baarmoederhalskanker.startpagina.nl

lymfoedeem en bekkenbodemtherapie voor Monique (en misschien anderen)

  • Anonymous avatar

    Fanny

    Hoi Monique,

    Lang niet hier gelezen, weer een vriendin overleden zucht. Ik heb maar een nieuw onderwerp gemaakt, over oedeem kan ik nl. misschien nuttige tips geven.

    Na mijn Wertheim (veel klieren rechts en minder links verwijderd), bestralingen en chemo's kreeg ik na 2 jaar last van oedeem in m'n rechterbeen/voet. Lymfdrainage en zwachtelen (laatste, wat een verschrikking is dat…) en toen een kniekous klasse 2. Dat ging anderhalf jaar goed, en ja, toen weer patsboem een heel dik been. Weer zwachtelen en nu een lange kous klasse 3. Via via (leve lotgenootjes) kreeg ik een tip over de circaid. Dat is een klittenbandgeval om het onderbeen, erbij een zwachtel om de voet. Niet geschikt voor buiten dus, dan draag ik de kous. Met warm weer is de circaid een verademing, een katoenen kous eronder dus lang zo zweterig niet, ik smokkel dan wel eens en doe de zwachtel af. Altijd met been horizontaal zitten, in de tuin een paraplu op het voetenbankje gebonden, zo kan ik toch een beetje zonnen.

    Het is helaas een feit dat je van oedeem nooit meer afkomt, ik moet 2 paar schoenen kopen, m'n rechtervoet blijft dik en is een maat groter.

    De site van de leverancier ligt plat (Varitex) maar ik vond wel deze: www.circaid.com en www.medicskincare.nl, he geen linkstreepje, google anders even.

    Ik heb bij de 2e keer ook een scan gehad, maar een MRI, gek toch, jij krijgt een CT, en nog wel hetzelfde zkh. Krijg je echt een hele panty, wat erg voor je! Maar misschien zegt de huidtherapeut wel, 2 lange kousen plus een pantybroekje, dat hoop ik echt voor je, het lijkt me echt een ramp een hele panty.

    Ook heb ik bekkenbodemtherapie gehad, ongeveer een jaar na. Ik moest wel 15x per dag en werd door de radiotherapeut naar dr. v.d. Vaart verwezen (weet niet of hij nog op C5 werkt, hij is de blaasspecialist onder de gyns). Hij werkt tevens bij alantvrouw waar ik snel terecht kon voor een urodynamisch onderzoek (heel charmant, ze meten hoelang hoeveel je kunt ophouden en er hangt een emmer onder je aarghh, maar goed te doen, allemaal lieve dames). De therapeute leert je spieren te trainen, je moet een plasdagboek bijhouden, na ca. 10 sessies was er veel verbetering qua blaas. Darmen niet, die vieren hun feestje maar dat komt door de bestralingen. Ik was in De Meern bij mw. Kenter, echt geweldig.

    Nou een heel verhaal, hopelijk heeft iemand er wat aan, sterkte met de scan en vooral de wachttijd, geeft weer veel spanning..

    Groetjes,

    Fanny

  • Anonymous avatar

    Monique F.

    Hoi Fanny,

    Bedankt voor je berichtje en alle informatie die je hebt gegeven. Ook wil ik je nog condoleren met je vriendin. Verschrikkelijk om te lezen.

    Ik ben even “weggeweest” maar ik was druk bezig met de uitslag van de CT scan die ik had gekregen. (zie mijn berichtje in de box 1ste controle na trachelectomie)

    Ik heb nu kousen tot aan mijn knie, maar Dr. Zweemer vond dat raar en zei dat ik langere nodig had. Wat vreemd dat jij het wel met kortere af kunt. Ik heb ook het idee dat het bij mij minder erg is. Als ik mijn steunkous draag blijft mijn been best dun. Pas als ik ze uit trek wordt mijn been dikker. Dat is dan ook mijn hele onderbeen. Mijn enkels zwellen zo op dat ik pijn heb met lopen en mijn kuit is zo dik dat ik niet meer kan hurken.

    Ik zal eens wat opzoeken over de circaid, misschien is het in de zomer wel prettig. Ik ga over 3 weken op vakantie en zie er wat betreft de warmte met de kousen wel tegenop.

    Hoe doe jij dat met het zwemmen tijdens een vakantie? Zorg je dat je na het zwemmen met je benen omhoog gaat, of trek je direct de kous aan?

    Wat de bekkenbodemtherapie betreft, ik wacht nog even met het aanvragen. Ik heb inmiddels zelf informatie en oefeningen gevonden en ik heb er ook minder last van.

