Hoi Silvia,
Jeetje, wat een verhaal zeg. Je komt ongevraagd voor een keuze te staan die je niet wilt maken. Kiezen voor zekerheid (je gezondheid) en dus je hele baarmoeder verwijderen, of voor de kinderwens. Dit is een keuze die je niet zou moeten maken. Ik hoop dat ik je kan helpen met mijn ervaring.
De artsen stellen inderdaad eisen voor een trachelectomie. Zo moet je nog een kinderwens hebben, mogen er geen uitzaaiingen zijn (hoewel ik weet dat dit wel het geval was bij iemand die behandeld is in Nijmegen) en de tumor mag niet groter zijn dan 2 cm.
In mijn geval was de conisatie in een ander ziekenhuis gedaan en die hadden verschillende stukjes uit de baarmoedermond gesneden. Ze hoopten waarschijnlijk daarmee de hele tumor al weg te kunnen snijden, niet wetende dat die veel groter was. Daarna ben ik in het UMC in Utrecht terecht gekomen bij Prof. Dr. Verheijen en Dr. Zweemer. (Ik was vanuit Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam doorgestuurd omdat ik en mijn partner nog een kinderwens hadden.) Prof. Dr. Verheijen en Dr. Zweemer konden moeilijk de grootte van de tumor bepalen omdat het andere ziekenhuis allemaal kleine stukjes hadden opgestuurd. Na wat gepuzzel dachten ze dat de tumor iets groter was dan 2 cm. Omdat ik geen uitzaaiingen had en het onderzoek onder narcose en de MRI scan verder niets bijzonders lieten zien hebben ze na overleg toch besloten om het te doen. (ik was een grensgeval) Tijdens de operatie zagen ze dat de tumor inderdaad iets groter was dan 2 cm. (hoeveel weet ik niet) en hebben ze ook een klein stukje van de baarmoeder moeten wegsnijden. Dit is niet gebruikelijk. Van een aantal mensen weet ik dat de operatie (trachelectomie) ongeveer 7 uur heeft geduurd. Bij mij was dat 9 uur. Misschien omdat er dus een stukje van de baarmoeder weggesneden moest worden. Verder hadden ze ook een slagader geraakt. Ze hebben mij na de operatie nog 2 uur onder narcose gehouden. In totaal dus 11 uur, maar alles was wel naar wens verlopen. Ze zeggen dat ik de slagader niet meer nodig heb???? Alles gaat nu nar wens en het herstel verloopt prima, op wat kleinigheden na.
Ik weet dus van de verhalen van de artsen dat een trachelectomie niet mogelijk is als de tumor groter is dan 2 cm. Waarschijnlijk moeten ze dan zoveel van de baarmoeder weghalen dat het vastmaken aan de vagina daarna niet meer lukt. Ze halen nl. de baarmoedermond, baarmoederhals, de steunweefsels en een stukje van de vagina weg. Daarna zetten ze de vagina vast aan de baarmoeder en plaatsen ze er een ringetje (cerclage) tussen dat voor de nieuwe baarmoedermond moet dienen.
Weet je hoe groot de tumor bij jou is en bij welk ziekenhuis ben je geweest?
Ik weet dat Prof. Dr. Verheijen (UMC Utrecht) een van de koplopers op dit gebied is. Vroeger heeft hij in Amsterdam geopereerd. Misschien kun je bij hem om een second opinion. Hoe wreed het ook klinkt (en geloof me ik weet het) je eigen gezondheid is het allerbelangrijkste. Ook ik heb voor een moeilijke keuze gestaan. De artsen hadden namelijk gezegd dat als ze toch een uitzaaiing zouden vinden, of als de tumor nog groter zou zijn, dat ze dan alsnog de baarmoeder zouden verwijderen. Ik werd dus wakker uit de narcose en wist toen pas dat het gelukt was. Ik hoop dat het straks voor jou ook zo zal lopen. Ik en mijn vriend waren net 6 maanden bezig zwanger te raken toen ik de diagnose kanker kreeg. Ik dacht dat mijn hele leven instortte. Een kindje is en was mijn grootste wens. Ik weet dat ik reëel moet zijn en dat de kans op zwanger worden en blijven heel erg klein is geworden, maar ik heb nog een kans, hoe klein dan ook. Ik hoop dat jij ook deze kans gaat krijgen.
Heel veel succes en sterkte de komende tijd. Als ik je ergens mee kan helpen of je hebt vragen, dan hoor ik het graag.
Groetjes Monique
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
