je een beslissing neemt. Het is jouw lijf en jij moet ermee verder leven. Hoe groot is de kans op uitzaaiing en weegt dat op tegen de consequenties van de operatie? Welke zijn dat dan? Veel artsen schuiven deze van tafel af. Voor hen ben je dan genezen, ze opereren, er wordt niets gevonden en je wordt gefeliciteerd, maar het bepaalt wel jouw kwaliteit van leven.
Ik ben inmiddels twee jaar verder en ben erg blij dat ik het niet heb gegaan. Dat is uiteraard in mijn geval, ik kan jouw situatie niet beoordelen, begrijp me niet verkeerd dus. Met mij gaat het erg goed. Mijn uitstrijkjes zijn weer normaal en de kans dat het uitgezaaid is, is eigenlijk weer 0 nu. Ik ben zelfs hoogzwanger en kan ieder moment bevallen. Kn het toen niet geloven, maar ik leid weer een normaal leven en het is op de achtergrond geraakt. Ik geniet daar enorm van en wil je deze tegenhanger in moeilijke tijden geven, en hoop van harte dat je hier goed, sterk en gezond uitkomt!
Ik check hier regelmatig dus als je vragen hebt…je bent van harte welkom. Mogelijk duurt het nu iets langer in het geval ik ga bevallen… :-)
Veel sterkte nogmaals en liefs,
Ester
vanessa frijters

13-07-2010 20:15

Ester Schreef:
——————————————————-
> Hoi Vanessa,
>
> Welkom op dit forum.. Weet precies wat je
> doormaakt.. en inderdaad.. een kl..tijd dus. Maar
> ik wil je ook een hart onder de riem steken door
> je mijn verhaal te vertellen. Ook ik bleek na een
> pap 3b baarmoederhalskanker te hebben en ook ik
> was een twijfelgeval. Werd eerst gefeliciteerd,
> omdat de snijranden na conisatie schoon waren,
> maar later (ook drie maanden) was er ook iemand
> die zei dat ik net over de grens van 7 mm heen
> ging en dus dan kom je in een ander stadium,
> namelijk 1b en daar is de standaard operatie
> baarmoederverwijdering met lymfklierverwijdering
> (Wertheimoperatie)voor. Echter tegenwoordig wordt
> dan de trachelectomie uitgevoerd (tumoren tot 2
> cm), d.w.z verwijderen baarmoederhals, omliggend
> weefsel en lymfklieren. Dat betekent dat je nog
> zwanger kan worden en deze operatie wordt dan ook
> alleen maar uitgevoerd als je nog een kinderwens
> hebt. Er zijn maar een paar ziekenhuizen die dat
> doen nl. LUMC in Leiden. Zij doen het via een snee
> in de buik, waardoor ze zenuwsparend te werk
> kunnen gaan. Verder in Groningen, UMCU in Utrecht
> en Radboud in Nijmegen. Daar doen ze de
> baarmoederhalsverwijdering vaginaal en de
> lymfklieren in de buik via kleine sneetje via de
> buik (laparascopie). Deze laatste heeft als
> voordeel dat je sneller opknapt.
>
> Nu mijn verhaal, want waar ik eerst dus klaar was,
> moest ik later de lymfklierverwijdering ondergaan
> en weer later de trachelectomie. Mijn diagnose
> werd steeds ernstiger. Ik heb bij 5 artsen aan
> tafel gezeten en heb het geluk gehad dat ik een
> arts ken die mij heel goed heeft bijgestaan door
> alles uit te zoeken op dit gebied. Ik heb
> uiteindelijk, na een lange zware weg ervoor
> gekozen om me niet te laten opereren. Dus tegen
> het advies is. Later is de behandelend arts toch
> achter mijn besluit gaan staan. Ik was zelf bijna
> dokter geworden, omdat we ons zeer goed hadden
> ingelezen. De kans op uitzaaiing was in mijn geval
> erg klein, want als je 2 honderdste van een
> millimeter over de marge heengaat ga je echt niet
> van 0 naar 20% kans op uitzaaiing. Deze discussie
> hebben we dus ook “gewonnen” van de artsen die dan
> ook niet alles blijken te weten. De kans op
> bijwerkingen van die operatie in niet gering en
> daarom is het een belangrijk besluit. Ik wil je
> allereerst adviseren om naar een academisch
> ziekenhuis te gaan en liefst nog een second
> opinion aan te vragen. Ik kan de professor Trimbos
> in het LUMC te Leiden zeer aanraden, hele fijne
> kundige man. In het UMCU zit proef. Verheien. Ook
> hij wordt als zeer kundig gezien op dit vlak, ik
> vond hem echter de gretig mij wel te opereren en
> dat stond mij tegen. Deze artsen opereren dus
> verschillend. Ook in het Radboud zit een
> specialist op dit gebied namelijk Dr. Massucher
> (of zoiets). Heb veel positieve verhalen over hem
> gehoord.
> Laat je in ieder geval goed adviseren alvorens je
> een beslissing neemt. Het is jouw lijf en jij moet
> ermee verder leven. Hoe groot is de kans op
> uitzaaiing en weegt dat op tegen de consequenties
> van de operatie? Welke zijn dat dan? Veel artsen
> schuiven deze van tafel af. Voor hen ben je dan
> genezen, ze opereren, er wordt niets gevonden en
> je wordt gefeliciteerd, maar het bepaalt wel jouw
> kwaliteit van leven.
>
> Ik ben inmiddels twee jaar verder en ben erg blij
> dat ik het niet heb gegaan. Dat is uiteraard in
> mijn geval, ik kan jouw situatie niet beoordelen,
> begrijp me niet verkeerd dus. Met mij gaat het erg
> goed. Mijn uitstrijkjes zijn weer normaal en de
> kans dat het uitgezaaid is, is eigenlijk weer 0
> nu. Ik ben zelfs hoogzwanger en kan ieder moment
> bevallen. Kn het toen niet geloven, maar ik leid
> weer een normaal leven en het is op de achtergrond
> geraakt. Ik geniet daar enorm van en wil je deze
> tegenhanger in moeilijke tijden geven, en hoop van
> harte dat je hier goed, sterk en gezond uitkomt!
>
> Ik check hier regelmatig dus als je vragen
> hebt…je bent van harte welkom. Mogelijk duurt
> het nu iets langer in het geval ik ga bevallen…
> :-)
>
> Veel sterkte nogmaals en liefs,
>
>
> Ester
vanessa frijters

