1ste controle na trachelectomie

Monique

09-11-2008 15:05

Hallo allemaal,
Ik wilde graag mijn goede bericht delen met jullie. Ik doe dit vooral om te laten zien dat er wel degelijk een goed bericht kan komen na de diagnose kanker.
Een half jaar geleden is er bij mij tijdens een uitstrijkje Pap3 geconstateerd. Het gebruikelijke volgde. Eerst een colposcopie waar maar erg weinig op te zien was. Ik was dus erg blij omdat alles leek mee te vallen, maar niets was minder waar. De afwijkende cellen waren CIN 3 en sloegen ook naar binnen.
Hierna kreeg ik een conisatie en de verwachting was dat daarna alles voorbij zou zijn. Tijdens deze kleine ingreep zagen ze dat er wat verder naar binnen een tumor zat. Kanker dus. Ik had er geen woorden voor en snapte niet waarom dit mij moest overkomen.
Binnen 3 dagen zat ik de Daniel den Hoed kliniek en ik werd direct doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Mijn partner en ik hebben namelijk nog een kinderwens. Als de tumor klein genoeg zou zijn, zouden ze een baarmoederbesparende operatie kunnen doen (trachelectomie) Deze kon in Utrecht worden gedaan. Vervolgens werd ik in een zeer korte tijd de molen ingegooid. Verschillende onderzoeken ook onder narcose en een MRI scan. De uitslag was positief. De operatie kon doorgaan, maar er was nog wel een zeer kleine kans dat ze tijdens de operatie zouden zien dat de baarmoeder er toch uit moest. Het bleef dus spannend. Of we nog niet genoeg spanningen hadden gehad.
10 september 2008 ben ik 11 uur onder narcose geweest en met 25 lymfklieren minder, maar nog wel een baarmoeder werd ik wakker.
De operatie was geslaagd. Er volgde weken herstel die me niet echt tegenvielen. Het plassen met een katheter is wel vervelend en ik heb nog geen gevoel in mijn rechter bovenbeen en mijn nek, maar dit komt wel terug.
31 oktober ben ik terug geweest naar Utrecht voor mijn eerste controle. Alles zag er goed uit. De wond was netjes genezen en nu mag ik langzaam weer wat dingetjes gaan doen. De komende 5 jaar blijf ik wel onder strenge controle en ook houden ze de onrustige cellen in de gaten die er nog zitten. Waarschijnlijk nemen ze volgend jaar een nieuw uitstrijkje. Toch maak ik me niet al teveel zorgen. Ik sta onder controle en als er iets fout gaat zijn ze er op tijd bij, maar vervelend blijft het wel.
Ik heb nog een lange weg te gaan, maar het zwaarste gedeelte heb ik achter de rug.
Ik wens iedereen veel sterkte toe die in het zelfde schuitje zitten of ook nog veel onzekerheden hebben.
Groetjes Monique
Nicolette

09-11-2008 20:08

Hoi Monique,
Je hebt/jullie hebben wel wat te verduren gehad.
Behoorlijk schrikken lijkt me. Goed dat je zo positief blijft hoor.
Gelukkig wordt het allemaal goed gecontroleerd. Ik wens je heel veel sterkte hoor.
En hopelijk komt jullie kinderwens alsnog uit.
Groeten,
Nicolette
natasja

10-11-2008 10:53

Hoihoi Monique…
Nou,ik ben erg blij voor je dat je je baarmoeder hebt kunnen behouden en ik wens je heel veel sterkte met je herstel wanthet is niet niks wat jij en je partner en de mensen om je heen meegemaakt hebben.
Ik hoop dat het supergoed voor je uitpakt in de toekomst.
Ik had begin dit jaar pap3b,cin III en na een electroconisatie pap 1,nu mag ik volgende week woensdag de 19e weer voor conroleuitstrijk,maar begin nu wel weer een beetje zenuwachtig te worden.
Maar blijf positief,vorige keer waren ze optijd en nu was het goed,ikga ervanuit dat het goed is en is het weer minder,dan ben ik nog mooi optijd en is er zat aan te doen.
Hele fijne dag iedereen.
Fanny

