ik zoek en zoek maar vind geen antwoord.

rita

23-09-2008 10:50

Dag allemaal,
bij mij hebben ze baarmoederhalskanker vastgesteld . De gyneacoloog zei me dat het een cancinoom in situ is aldus een kanker in het beginstadium. Nu gaan ze mijn baarmoeder en baarmoederhals eruit halen. Dit is ook wat ik wil want ik heb al een conisatie gehad en de randen waren niet schoon daarom heb ik dan ook voor de baarmoederverwijdering gevraagd. Maar nu heb ik toch mijn twijfels.
Baarmoederhalskanker krijg je omdat je besmet bent met het HPV-VIRUS, nu gaat de baarmoeder er wel uit en aldus ook de kankercellen maar wat gebeurt er met de virus? Is het mogelijk dat als ik de virus nog in mijn lichaam heb dat die dan een ander orgaan gaat aantasten?
Ik heb al het hele internet afgezocht en geen antwoord gevonden. Wie kan hier een antwoord opgeven?
ps. dit is een supersite over baarmoederhalskanker,ik heb hier al zoveel informatie gevonden dat ik denk dat ik al meer weet dan mijne gyneacoloog hahahahaha.
groetjes aan allemaal
Rita
Nicole

23-09-2008 13:57

Hallo Rita,
Volgens mij is het zo dat het virus vooral ‘vat’ krijgt op de tere cellen in het overgangsgebied van het baarmoederslijmvlies en het slijmvlies van de baarmoederhals. Die zijn volgens mijn gynaecoloog het meest kwetsbaar en komen verder nergens in je lichaam voor. Bij een lisexcisie wordt juist dit weefsel weggehaald en er komt veel sterker littekenweefsel voor in de plaats. Als je baarmoeder en baarmoederhals wegneemt is er al helemaal geen voedingsbodem meer voor het virus. Naar ik begrepen heb, hoef je niet bang te zijn dat er soortgelijke ontwikkelingen in andere organen plaatsvinden, te meer bijna elke vrouw het virus bij zich draagt.
Maar mocht je er meer over te weten komen, lees ik dat graag Rita,
Heel veel sterkte de komende tijd,
Nicole
Monique

23-09-2008 20:36

Hoi Rita,
Allereerst wil ik je heel veel sterkte toe wensen. Vergeet nooit dat er tijd is voor verdriet, maar ook tijd om te knokken en in jezelf te geloven.
Ik heb 2 weken geleden mijn operatie gehad en ik heb zojuist gehoord dat ik kankervrij ben. Omdat ik nog een kinderwens heb, heb ik niet gekozen voor het verwijderen van mijn gehele baarmoeder, maar alleen voor de baarmoedermond, -hals, een deel van de vagina, de steunweefsels en de lymfklieren. Dit heet een Trachelectomie. Dit is alleen mogelijk als de tumor klein genoeg is. Ik benoem dit, omdat ik er steeds meer achter kom dat niet iedereen van deze operatie op de hoogte is.
Wat verder je vraag betreft. Als ik me goed herinner heeft Prof. Dr. Verheijen die mij heeft behandeld uitgelegd dat ik geen uitstrijkjes meer hoef te doen, omdat ik geen baarmoederhals meer heb. Ik kan hier dus ook geen kanker meer in krijgen.
Hij heeft uitgelegd dat het HPV-virus alleen baarmoederhalskanker kan veroorzaken. Dit kan wel uitzaaien (uiteindelijk in een ver stadium) naar bijvoorbeeld de longen en de nieren. Het is dan geen longkanker, maar baarmoederhalskanker die is uitgezaaid. Op het moment dat alles bij jou is weggehaald, kan het virus zich (naar mijn idee) niet meer ontwikkelen en dus ook geen andere organen aantasten.
Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik dit niet voor 100% zeker weet, maar ook ik heb het hemd van het lijf gevraagd aan alle doktoren. Uit alle informatie die ik heb gehad, kan ik dit concluderen.
Kan jouw eigen behandelend arts hier geen duidelijk antwoord op geven?
Natus

