eeuwige onzekerheid...

  • Anja

    Hallo lotgenoten,

    Mijn naam is Anja, ben 35 jaar en woon net over de grens in Duitsland.

    Ik werk als doktersassistente in Nederland en maak zelf dus ook met regelmaat uitstrijkjes in het kader van Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker.

    Ondanks mijn werk heb ik zelf mijn eerste uitstrijkje laten maken in mei 2007, ik was toen 34 jaar en was er door mijn 2 zwangerschappen “nog niet aan toe gekomen…”

    Omdat we in juli 2007 zouden verhuizen naar Duitsland wilde ik het nog “even” voor de verhuizing doen, er vanuit gaande dat de uitslag toch wel goed zou zijn…

    Het tegendeel was waar, pap3b!!! De schok was groot, ik had helemaal geen klachten en in mijn werk had ik in 7 jaar tijd misschien 1x een afwijkende pap meegemaakt, wist totaal niet waar ik mee te maken had en wat me nog te wachten stond… Een week na de uitslag kon ik bij de gynaecoloog terecht, aldaar werd er een colposcopie verricht en 3 biopten van de baarmoedermond afgenomen. Twee week later (dus 14 lange dagen en nachten…!) was pas de volgende afspraak bij de gynaecoloog. De uitslag was bevestigend; 2 biopten waren verontrustend gebleken en er zou dus een lisexcisie moeten volgen. Op dat moment was het voor mij wel zover dat alles wat er aan verkeerds zat weg moest uit mijn lichaam, desnoods haalden ze mijn hele baarmoeder eruit, als `het` maar weg was….

    Twee weken later volgde een dagopname voor de lisexcisie, deze werd gedaan onder een plaatselijke verdoving (daar had de betreffende gynaecoloog zeer goede ervaringen mee) Op de OK waren gynaecoloog en assistentes erg begaan en geruststellend, maar toen begon de ellende, verdoving in de baarmoeder was enorm pijnlijk, daarna de lisexcisie, heb elke aanraking met mijn baarmoeder gevoeld, het was zo verschrikkelijk pijnlijk, niet te beschrijven, de gynaecoloog was ook erg ontdaan hierdoor, had dit nog nooit meegemaakt, maar goed…ik had mijn leed geleden en hoopte dat alle `shit` weg was gehaald.

    Alweer 2 weken verder…opnieuw naar de gynaecoloog voor de uitslag, wat dus eerst bij het uitstrijkje ernstige dysplasie leek, werd dus nu bevestigd als beginnende kanker, maar 1 geruststelling, snijvlakken waren schoon…

    Oke, superblij natuurlijk met deze uitslag, maar aan de andere kant wel een bevestiging dat er kanker in mijn lichaam is geweest….!

    Na een half jaar werd het eerste uitstrijkje na de ingreep gemaakt, PAP1!!!! voor het eerst in mijn leven een pap1, echt SUPERgelukkig was ik met deze uitslag. Gynaecoloog was ook erg tevreden en het volgende uitstrijkje kon over een half jaar gewoon bij de huisarts worden gemaakt.

    Omdat we toen al in Duitsland woonden heb ik in april 2008 een afspraak bij de gynaecoloog gemaakt (uitstrijkjes in Duitsland worden altijd gemaakt door de gynaecoloog en niet door de huisarts…) Deze vond het maar raar dat je om het half jaar in Nederland een controle kreeg na een ingreep, in Duitsland krijg je na je 30e jaar zowieso elk jaar een uitstrijkje in het kader van bevolkingsonderzoek, en in mijn geval wilde de gynaecoloog vier goede uitslagen in 1 jaar tijd hebben, dat betekent dus om de 3 maanden een uitstrijkje laten maken.

    Nou, vond het echt shokking om te horen dat het in duitsland er zo veel strenger aan toe gaat dan in nederland, maar natuurlijk wel erg blij dat ik nu echt `streng` onder controle sta! Heb dus in april en juli 2008 een pap1 behaald, helemaal goed dus, maar het uitstrijkje van oktober, bleek afgelopen vrijdag 9 januari 2009, niet goed te wezen…

    Ik kwam voor mijn 4e controle en ging er vanuit dat mijn uitslag van oktober weer een pap1 zou zijn, maar HOE KAN HET ZO ZIJN het is weer een pap3b, een dik jaar na dato waarvan 3 uitstrijkjes met een pap1 en toch weer terug bij af…. kan het niet bevatten….

    Heel veel uitleg gehad van de gynaecoloog: als je besmet bent met het HPV virus ben je dus je levenlang vatbaar wat dus kan staan voor afwijkende pap`s, je hoeft maar even wat minder weerstand te hebben en je HPV kan de kop weer op steken wat zich dan weer kan uiten in een afwijkende pap, wat dus niet betekent dat er direct actie moet worden genomen, in de meeste gevallen kan je eigen lichaam het HPV weer onderdrukken waardoor je papuitslag ook weer daalt en weer mogelijk zonder actie een pap1 wordt, het kan natuurlijk ook zijn dat het lichaam het `virus` niet kan ruimen, dat zal dan blijken uit het eerst volgende uitstrijkje, dit alles kan worden beoordeeld over 1 jaar tijd omdat het HPV virus niet in korte tijd kanker kan veroorzaken en het HPV virus ongeveer 8 maanden actief in je lichaam kan zijn.