    De afgelopen weken was ik erg verhouden en moest ik veel hoesten. Tijdens het hoesten, niezen of lachen verloor ik steeds wat urine, maar nu mijn verkoudheid over is heb ik daar minder last van. Ik ga eerst kijken of ik het zo op kan lossen, voordat ik ook boven een emmer moet hangen haha.

    Fanny, nogmaals hartelijk bedankt voor al je tijd en informatie. Ik weet dat je er mij heel erg mee helpt en wie weet hoeveel anderen.

    Groeten Monique

  • Anonymous avatar

    Fanny

    Hoi Monique,

    Derde poging, site geeft steeds error. Dank je, tja als lotjes hartsvriendinnen worden… rotziekte.

    Fijn dat je papuitslag goed was, tjonge wat moet je trouwens een eind reizen! Duimen voor de volgende CT dus. Oedeem zit ook in buik hoor, bij mij wel tenminste. Daar masseert de huidtherapeute ook. Begrijp dat jij geen lymfedrainage/massage krijgt en ook dat je standaardkousen hebt? Therapeute meet de kousen aan na de zwachtelweken om je benen dunner te krijgen. De circaid plus zwachtel is eigenlijk vervanging van zwachtels en veeeeel prettiger.

    Ik heb trouwens een lange klasse 3 kous, heb het een jaar gered met kniekous klasse 2 maar bam het kwam erger terug. Herkenbaar ja dikke enkel vooral en voet die altijd in de fik staat, warm/rood.

    Zwemmen doe ik niet, ben broodmager hoewel ik nu 1 normaal been heb hihi, ik maak er grapjes over, als het niet zo pijnlijk mocht m'n andere been ook wel dikker zijn. Ik smokkel heus wel, trek 's morgens echt niet direct kous aan, zorg wel dat been horizontaal ligt.

    Hoop dat de bekkenbodemoefeningen helpen (trouwens ook voor benen zijn er oefeningen). Ik heb meer last van aandrang au, geleerd dan niet direct te gaan maar ja ben soms te laat, leve de tena mini's…

    Wens je een fijne vakantie, als je gaat vliegen, vraag een doktersverklaring dat je een plek met meer beenruimte krijgt.

    Doe 't graag hoor als ik mensen kan helpen met mijn ervaringen.

    Groetjes,

    Fanny

    Monique F. Schreef:

    ——————————————————-

    > Hoi Fanny,

    >

    > Bedankt voor je berichtje en alle informatie die

    > je hebt gegeven. Ook wil ik je nog condoleren met

    > je vriendin. Verschrikkelijk om te lezen.

    >

    > Ik ben even “weggeweest” maar ik was druk bezig

    > met de uitslag van de CT scan die ik had gekregen.

    > (zie mijn berichtje in de box 1ste controle na

    > trachelectomie)

    > Ik heb nu kousen tot aan mijn knie, maar Dr.

    > Zweemer vond dat raar en zei dat ik langere nodig

    > had. Wat vreemd dat jij het wel met kortere af

    > kunt. Ik heb ook het idee dat het bij mij minder

    > erg is. Als ik mijn steunkous draag blijft mijn

    > been best dun. Pas als ik ze uit trek wordt mijn

    > been dikker. Dat is dan ook mijn hele onderbeen.

    > Mijn enkels zwellen zo op dat ik pijn heb met

    > lopen en mijn kuit is zo dik dat ik niet meer kan

    > hurken.

    > Ik zal eens wat opzoeken over de circaid,

    > misschien is het in de zomer wel prettig. Ik ga

    > over 3 weken op vakantie en zie er wat betreft de

    > warmte met de kousen wel tegenop.

    > Hoe doe jij dat met het zwemmen tijdens een

    > vakantie? Zorg je dat je na het zwemmen met je

    > benen omhoog gaat, of trek je direct de kous aan?

    >

    > Wat de bekkenbodemtherapie betreft, ik wacht nog

    > even met het aanvragen. Ik heb inmiddels zelf

    > informatie en oefeningen gevonden en ik heb er ook

    > minder last van.

    > De afgelopen weken was ik erg verhouden en moest

    > ik veel hoesten. Tijdens het hoesten, niezen of

    > lachen verloor ik steeds wat urine, maar nu mijn

    > verkoudheid over is heb ik daar minder last van.

    > Ik ga eerst kijken of ik het zo op kan lossen,

    > voordat ik ook boven een emmer moet hangen haha.

    >

    > Fanny, nogmaals hartelijk bedankt voor al je tijd

    > en informatie. Ik weet dat je er mij heel erg mee

    > helpt en wie weet hoeveel anderen.

    >

    > Groeten Monique