23-09-2008 22:51

ik wil niet iedereen beroerd maken,maar heb ook een vraag.
Ik heb ooit begrepen dat wanneer de baarmoeder eruit is en de baarmoedermond, het virus zich ook in de vagina kan gaan zitten en daar zijn werk kan doen.
Terwijl ik eerst ook dacht,nou baarmoeder eruit,probleem opgelost.
Weet iemand hier iets over?
Dat er ook wel uitstrijkjes gedaan moetten worden ook al zijn de baarmoeder en /of mond eruit?
Heeft iemand hier ervaring mee?
liefs natus!!!
Mila

24-09-2008 07:36

Sterker nog (en ik wil ook zeer zeker niemand bang maken), ik heb begrepen dat het virus zelfs in de anus kan gaan zitten. Nare gedachte he? Natuurlijk weet ik niet of dit echt waar is.
rita

24-09-2008 08:21

Ik heb al veel informatie opgezocht en heb op een spaanse site ook als eens gelezen dat die hpv-virus de vagina, de anus en wat nog meer kan aantasten. Maar op de nederlands sites vind ik daar niets van terug en daarom dacht ik dat die overdreven maar het blijft toch in mijn hoofd rondspoken.
Ik kan het natuurlijk aan mijn gyn vragen maar waar ik woon (de canarische eilanden) gaat dat niet zo gemakkelijk. Eerst zou ik terug een afspraak moeten maken en dat duurt zo maar eens minimum 6 maanden. Die tijd heb ik natuurlijk niet.
Ik zou wel heel graag een antwoord willen hebben voor ik geopereerd moet worden want dan kan ik misschien nog voor een andere behandeling kiezen.
Vandaag heb ik een afspraak met de anetesist (weet niet meer hoe de juiste spelling is), de man die mij gaat verdoven en denk toch dat ik vandaag mijn stoute schoenen ga aantrekken. Ik weet dat de gyneacologen vandaag in de kliniek patienten ontvangen en ga vandaag daar proberen zonder afspraak eens binnen zien te geraken. Nee ik ga niet proberen ik ga het gewoon doen, ik vind dat ik daar wel het recht op heb. Weten jullie dat ik hier niet altijd door dezelfde gyneacoloog behandeld word? Elke keer dat ik een afspraak heb krijg ik ne andere voorgeschoteld. Maar enfin dat is hier eenmaal zo.
Ik beloof jullie dat als ik iets weet vanmiddag direkt een berichtje plaatsen zal.
groetjes Rita
Monique

24-09-2008 09:48

Wat een verhaal Rita. Het gaat er daar zeker anders aan toe dan in Nederland.
Ik zou je graag willen helpen, maar meer dan mijn vorige reactie en het internet kan ik je niet bieden.
Ik heb wel veel vertrouwen in mijn behandelend arts, maar ik heb pas een afspraak op 31 oktober. Ik stel graag deze vraag voor je aan hem, maar ik weet niet of je zo lang kunt wachten.
Verder wil ik je graag de vraag stellen of je nog een kinderwens hebt, omdat je de beslissing maakt je hele baarmoeder te verwijderen?
Wat je beslissingen ook zijn…..ik wil je heel erg veel sterkte toe wensen de komende tijd…..en weet dat er mensen zijn die aan je zullen denken.
Groetjes Monique
Poek

24-09-2008 16:56

Dag Rita, Ik heb dezelfde twijfels gehad toen ik in 1987 een carcinoma in situ aan de baarmoederhals had. Internet was er toen nog niet en de artsen gaven er ook geen antwoord op (of wisten het waarschijnlijk ook niet). Ik heb me toen ook een versuffing getobt, want waarom zit het dan ook niet in je arm of zo, om maar iets te noemen. Langzamerhand begint dat gepieker te verdwijnen, maar je bent wel extra alert op signalen van je lichaam. Iets wat niet helemaal klopt met wat het altijd was is een goede reden om naar de dokter te gaan. En dat is alleen maar goed want dan ben je er vroeg bij als er weer iets aan de hand is.
Ik wens je heel veel sterkte met de operatie en hoop dat je daarna vlug hersteld. Laat nog eens iets hier horen als je wilt.
Groetjes van Poek.
rita