13-07-2010 21:17

hoi ester,was ben ik blij dat jij reageerd zeg!!!!ik had namelijk jou verhaal gelezen en hoopte al dat je zou reageren,gelukkig maar.jeetje zeg wat een verhaal ook zeg,en wat knap van je dat je zo sterk in je schoenen staat zeg,petje af hoor..en nu hoor zwanger geweldig..ik heb al 2 kids tatum en vince..tat is bijna 3 jaar en vince is anderhalf..maar ik twijfel dus ook heel erg,want alle complicaties die je dr van kunt krijgen is ook niet niets en dan op een leeftijd van 29jaar nou nee hoor daar zit ik nou ook niet echt op te wachten..maar eh wat ik zeker niet wil is dood gaan!!!!!en dat speelt wel door mn hoofd,erg he…had jij dat ook?heb jij een hyves,ik wel kijk daar maar eens op vanessa frijters oud-gastel.staat mn uitgebreide verhaal op…en anders kunnen we ook via hyves berichten als je dat goed vind dan he….meer prive,en omdat we allebei precies hetzelfde hebben zou ik graag contact met je willen,eindelijk iemand die me echt begrijpt,want thuis krijg ik ook niet echt de steun die ik zoek,iedereen leeft wel enorm mee hoor,nou ja de ene wat meer dan de andere dan,maar dat geeft niet,jij weet gewoon precies wat ik doormaak en waar mn gedachten naar afdwalen…maar je hebt dus nooit meer een behandeling gehad dan,alleen die ene lis,en hoe kan het dan dat nu je uitstrijkjes weer normaal zijn ?ben echt erg benieuwd hoor…ik ben bij proff verheijen geweest in utrecht en dat is toch wel de man op dit gebied ja als ik alle berichten moet geloven,die zal het dan toch zeker wel goed weten dan,ik hoop maar van wel…en het umc is wel een goed zhuis denk jij,ik zit daar nu,ze kijken me wel helemaal naar.echo onderzoek scans.dat was in rdaal niet het geval hoor..nou ik hoop dat ik je weer snel hoor,enne als je gaat bevallen geniet ervan hahahah ja toch echt een wondertje dat je dit nog mag doen hoor,en jou kindje heeft straks de aller beste moeder die er maar is…die kan echt zeggen dat tie zn leventje aan zn moeder te danken heeft en mag wel super super trots op haar zijn…..succes en doe je best lieverdje…dikke kusssssss vaness…xxxxxxxx
Ester

