baarmoederhalskanker.startpagina.nl

trachelectomie of baarmoeder verwijdering?!!

  • Anonymous avatar

    Silvia

    Hallo dames,

    Ik hoop dat iemand mij kan helpen!

    Mijn naam is Silvia, ik ben 29 jaar en er is een paar weken geleden baarmoederhals kanker bij me geconstateerd. Deze week heeft mijn arts uit het UMC mij geadviseerd om mijn hele baarmoeder eruit te halen. Omdat ik een kinderwens heb wil ik alles proberen om dit te voorkomen. De tumor is waarschijnlijk iets groter dan 2cm, volgens de arts zijn er sporen in de lymfeklieren naar mijn baarmoeder gevonden. Ik heb een onderzoek onder narcose gehad en een mri. Uit deze onderzoeken kwam niets, er was niets te zien. Ze hebben nogmaals het weefsel van de conisatie bekeken en geconstateerd dat ik stadium 1b heb. Ik heb allerlei informatie gelezen en wat ik lees is dat een trachelectomie mogelijk is in stadium 1b ook is dit wel gedaan bij een stadium 2a. Waarschijnlijk val ik echt net buiten de criteria voor een trachelectomie toch wil ik proberen mijn baarmoeder te behouden! Zijn er vrouwen die ervaring hebben met een trachelectomie? Of zelf een grensgeval zijn geweest? Ik zou graag weten waar deze is uitgevoerd en wat de ervaringen met het ziekenhuis zijn.

    Groetjes Silvia

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Silvia,

    Jeetje, wat een verhaal zeg. Je komt ongevraagd voor een keuze te staan die je niet wilt maken. Kiezen voor zekerheid (je gezondheid) en dus je hele baarmoeder verwijderen, of voor de kinderwens. Dit is een keuze die je niet zou moeten maken. Ik hoop dat ik je kan helpen met mijn ervaring.

    De artsen stellen inderdaad eisen voor een trachelectomie. Zo moet je nog een kinderwens hebben, mogen er geen uitzaaiingen zijn (hoewel ik weet dat dit wel het geval was bij iemand die behandeld is in Nijmegen) en de tumor mag niet groter zijn dan 2 cm.

    In mijn geval was de conisatie in een ander ziekenhuis gedaan en die hadden verschillende stukjes uit de baarmoedermond gesneden. Ze hoopten waarschijnlijk daarmee de hele tumor al weg te kunnen snijden, niet wetende dat die veel groter was. Daarna ben ik in het UMC in Utrecht terecht gekomen bij Prof. Dr. Verheijen en Dr. Zweemer. (Ik was vanuit Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam doorgestuurd omdat ik en mijn partner nog een kinderwens hadden.) Prof. Dr. Verheijen en Dr. Zweemer konden moeilijk de grootte van de tumor bepalen omdat het andere ziekenhuis allemaal kleine stukjes hadden opgestuurd. Na wat gepuzzel dachten ze dat de tumor iets groter was dan 2 cm. Omdat ik geen uitzaaiingen had en het onderzoek onder narcose en de MRI scan verder niets bijzonders lieten zien hebben ze na overleg toch besloten om het te doen. (ik was een grensgeval) Tijdens de operatie zagen ze dat de tumor inderdaad iets groter was dan 2 cm. (hoeveel weet ik niet) en hebben ze ook een klein stukje van de baarmoeder moeten wegsnijden. Dit is niet gebruikelijk. Van een aantal mensen weet ik dat de operatie (trachelectomie) ongeveer 7 uur heeft geduurd. Bij mij was dat 9 uur. Misschien omdat er dus een stukje van de baarmoeder weggesneden moest worden. Verder hadden ze ook een slagader geraakt. Ze hebben mij na de operatie nog 2 uur onder narcose gehouden. In totaal dus 11 uur, maar alles was wel naar wens verlopen. Ze zeggen dat ik de slagader niet meer nodig heb???? Alles gaat nu nar wens en het herstel verloopt prima, op wat kleinigheden na.

    Ik weet dus van de verhalen van de artsen dat een trachelectomie niet mogelijk is als de tumor groter is dan 2 cm. Waarschijnlijk moeten ze dan zoveel van de baarmoeder weghalen dat het vastmaken aan de vagina daarna niet meer lukt. Ze halen nl. de baarmoedermond, baarmoederhals, de steunweefsels en een stukje van de vagina weg. Daarna zetten ze de vagina vast aan de baarmoeder en plaatsen ze er een ringetje (cerclage) tussen dat voor de nieuwe baarmoedermond moet dienen.