25-09-2008 08:16

gisteren ben ik dan bij de anestesist geweest het was een heel stugge man. Ik word onder gehele verdoving geopereerd en krijg een cateter epidural in mijn rug. Die cateter is voor de medicijnen zodat ik daarna niet teveel pijn zal hebben.
De dag v.d. operatie weet ik nog niet, zal wel heel vlug zijn.
Voor monique : ik zou het fijn vinden als je dat aan je gyneaoloog vragen kan want gisteren was het te laat geworden en was de gyneacoloog al weg.
Ik ben 46 en heb 3 kinderen aldus geen kinderwens meer.
Ik hoop maar dat ik voor de juiste oplossing gekozen heb. Ik heb cancinoom in situ en de gyneacoloog wou eerst nog eens een uitstrijkje maken en dan zien voor verdere behandeling maar hier gaat alles zo traag dat ik bang ben dat de kanker zich gaat uitzaaien. Ik zei dan ook tegen de gyneacoloog dat ik liever had dat ze de baarmoeder eruit halen en hij antwoorde dat dat het beste is dan zal alle ellende voorbij zijn. Maar toch ben ik bang voor wat ze gaan vinden tijdens de operatie. Ik vroeg dan ook aan de gyn dat het toch onmogelijk is dat ik al uitzaaiingen hebben zal maar hij antwoorde dat hij dat niet wist , dat ze dat pas tijdens de operatie kunnen zien.
Worden jullie ook zo moe van al dat piekeren?
Krijgen jullie ook van die domme antwoorden als men je vraagt wat je hebt? Zo eentje van : wat heb je ? Ik heb baarmoederhalskanker en de baarmoeder moet eruit. Oh, maak je maar niet ongerust ik heb ook een mioom in mijn baarmoeder zitten. Denken ze nu echt dat een mioom en kanker hetzelfde zijn?
groetjes Rita
Monique

25-09-2008 14:32

Hoi Rita,
Ik heb een e-mail gestuurd met vragen aan de professor die mij behandeld heeft. Jouw vragen hielden mijn moeder en mij toch erg bezig. Ik hoop dat ik een antwoord van hem krijg en zodoende niet tot 31 oktober hoef te wachten. Wordt vervolgd dus.
Ik snap je angsten wat betreft het uitzaaien van de tumor. In Nederland is het gebruikelijk dat er eerst een MRI scan wordt gemaakt, een longfoto of nog een echo van de nieren. Op deze manier kunnen ze eventuele grote uitzaaiingen al zien. Verder halen ze uit bloedonderzoeken ook de nodige informatie. Hieraan kunnen ze zien of er bijvoorbeeld bepaalde organen niet voldoende functioneren door een eventuele uitzaaiing.
Ik vind het vreemd dat ze deze stappen niet bij jou nemen, maar afwachten tot de operatie. Helaas kunnen ze door de MRI scan niet alle uitzaaiingen uitsluiten. Helemaal zeker zijn ze pas tot na de operatie. Dus die onzekerheid blijf je houden. Uitzaaiingen in bijvoorbeeld je schildwachtlymfklieren kunnen ze pas zien met een sneltest tijdens de operatie. De rest van de lymfklieren onderzoeken ze later. Op deze uitslag moet je vaak nog een week wachten. Uitzaaiingen in de lymfklieren zijn niet zichtbaar via de MRI-scan, deze zijn te klein. (in de toekomst komt er een andere scan die dat wel kan, maar dit zijn ze nog aan het onderzoeken)
Misschien moet je vragen om een MRI-scan, zodat je in iedere geval al snel weet of er geen grote uitzaaiingen zijn. Kleine uitzaaiingen in bijvoorbeeld de lymfklieren zijn ook erg, maar vaak te verhelpen met bestralingen of gemo.
Ik neem aan dat het geen optie voor je is om voor deze behandeling terug te komen naar Nederland?
Ik wens je veel sterkte toe en ik houd je op de hoogte.
Groeten Monique

ik zoek en zoek maar vind geen antwoord.

rita

Nicole

Monique

Natus

Mila

rita

Monique

Poek

rita

Monique