19-11-2008 01:56

Hoi Monique,
Fijn dat je even een berichtje (en een goeie gelukkig!) plaatst. Was erg benieuwd, gefeliciteerd!
Groetjes,
Fanny
Gerda

20-11-2008 14:55

Hallo Monique,
Ook ik ben op 10 sept geopereerd, radicale trachelectomie, in Nijmegen. De operatie duurde wel wat korter dan bij jou, 7.5 uur. Dat vond ik al lang. Enig idee waarom het bij jou zo lang duurde? Blijkbaar doen ze deze operatie in elk ziekenhuis, nouja paar ziekenhuizen waar ze trachelectomie uitvoeren dan.., anders.
Bij mijn eerste controle, 2 wkn na operatie, kreeg ik minder goed nieuws dan jij. Er was een resttumor gevonden in een lymfevat. Wel was dit tijdens de operatie weggesneden maar toch.. Risico op uitzaaiing is nu iets groter. Heb nu intensieve controle dmv mri scan. Kon ook kiezen voor bestraling maar dat zou dan preventief zijn. Er valt hoogstwaarschijnlijk niets te bestralen dus daarvoor ook niet gekozen. Ook ivm kinderwens is bestraling niet wenselijk.Mag nu in elk geval een jaar niet zwanger worden, beetje tegenvaller.
Inmiddels eerste scan gehad en deze was goed. Krijg in dec. uitstrijkje. Jij pas na een jaar??
Verder heb ik ook een doof gevoel in mijn bovenbeen maar daar is goed mee om te gaan.
Veel sterkte en laat nog eens horen hoe het gaat.
Gr. Gerda
Monique

20-11-2008 16:07

Hoi Gerda,
Bedankt voor je reactie. Het is fijn om even met iemand te kunnen “kletsen” die dezelfde operatie heeft gehad.
De operatie heeft bij mij langer geduurd omdat ze een slagader hadden geraakt. Toen de operatie klaar was hebben ze me ongeveer 2 uur langer onder narcose gehouden . Waarom weet ik niet precies, ik denk dat dit ook met de slagader te maken heeft. Verder heb ik bij een ander meisje gehoord dat ze heel erg ziek is geweest na de operatie omdat je tijdens de operatie ongeveer 5 uur met je hoofd naar beneden ligt. Misschien dat ze me daarom wat langer hebben laten slapen om zo beter te herstellen. Ik ben ook helemaal niet misselijk geweest na de operatie. Daar moet ik wel bij zeggen dat ik 1,5 dag niet gedronken had (alleen vocht via een infuus) en 4 dagen bijna niets gegeten.
Ik vind wel dat ze bij jou erg snel de 1ste controle hebben gedaan. Deze kreeg ik pas na 7 weken. Dit doen ze om van binnen niets te kunnen beschadigen en dit eerst allemaal te laten herstellen. Hebben ze dit bij jou gedaan omdat ze het vermoeden hadden dat er nog iets was achter gebleven?
Ik vind het erg vervelend voor je dat ze een resttumor bij je hebben gevonden. Gelukkig sta je onder strenge controle en was je eerste scan goed. Ik hoop voor je dat dit zo blijft. Waren de poortwachtlymfklieren wel schoon tijdens je operatie?
Dat ik pas over een jaar een uitstrijkje krijg vond ik ook vreemd. Eerst wilde ze het voorlopig helemaal niet doen. Maar omdat er toch nog wat onrustige cellen waren achtergebleven vind ik dit wel een prettig idee. Ze hebben aangegeven dit pas over een jaar voor het eerst te zullen doen….als ze het doen. Doen ze het niet, dan ga ik dit regelen via de huisarts.
Dat dove gevoel is dus bij meer mensen, maar heb jij geen doof gevoel in je nek of pijn aan je schouders of hoofd gehad? (door de ligging tijdens de operatie)
Hoe gaat het nu met je? Kun je al weer veel dingen doen, werk je al weer bijvoorbeeld? Heb je ook nog pijn tijdens het plassen?
Ik wil je heel veel sterkte wensen en ik hoop dat je nog een keer wilt reageren bijvoorbeeld na je uitstrijkje in december.
Groetjes Monique
Gerda