15-07-2010 09:51

Hey Vanessa,
Heb je eigenlijk al een nieuw uitstrijkje gehad of is het nog te kort geleden? En weet je je precieze uitslag van de tumorplekjes die gevonden zijn? Type kanker (adeno of plaveisel) en of er meerdere plekjes waren. Niet dat ik voor doktertje wil spelen hier, maar misschien kan ik je dan wel wat extra informatie geven. Ook is het belangrijk te weten bij een volgens uitstrijkje dat als het mocht afwijken of het hp-virus er nog is en zo ja welk type dan.
Ik heb geen lis gehad.. of eigenlijk wel, maar niet als behandeling. Eerst na uitstrijkje, biopten weggenomen. Daar bleek dus al een klein plekje beginnende kanker te zijn. Toen een lis, om meer weefsel te onderzoeken. Daar kwam niets verontrustend uit (las overigens later in mijn dossier dat er nog wel wat was gevonden), toen een conisatie. Dan nemen ze veel meer weefsel weg dan met een lis. In mijn geval is er echt een groot gedeelte van mijn baarmoederhals weggenomen. De snijranden waren schoon en er zijn nog wel wat tumorplekjes gevonden, maar die waren volgens mijn arts zo klein dat het binnen de marge was. Hier is later dus op teruggekomen.
In ieder geval ga je vanaf het moment dat er kanker is geconstateerd een andere molen in.. longfoto's. echo's, scans.. ik het alles meerdere malen gehad. Waar ze in het ene ziekenhuis zeggen dat een ct-scan beter is, zijn ze in het andere overtuigd van een MRI. Ik heb uiteindelijk allemaal gehad, doordat ik op meerdere plaatsen aan tafel heb gezeten.Verheijen is absoluut een expert, maar dan nog is het goed om je goed te laten informeren over de andere manier van opereren. Vergeet niet dat ook de lymfklierverwijdering geen garantie geeft.. wat ze eigenlijk doen is het weghalen om te kijken of dat er iets zit.. als er niets zit is dat goed nieuws natuurlijk, maar ben je wel je lymfklieren kwijt die een functie hebben. Als er wel wat zit dan kom je in een ander stadium en dus ander traject. Willen ze bij jou alleen de lymfklieren verwijderen of ook de gehele baarmoederhals en omliggend weefsel?
Het is hoe dan ook een hele moeilijk beslissing die je moet nemen en ik vond het vreselijk om tegen het advies van de artsen in te gaan.. was enorm bang om dood te gaan.. de verkeerde keuze te maken. Ik snap je angst dus helemaal hiervoor. Wat als je voor zo'n dokter zit die aangeeft dat er uitzaaiingen kunnen zijn, dan wordt je toch wel ff koud van binnen. Slapenloze nachten.. huilbuien.. ik wist echt niet wat ik moest doen. Maar toch nu achteraf kan ik wel zeggen dat die operatie enorm tegen mijn gevoel in ging en dat ik blij ben dat ik uiteindelijk niet onder het mes ben gegaan (overigens geen gevoelskeuze geweest, maar op basis van feiten). Voor je omgeving is dit dan ook enorm moeilijk te begrijpen allemaal.. ik had zelf ook geen idee, wist niet eens wat een pap 3b precies betekende. Zelfs mensen om me heen gehad die beweerden dat ik geen kanker kon hebben met een pap 3b..alsof ik het niet goed had begrepen.. dat is super naar.
Wat is de volgende stap in jouw traject?
Lees je snel weer!
Liefs Ester
vanessa frijters

07-08-2010 20:39

heyyy esther……hoe ist meid al bevallen…..ik wordt 25 aug geopereerd in utrecht…ik zit nog wel te twijfelen tussen algehele baarmoederverwijdering of die trachelectomie hopelijk typ ik het goed…hahahaha….ja echt moeilijk hoor.ik ben er nu wel helemaal klaar mee hoor…het is echt zenuwslopend aan het worden..maar goed ik voel me verdrs heel goed ben niet mee zo depri als 2weken geleden,heb nu zoiets van ik ga dr voor en laat me maar goed behandelen..ik wil weer verder met mn leven zonder zorgen,ik heb wel echt heel veel bewondering voor jou dat jij het zo aan durft hoor….in umc hadden zo ook een opp van 9mill gemeten en een diepte van 0,2 dus opzich is het best weinig toch,je hoort wel eens erger.maar ja het moet gewoon mn lijf uit,en ik ga dr voor…ga mn dochtertje voor lezen tot gauw weer meiske…xxxx
bianca