    In ieder geval voor mijn gevoel een beetje terug bij af, qua uitslag…

    Gelukkig wordt er niet direct van alles aan operaties uit de kast gehaald,en ben ik een beetje gerustgesteld in wat ik heb en hoe het KAN verlopen…

    Toch flink de balen dat het niet is wat ik verwacht had, en ontiechelijk de balen met de wetenschap dat je je leven lang besmet blijft met het HPV virus (vergelijkbaar met herpesvirus wat oa koortlip veroorzaakt)

    …dat je dus je leven lang op je hoede moet blijven, en vast zit aan die `aangename` wijdbeense controles….het zal nooit wennen, maar we weten waarvoor we het doen…

    Mijn volgende uitstrijkje is begin april, dan krijg ik ook de uitslag van afgelopen vrijdag 09/01/09 te horen, en het verdere beleid te horen, nogmaals verder afwachten of toch nog meer van mijn baarmoeder verwijderen….

    Wachten, afwachten, kan er niets aan veranderen

    Genieten, voornamelijk genieten van alle wondertjes om me heen!!!!

    Hoop, veel hoop dat veel lotgenoten iets hebben aan mijn verhaal, zelf heb ik veel moed en kracht geput uit andermans verhalen, dit hoop ik voor een ieder!

    Liefde, Hoop en Veel Kracht!!!

    Liefs, Anja

  • Adrienne

    Dat hpv verhaal klopt inderdaad, bij mij is het uit mijn lichaam bleek na halfjaar controle na mijn behandeling. Ik mag over een jaar weer terug, ach je weet het nooit. Maar voor nu ben ik erg opgelucht dat het virus mijn lichaam uit is, dus het kan toch wel dat je lichaam het alsnog opruimt na afwijkende papjes.

    Succes!

  • Ester

    Hoi Anja,

    Klinkt ook erg dapper jouw verhaal.. wat moeten we als vrouwen toch veel doorstaan en dan ook deze ellende nog. Heel herkenbaar allemaal en goed dat je zo onder controle blijft staan, ook al is het ook vervelend weer steeds die uitstrijkjes.

    Over het virus is al veel bekend, maar ook nog veel niet. De één zegt dat het weg kan gaan, de ander zegt dat het blijft sluimeren en weer de kop op kan steken, weer een ander beweert dat het ook problemen kan geven aan schaamlippen, vulva en anus, al is dat veel en veel zeldzamer. Waarschijnlijk klopt het allemaal wel in zekere zin. Het is gewoon een kl… virus!

    Moet je trouwens tot april wachten voor de uitslag van 9 januari? Dat si wel erg lang toch?

    Veel sterkte met alles, je weet het forum te vinden!

    Groeten Ester

  • Anja

    Hoi Adrienne,

    Bedankt voor je positieve berichtje, fijn voor je dat “virus-vrij” bent, hopen dat dit oneindig mag duren!!!!

    Greetz.

  • Anja

    Hoi Ester,

    Bedankt voor je reactie, is fijn om te weten dat er lotgenoten met je mee leven en denken!!!

    Waarschijnlijk krijg ik wel bericht van mijn laatste uitstrijkje mocht het niet goed zijn, hoe de uitslag ook is, het veranderd op het moment niet zoveel, hoef zowieso niet eerder dan 3 april heen. Alleen als het een verbeterde uitslag zou zijn zou ik het graag willen weten…wordt het toch weer wat rustiger van!!!!

    Greetz.

  • Marieke

    Lieve Anja,

    Wat heb je je verhaal goed en emotioneel omschreven….

    Weet dat ik aan je denk..

    Marieke

  • Monique

    Wat een verhaal Anja, knap waardeloos! Ik zit zelf op dit moment ook weer met een bult vragen waar moeilijk antwoord op is te vinden. Ik heb het al in een paar andere topics gezet, maar nog even hier: ik heb zelf PAP4 met ernstige dysplasie gehad in 2000. Mijn eerste uitstrijkje op mijn 30e gaf PAP3a, toen moest ik na een half jaar terugkomen en daar kwam dus PAP4 uit. Ik vond dat al best een grote sprong, van 3a naar 4. De gynaecoloog heeft het behandeld met cryo, dwz dat hij de baarmoedermond heeft bevroren. Ik lees daar trouwens weinig over hier, de meesten gaan blijkbaar voor een lis of conisatie. Bij mij gaven alle vervolg uitstrijkjes PAP1, na ruim 2 jaar viel ik weer terug in het bevolkingsonderzoek en daar heb ik 4 jaar geleden ook een PAP1 uitstrijkje gekregen (althans daar ga ik vanuit, de assistente zei dat alles helemaal goed was). Ik had dit hoofdstuk dan ook al min of meer voor mezelf afgesloten, al blijft het altijd ergens in je hoofd spoken dat kanker niet meer zomaar voor anderen is, maar ook jezelf kan treffen.