21-11-2008 12:44

ntwoorden
Allen beantwoorden
Doorsturen
Volledige weergave
Delivery Status Notification (Failure)‏
Van: postmaster@mail.hotmail.com
Verzonden: vrijdag 21 november 2008 11:40:07
Aan: gerdastokkink@hotmail.com
2 bijlage(n)
details00…txt (0,2 kB), RE 1ste c…mht (9,3 kB)
This is an automatically generated Delivery Status Notification. Delivery to the following recipients failed. noreply@prikpagina.nl
–Doorgestuurd bericht in de bijlage–
From: gerdastokkink@hotmail.com
To: noreply@prikpagina.nl
Subject: RE: 1ste controle na trachelectomie
Date: Fri, 21 Nov 2008 11:39:42 +0000
Hoi Monique,
Fijn om zo snel iets terug te horen! Ik moet even wat rechtzetten, ik had niet zo snel een controle maar kreeg de uitslag. Ook hebben ze toen de intra uteriene katheter verwijderd. Was idd te snel na de operatie om controle te doen. Die heb ik ongeveer 6 wkn later gehad. Lymfeklieren in de buik waren schoon, gelukkig!
Wat erg dat ze bij jou een slagader hebben geraakt, pff. Maar geen gevolgen gehad behalve dan wat langer onder narcose, gelukkig maar!
Ik ben wel wat misselijk geweest van de narcose maar ben ook meteen gaan eten en gaan koffie drinken, haha!
Ik heb een paar dgn last gehad van mijn schouder maar verder geen klachten. Na 4 dgn mocht ik weer naar huis, en jij? Had jij ook een PCA-pomp voor de pijn? Vond dat helemaal geweldig, de eerste nacht erg veel gebruikt en de volgende dag nog een aantal keren. De derde dag moest ik het zonder stellen en kreeg ik weer gewoon paracetamol. Pijn was ook goed te doen vanaf die dag. Bij mij hebben ze de lymfeklieren via de buik verwijderd m.b.v. de davinci robot. Een vrij nieuwe techniek begreep ik voor dit soort operaties. Voordeel hiervan is dat ik maar 5 kleine littekens op mijn buik heb. Bij jou ook gedaan of op een andere manier?
Ik ben nog niet aan het werk. De bedrijfsarts heeft geadviseerd om alleen maar leuke dingen te doen en werk hoort daar nog even niet bij. Mijn behandelend arts heeft dit trouwens ook geadviseerd. Daar luister ik dan maar naar. Ben wel weer begonnen met sporten, dat valt wel tegen, de conditie is helemaal weg. Moet weer vanaf 0 beginnen maar goed ik doe in elk geval weer iets. Ben jij wel aan het werk?
Ik hou graag contact met je, heb tot nu toe nog maar een iemand gesproken die dezelfde operatie heeft ondergaan. Zij is nu bezig om zwanger te worden. Ben jij daar al mee bezig of vind je dat nog te vroeg? Ik moet nog een tijd wachten maar ben wel benieuwd of er problemen zijn rondom zwanger worden. Heb wel begrepen via allerlei forums en ook van de arts dat er wel natuurlijke zwangerschappen ontstaan na trachelectomie dus dat is in elk geval hoopvol! Dacht dat er allerlei hulpmiddelen aan te pas zouden moeten komen…
Nou, ik hoor graag weer van je!
Gr. Gerda
Monique