11-08-2010 15:48

Hoi Vanessa,
Wat een verhaal het is dood eng he in 1 keer ziek te zijn.
Mijn naam is Bianca en bij mij hebben ze vorig jaar aug baarmoederhalskanker geconstateerd. Ook ik werd in eerste instantie voor de keuze gesteld in het amc, of een conisatie of trachelectomie. De groote van mij was 1,2cm bij 2,3 mm.( een stukje groter) Zat net op randje stadium 1 a 2.
Gelukkig heb ik goede voorlichting gehad ik kwam bij dokter Vons terrecht. Bij mij was de kans te groot dat het niet helemaal weggehaald kon worden en dat dan alsnog mijn baarmoeder verwijderd zou moeten worden. Uitein delijk gekozen voor trachelectomie in Nijmegen. Moet zeggen dat ik fantastisch behandeld ben. alleen door de lange nark ben ik heel lang moe geweest. Voel me nu goed.. Wens je heel veelc sterkte
Ester

13-08-2010 17:45

Hey Vanessa,
25 augustus.. pff dat komt al dichtbij! Heb je je keuze al gemaakt? Wat ontzettend moeilijk zeg..
Ik ben inderdaad bevallen van een gezonde dochter op 17 juli. Drukke tijden dus, maar het gaat goed gelukkig. Wel bleek dat ik een knobbeltje in mijn borst had en helaas moest dat verder onderzocht worden. Weer stress dus, weer de molen in. Gelukkig blijkt het een goedaardige tumor te zijn. Waarschijnlijk onder invloed van de hormonen heel snel gegroeid. Heb ik weer, dacht ik dus. Je denkt nu toch eerder aan kanker, door wat je hebt meegemaakt. Jong zijn, betekent geen garantie is de les die ik heb geleerd.
Begrijp ik het goed dat je 2 mm ingroei hebt en een doorsnede van 9 mm? Dat is gunstig, voor zover je dat kan zeggen bij kanker natuurlijk. De grens ligt namelijk bij 3 mm diepte ingroei, welke belangrijker is dan de lengte van de tumor. De tumor moet namelijk vooral ingegroeid zijn en dan dus dieper dan 3 en eigenlijk 5 mm om uit te kunnen zaaien. De kans dat er bij jou uitzaaiingen zijn is daarmee erg klein, ook al is er een lengte gemeten van 9 mm. Daar hebben wij toendertijd namelijk allemaal informatie over opgezocht, omdat dat bij mij dus ook het geval was. Mijn diepte ingroei was 2.7 mm en daarmee zat ik nog onder de grens van 3 mm. Uit allerlei onderzoeken die gepubliceerd zijn bleek dat de kans op uitzaaiing dan echt heel klein is, namelijk <1%.
Heftig zeg.. fijn natuurlijk dat je uitslag in dat opzicht gunstig is, maar heftig om dan toch zo'n zware ingreep voor de boeg te hebben. Ik hoop van harte dat het meevalt en dat je goed en snel hersteld.
Ik hoop dat je je keuze kan maken en dat je het even laat weten hier.. Heel veel sterkte meis!
Ik steek 25 augustus een kaarsje voor jou op!
Liefs Ester
serine

15-08-2010 10:54

GEFELICITEERD MET JE DOCHTER….(tu)
vanessa frijters

09-09-2010 14:24

hoi ester,ik ben inmiddels alweer een tijdje thuis en ben geholpen aan een baarmoederverwijdering en lymfklieren dr uit in totaal 42 stuks..opzich gaat t best goed met me hoor.de uitslagen waren ook goed alles was schoon,ook wel gemengde gevoelens hoor,want waarom moest nou alles dr uit zo snel…maar ja ik hoop dat ik snel opknap en niet al te veel complicaties krijg…plassen gaat nog wel moeilijk hoor,omdat er zenuwen zijn geraakt..en ik liep op de kermis vd week en ineens een hele natte broek,dus gebeld met t umc in utrecht en moest gelijk komen…dus wij daar naar toe savonds laat nog en weer volop onderzoeken gehad nu was het lymfevocht dat van onderen dr uit kwam…wat een gedoe allemaal zeg,nu is het weer gestopt hoor.maar ja soms heb ik ook wel eens zoiets hoor van had ik maar niks laten doen maar ja nu is t te laat…en kanker is toch iets verschrikkelijks om mee te maken en daarom zijn die keuzes maken ook zo moeilijk..maar fijn dat het met jou goed gaat en die knobbel jezus zeg dat was weer paniek natuurlijk…he ik spreek je weer dikke kussss

bmhk onzekerheid

vanessa frijters

Ester

vanessa frijters

vanessa frijters

Ester

vanessa frijters

bianca

Ester

serine

vanessa frijters