    Weet je hoe groot de tumor bij jou is en bij welk ziekenhuis ben je geweest?

    Ik weet dat Prof. Dr. Verheijen (UMC Utrecht) een van de koplopers op dit gebied is. Vroeger heeft hij in Amsterdam geopereerd. Misschien kun je bij hem om een second opinion. Hoe wreed het ook klinkt (en geloof me ik weet het) je eigen gezondheid is het allerbelangrijkste. Ook ik heb voor een moeilijke keuze gestaan. De artsen hadden namelijk gezegd dat als ze toch een uitzaaiing zouden vinden, of als de tumor nog groter zou zijn, dat ze dan alsnog de baarmoeder zouden verwijderen. Ik werd dus wakker uit de narcose en wist toen pas dat het gelukt was. Ik hoop dat het straks voor jou ook zo zal lopen. Ik en mijn vriend waren net 6 maanden bezig zwanger te raken toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik dacht dat mijn hele leven instortte. Een kindje is en was mijn grootste wens. Ik weet dat ik reëel moet zijn en dat de kans op zwanger worden en blijven heel erg klein is geworden, maar ik heb nog een kans, hoe klein dan ook. Ik hoop dat jij ook deze kans gaat krijgen.

    Heel veel succes en sterkte de komende tijd. Als ik je ergens mee kan helpen of je hebt vragen, dan hoor ik het graag.

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Silvia

    Hoi Monique,

    Wat ben ik blij met jouw reactie! Ontzettend bedankt. Jouw verhaal geeft me steun en hoop.

    Ik weet dat ik realistisch moet blijven maar als ze mijn baarmoeder eruit halen is er geen weg meer terug. Ik wil zeker weten dat ik alles eraan gedaan heb en er echt geen enkele andere mogelijkheid meer bestaat voordat ze deze rigoreuse ingreep doen.

    Ik ben nu onder behandeling bij dr Verheijen en dr Zweemer. Mijn second opinion zal maandag plaatsvinden in Nijmegen. Het weefsel dat ze weg hebben gehaald in het antonius ziekenhuis hebben ze nogmaals onderzocht in het UMC. Daaruit is gebleken dat de tumor 2cm is maar er zaten kanker cellen aan het snijvlak. Waarschijnlijk is de tumor dus nog net iets groter maar hoeveel groter is niet bekend.

    Weet je waarom ze in Nijmegen wel een trachelectomie hebben gedaan met uitzaaiingen? Ligt dat dan aan de arts die bereid is wat meer risico te nemen? Weet je welke arts het was?

    Hebben ze bij jou ook al je lymfeklieren weggehaald. Ik heb namelijk begrepen dat er een techniek is waarbij ze alleen de lymfeklieren weghalen die aangedaan zijn en de rest laten zitten. Heb jij hier veel klachten van?

    Wat onzettend fijn voor je dat je nog de kans hebt om zwanger te worden. Weet je wat de kans is om zwanger te worden na een trachelectomie? Ik hoop voor je dat het gaat lukken!!!

    Groetjes Silvia

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Silvia,

    Als je op dit prikbord een bladzijde verder gaat kijken zie je ergens boven aan het onderwerp “1ste controle na trachelectomie” staan. Hier kun je ook al veel verhalen vinden van andere lotgenoten. Een daarvan is Gerda en zij is behandeld in Nijmegen. Ik heb aan haar de vraag gesteld waarom Nijmegen wel een trachelectomie uitvoert ondanks dat er een uitzaaiing is aangetroffen. Misschien is Nijmegen wel bereid een trachelectomie te doen als de tumor iets groter is dan 2 cm. Je weet maar nooit.

    Wat de lymfklieren betreft. Je schrijft dat je had gehoord dat ze alleen de lymfklieren gaan verwijderen die aangedaan zijn. Maar ik hoop dat dit niet het geval is. Als er uitzaaiingen zijn aangetroffen in de lymfklieren, dan is de kans groot dat het ook andere organen zoals de longen heeft aangetast. Als er een uitzaaiing is gevonden in een lymfklier passen ze geen trachelectomie meer toe (zover ik het dus weet) We gaan het dus wel horen hoe dat in Nijmegen zit.