24-11-2008 21:40

Hoi Gerda,
Ik vind het een beetje vreemd dat er toch nog een hoop verschillen zijn tussen ons, terwijl het dezelfde operatie is geweest. Nu kun je pas zien dat ieder ziekenhuis het toch net iets anders doet.
Ik heb bijvoorbeeld geen intra uteriene katheter gehad. Deze is na de tweede dag in het ziekenhuis al verwijderd en ze hebben toen steeds mijn blaas geleegd met een losse katheter. Ik heb deze katheters ook mee naar huis gekregen en nog ongeveer 2 weken gebruikt voordat ik zelf mijn blaas weer kon leeg plassen.
Ik mocht pas na 6 dagen het ziekenhuis verlaten.
Misschien komt dit omdat ik de eerste 2 dagen steeds flauw viel als ik ging douchen. Later bleek dat ik twee enorme bulten van bijna 3 cm. op mij hoofd had.
De professor snapte er niets van, omdat het nooit eerder was voorgekomen. Waarschijnlijk hebben ze tijdens de operatie mijn lichaamsgewicht teveel op mijn hoofd laten rusten. De twee bulten zaten precies waar de steunen bij mijn hoofd zaten.
De slagader die ze bij mij hadden geraakt is afgesloten om zo maar te zeggen. Deze slagader wordt met een paar anderen gebruikt tijdens een zwangerschap, maar volgens de professor kon ik deze missen ????? Dat geloof ik dan maar.
De PCA pomp die jij mee naar huis kreeg….is dat een pomp met morfine?
Ik heb deze nl. wel gehad, maar deze heb ik de tweede dag laten afsluiten. Ik werd hier erg suf van. Hierna kreeg ik alleen paracetamol en diclofenac als pijnstillers. Deze heb ik ook nog mee naar huis gekregen.
Bij mij hebben ze ook 25 lymfeklieren via de buik verwijderd m.b.v. een robot, ik heb alleen 4 kleine littekens. Hoe kan dit nou? Ik heb er 2 links,1 in mijn navel en 1 rechts. Hoe komt het dat jij er 5 hebt? Is het toch een andere robot?
Ik ben sinds 1,5 week weer aan het werk, 2 dagen van 4 uur. Ook het sporten heb ik weer opgepakt. Dit gaat bij mij ook erg langzaam. Van mijn conditie is niets meer over. Ik heb wel het idee dat ik soms iets te snel ga. Ik heb last van mijn buik, het lijkt op menstruatiepijn. Ik weet niet of dit normaal is of dat dit een teken is dat ik teveel doe. Heb jij ook nog pijn in je onderbuik?
Ik heb van mijn professor gehoord dat het in principe mogelijk is om op de normale manier zwanger te worden. De kans op een vroeggeboorte is wel groter. Vaak brengen ze een extra hechting aan in de nieuwe baarmoedermond om dit zoveel mogelijk tegen te gaan. Hij heeft wel geadviseerd om nog een half jaar te wachten met zwanger worden omdat de grote druk en spanning in je buik schade kan aanrichten als je dat te vroeg doet. Begin maart is het zover voor ons. Jippie!
Waarom moet jij een jaar wachten? Ik heb ook gehoord dat als je binnen een half jaar niet zwanger wordt dat ze na zo'n operatie wat vlugger aan kijken waarom het niet lukt.
Tot horens…..
Groetjes Monique
Gerda