    Omdat ik nu af en toe wat bloed in mijn afscheiding heb, kwam dit allemaal weer naar voren en ben ik hier gaan lezen. En van al deze verhalen schrik ik me eerlijk gezegd een hoedje. Mijn gemoedsrust is er niet echt beter op geworden. Ik ben twee dagen geleden naar de huisarts geweest en die heeft een uitstrijkje gemaakt, en me doorgestuurd naar de gyn omdat hij een “plekje” zag, dat ook direct enorm begon te bloeden bij het uitstrijkje. Dit heb ik in het verleden nooit gehad bij uitstrijkjes, ook niet toen ik PAP4 had. Hij dacht zelf aan een poliepje of iets wat hij in de brief aan de gyn erythroplakie noemde, wat dat ook wezen mag. En ik weet wel dat BMHK zich heel langzaam ontwikkelt en dat het echt niet in een paar jaar tijd van PAP1 naar een bloedende tumor kan gaan, maar dan heb ik in mijn achterhoofd: stel dat ik nou die ene uitzondering ben waar het wel woest om zich heen woekert. En daar staat dan weer tegenover dat ik dit al anderhalf jaar heb (zo eens in de paar maanden), en dat de huisarts slechts een klein plekje zag, dus echt woekeren kan het dan niet.

    En nu lees ik hier ook nog dat het HPV virus “in je systeem” blijft. Ik dacht dat dat ik dat virus allang kwijt was. Soms lees ik ook dat het lichaam het zelf kan opruimen, maar dan zou je er toch gewoon helemaal vanaf moeten zijn?

    Sorry voor dit lange verhaal, maar ik zit zo vol met vragen en maak me zo veel zorgen dat het toch weer de kop heeft opgestoken! Nog bijna twee weken wachten voordat ik de uitslag van de uitstrijk krijg, het klinkt kort maar jullie weten hoe lang het wachten kan duren. Het lucht wel even op om het van me af te schrijven onder lotgenoten.

  • Anja

    Hoi Monique,

    Sjemig zeg! Jouw verhaal liegt er ook niet om, leef je eigenlijk al jaren in een bepaalde zekerheid en dan word je als het ware weer met jezelf geconfronteerd.

    Vind het wat dat betreft ook erg jammer dat de voorlichting betreft afwijkende pap's en het HPV-virus te wensen overlaat. Natuurlijk hoef je je hele leven niet in onrust te leven, maar de wetenschap dat je het HPV-virus niet meer kwijt raakt en wat daar eventueel de gevolgen van kunnen zijn, daar moet meer informatie door de gynaecologen naar de patient toe over worden gegeven. Je hebt recht om te weten wat er in je lichaam gaande is en wat de eventuele risico's zijn op langere termijn is ook belangrijk voor je eigen gemoedsrust.

    Ik hoop van ganser harte voor je dat de uitslag meevalt, of nog beter gewoon GOED is!!! Zowieso is het goed dat je direct verwezen bent naar de gynaecoloog, ben je in iedergeval op het juiste adres zonder dat er nog meer kostbare tijd verloren gaat.

    'k Leef met je mee, hoop dat je zo snel mogelijk weet waar je aan toe bent, laat je het ff weten?

    Liefs, Anja

  • Monique

    Ik heb in mijn oorspronkelijke topic al verteld dat alles goed is bij mij, maar wil hier toch nog even op dat HPV virus verhaal reageren. Ik heb vanmiddag aan de gynaecoloog gevraagd of het nu klopt dat je je hele leven dat HPV virus met je meezeult als je eenmaal een infectie hebt gehad die je lijf niet zelf heeft opgeruimd. Ze reageerde echt verbaasd, want volgens haar ben je dat virus kwijt als ze het afwijkende weefsel hebben weggehaald. In mijn geval was het PAP4 CIN3, maar ik heb nu al 9 jaar lang alleen maar PAP1 uitstrijkjes gehad, en volgens haar ben ik dat virus ook kwijt. Het enige waar je rekening mee moet houden, is dat je bij een nieuwe besmetting misschien weer aan de beurt bent, omdat je lichaam het blijkbaar niet goed opruimt uit zichzelf. Daar staat weer tegenover dat er destijds wellicht een specifieke minder-weerstand situatie was, en dat het echt niet nog een keer gebeurt.

    Er gaan verschillende verhalen rond over dat virus, maar het is dus lang niet zeker dat je de rest van je leven in onzekerheid moet leven of het weer de kop opsteekt.