    Bij borstkanker zijn ze al iets verder als bij baarmoederhalskanker. Bij borstkanker onderzoeken ze de poortwachterklier (dit is de lymfklier waar een uitzaaiing het eerste naar toe ZOU gaan) Als deze schoon is dan laten ze al de lymfklieren zitten. Bij BMHK zijn ze nog niet zover. De onderzoeken hierna zijn nog in volle gang en zolang deze niet zijn afgerond, verwijderen ze alle lymfklieren in je buik. Ze kijken wel naar de poortwachtklier, want hij moet dus wel schoon zijn voor de trachelectomie. Tijdens de operatie kunnen ze d.m.v. een vriescoupe gelijk bekijken of dit schoon is. De uitslag van de andere lymfklieren krijg je een week na de operatie. De techniek is nu zover dat ze de lymfklieren weghalen met gebruik van een robot. In Utrecht maken ze 4 kleine sneetjes van ongeveer 1 cm. en in Nijmegen maken ze 5 sneetjes. Waarom dit verschilt, weet ik niet. Veel last heb je niet van de verwijdering, omdat het maar kleine sneetjes zijn, die snel genezen. Er is wel een risico op lymfoedeem. Helaas heb ik hier sinds een aantal weken last van. Dit komt echter bij niet veel mensen voor. Bij lymfoedeem wordt het lymfevocht niet meer goed uit je benen naar boven afgevoerd. D.m.v. het dragen van steunkousen en lymfedrynage hopen ze dat dit weer goed komt, maar je hebt dus de kans dat je de steunkousen de rest va je leven moet dragen. Echt veel kun je hier niet aan doen. Misschien zijn de onderzoeken inmiddels al zover dat het verwijderen van alle lymfklieren niet meer nodig is.

    Wat de kans is van het zwanger worden weet ik niet zeker. Iedereen heeft hier een andere mening over. De ene arts zegt dat de kans op zwanger worden met 20% afneemt, maar ik heb ook al getallen gehoord van 50% minder kans. Als je eenmaal zwanger bent is de kans op een vroeggeboorte ook erg groot. Je hebt nl.geen baarmoedermond meer die alles netjes afsluit. Ik heb gehoord dat ze soms een extra hechting in de cerclage (het ringetje dat ze tijdnes de trachelectomie plaatsen dat je nieuwe baarmoedermond wordt) zetten om de opening te verkleinen. Maar het allerbelangrijkste is dat je wel een kans hebt om nog zwanger te worden Ik heb van Prof. Dr. Verheijen gehoord dat hij al twee keer bij dezelfde vrouw d.m.v. een keizersnee een bevalling heeft gedaan. Deze vrouw had jaren eerder bij hem een trachelectomie ondergaan. Het kan dus wel, maar de kansen zijn wel degelijk afgenomen. Verder zal een bevalling altijd via een keizersnee verlopen. De nieuwe baarmoedermond (cerclage) kan niet wijder worden het kindje past daar dus niet door.

    Ik hoop dat ik je weer even verder heb geholpen. Ik wacht nog heel even op het antwoord van Gerda die geholpen is in Nijmegen.

    Succes!

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Silvia,

    Hoe is het nu met je?

    Ik heb een antwoord gehad van gerda. hieronder staat het:

    Reactie op je vraag. Mijn tumor was kleiner dan 2 cm en de uitzaaiing bij mijn lymfevat hebben ze pas na de operatie ontdekt en is tijdens de operatie verwijderd. Was een lymfevat bij de liezen. Niet in de buik dus, anders hadden ze de trachelectomie idd niet doorgezet. Op de scan voor de operatie hadden ze stipjes gezien op de lymfevaten wat eigenlijk al wel een aanwijzing was dat er een uitzaaiing zou zitten. Ik denk wel dat het goed is als Silvia voor een second opinion gaat, je weet maar nooit hoe ze er in Nijmegen tegen aan kijken. Wel is mij in het eerste gesprek, door prof. Massuger, gezegd dat de internationale richtlijn is dat de tumor niet groter mag zijn dan 2 cm en dat ze zich hier aan moeten houden. Ook i.v.m. veiligheid van de patiënt. Ben benieuwd hoe het Silvia vergaat, heeft ze geen zin om zich aan te sluiten bij dit forum? Mijn behandelend arts is dr. Bekkers. Heb alleen het eerste gesprek met prof. Massuger gehad. Ik heb het idee dat hij altijd de eerste gesprekken doet maar ben er niet zeker van.

    Ik dacht trouwens dat jouw tumor ook iets groter was dan 2 cm of heb ik dat verkeerd gelezen?

    Ik hoor graag van je.

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Monique

    Hoi Silvia,

    Ik heb al een tijdje niets meer van je gehoord?

    Hoe gaat het met je?

    Groetjes Monique

  • Anonymous avatar

    Sim80

    Hoi Monique,

    Het is even geleden dat ik op het forum was en er is een hoop in de tussentijd gebeurt.