03-12-2008 14:27

Hai Monique,
Het lijkt er idd op dat elk ziekenhuis het net even wat anders aanpakt.
Niet prettig van die bulten op je hoofd…, zijn ze nu weggetrokken?
De blaaskatheter is er bij mij de 2e dag na de operatie uitgegaan, kon daarna zelf plassen. Heb dus geen losse katheter nodig gehad. Had dus alleen nog die intra uteriene katheter. Was ook niet echt een pretje, zat vastgeplakt tegen mijn been maar dat schoot vaak los. Ook vloog het dopje er regelmatig af waardoor alles onder het bloed kwam te zitten. Heerlijke smeerzooi!
Van die slagader klinkt toch vreemd, heb je nodig tijdens zwangerschap maar kun je ook weer missen..?? Nouja, die professor zal het wel weten. Heb je nog nagevraagd hoe en wat precies?
Ik had de pca pomp niet mee naar huis, was het maar waar… Is ook de 2e dag na de operatie weggehaald. Ik werd er niet suf van, vond het wel prettig! Ik heb geen pijnstillers mee naar huis gekregen, had ook niet veel pijn meer. Heb thuis nog wel een aantal dgn paracetamol en ibuprofen genomen.
Raar dat jij maar 4 littekens hebt, ik dacht dat ik al goed was weggekomen met die kleine littekens maar ik heb er dan toch 5. Ik heb er 2 links en 2 rechts, en 1 boven mijn navel. Toch eens navragen bij de arts…!
Na mijn eerste ongesteldheid bleef ik heel lang bloeden, wel een paar weken. Heb jij dat ook gehad? Mijn arts zei dat dit geen kwaad kon, kwam uit de baarmoeder, en dat, als ik pech had, dit wel voor altijd kon zijn.. Gelukkig is het opgehouden en ben ik daarna weer ongesteld geworden, wat gewoon een paar dgn duurde.
Wel heb ik de 1e dag wat ander bloedverlies, wat bruiner, oud bloed ofzo. Het wordt daarna wel weer normaal. Herken jij dit?
Ik ben vorige week voor het eerst op het werk geweest, even koffie drinken. Ben van plan om het binnenkort weer langzaam op te pakken. Ik werk in de hulpverlening, wat doe jij?
Ik heb ook nog regelmatig last van mijn buik maar niet zo erg als wat jij beschrijft. Ik heb het voornamelijk als ik (te)veel doe. De littekens trekken dan ook wat. Verder ben ik nog veel moe en slaap ik s'nachts slecht.
Sporten blijft nog steeds een klein drama, kan het nog steeds niet lang volhouden. Alleen als ik het langzaam aan doe maar ja dat is ook niet echt leuk..!
Ik moet een jaar wachten met zwanger worden omdat ze mij extra onder controle houden vanwege de resttumor die ze zijn tegengekomen tijdens de operatie. Hoewel die wel weg is gehaald nemen ze het zekere voor het onzekere en houden ze me wat scherper in de gaten. Als het wel terugkomt en ik ben zwanger dan is dat natuurlijk wel een klein drama.. Ze bouwen die zekerheid in voor een jaar omdat na dat jaar de kans op terugkomst veel kleiner is. Wel ga ik de 16e vragen of hij ons kan doorverwijzen naar een fertiliteitsarts voor onderzoeken. Even checken of verder alles oke is, zo niet dan kunnen we misschien al wel op de wachtlijst voor eventueel ivf. En misschien kan dat zowiezo, is dat in elk geval geregeld. Ik ben nl 34 dus leeftijd gaat ook een rol spelen.. Hoe oud ben jij eigenlijk?
Succes met alles, en niet teveel doen he!!!!!
Spreek je!
Gr. Gerda
Ester

18-12-2008 12:06

Hoi Monique en Gerda,
Wat heftig allemaal!!! Fijn dat het er bij jullie nu goed uitziet. Ik moet helaas nog voor deze operatie en ben dus opzoek naar informatie.
Mag ik vragen hoe groot jullie tumorplekje(s) waren? Waar hebben jullie de operatie laten doen? Er zit zoveel verschil in inderdaad…
Ik sta nu voor de keuze LUMC of Utrecht.. operen allebei erg verschillend, dus vandaar de vragen.. Zie er sowieso erg tegenop…
Veel sterkte gewenst voor jullie beiden!
Veel liefs Ester

1ste controle na trachelectomie

Monique

Nicolette

natasja

Fanny

Gerda

Monique

Gerda

Monique

Gerda

Ester