    Ik ben naar Nijmegen gegaan en heb een gesprek gehad met dr Massuger. Wat een wereld van verschil met de arts in Utrecht. Hij nam de tijd voor me, luisterde goed naar mijn wensen en gaf me echt het gevoel dat hij samen met mij tot een oplossing wilde komen. Hij heeft uiteindelijk besloten de trechelectomie te doen. In Utrecht wilde ze het na overleg met dr Massuger ook wel doen maar het vertrouwen in de artsen daar had voor mij een behoorlijke deuk opgelopen dus ik heb voor Nijmegen gekozen.

    Zes weken geleden ben ik geopereerd. Ik had een tumor van 2cm die is verwijderd tijdens de conisatie en tijdens de trachelectomie hebben ze nog 1.5 cm tumor weefsel gevonden. Het is allemaal goed verlopen, vandaag ben ik op controle geweest en het ziet er allemaal goed uit!!! Wat was dat een opluchting zeg…

    Ik ben zo ontzettend blij dat hij de tijd nam om met mij in gesprek te gaan en te kijken naar mij als mens en niet alleen naar mn kanker. Wat ben ik blij dat ik mijn baarmoeder nog heb!! Ik besef me goed dat als Dr Massuger het niet had aangedurft ik nu geen baarmoeder meer had gehad. Over drie maanden moet ik weer op controle en wordt er ook een MRI gemaakt, over een half jaar mogen we proberen zwanger te worden.

    Hoe gaat het nu met jou?

    Groetjes Silvia

  • Anonymous avatar

    Monique F.

    Hoi Silvia,

    Wat fijn om te horen zeg. Gefeliciteerd!

    Je hebt inderdaad voor jezelf de juiste beslissing genomen om naar Nijmegen te gaan.

    Met mij gaat het sinds 2 dagen ook weer beter.

    De laatste tijd is het allemaal erg spannend geweest.

    Mijn 3de controle op 21 april verliep eigenlijk goed. Het inwendig onderzoek was prima en hij heeft een uitstrijkje gemaakt. Dr. Zweemer wilde wel graag een CT scan laten maken van mijn buik. Hij wilde gaan bekijken of het vocht in mijn benen echt kwam door lymfoedeem, of door een ander probleem.

    Donderdag 7 mei moest ik om 08:30 uur in Utrecht zijn. Dat was dus om 06:00 uur weg vanuit Zeeland. De scan zelf stelde niks voor en 12 mei zou ik worden gebeld met de uitslag. Deze was een beetje dubbel.

    Er was niets vreemds te zien wat een oorzaak zou kunnen zijn van het vocht in mijn benen. Het is dus lymfoedeem. Fijn….warme kousen aan, niet in de zon, geen rokjes dragen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar, ze hadden wel wat anders gezien op de scan wat toevallig aan het licht kwam. Er waren opgezette lymfklieren geconstateerd. Weer onzekerheid dus en weer een keer terug voor een onderzoek.

    Gisteren was het zover. De spanning is er nu af. Gelukkig is er niets ernstig aan de hand. Dr. Zweemer vertelde dat de lymfklieren nog groter zouden moeten zijn bij een ernstige afwijking. Ze zijn nu wel vergroot, maar niet zodanig dat het zorgwekkend is. Deze opgezette lymfklieren zaten bij mijn lies en ook bij mijn darmen. Ook had mijn lichaam op beide plekken opmerkelijk veel nieuwe lymfklieren aangemaakt. Het feit dat dit alles in mijn lies gebeurde zou te maken kunnen hebben het lymfoedeem, maar waarom dit ook zo was bij mijn darmen wist hij niet.

    Er is bloed afgenomen en daarvan krijg ik a.s. vrijdag de uitslag.

    Verder had ik een cyste in mijn lever, maar dit komt vaker voor. Over 3 maanden wordt ik opnieuw onder de CT scan gelegd en gaan ze kijken of het beeld van de lymfklieren is veranderd.

    De grootste angst is nu weggehaald, maar ik ben toch benieuwd wat er vrijdag uit komt.

    Gelukkig was er ook goed nieuws. De uitslag van mijn uitstrijkje was Pap 1!!!!

    Mijn partner en ik zijn nu 2 maanden bezig om zwanger te raken. Ik hoop voor je dat deze tijd ook spoedig voor je aanbreekt.

    Geniet van de geslaagde operatie en neem de tijd voor je herstel.

    Houd je me op de hoogte over hoe het met je gaat?

    Groetjes Monique