Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Meike79
Over mijn behandeling: chemotherapie gevolgd door een baarmoederbesparende operatie via de buik (abdominale trachelectomie)) is nog weinig informatie op Internet te vinden. Daarom wil ik hier ook graag mijn verhaal doen, om andere vrouwen te wijzen op deze mogelijkheid en te benadrukken dat je verder moet zoeken wanneer je het niet eens bent met een geadviseerde behandeling! Zeker als je nog een kinderwens hebt en geadviseerd wordt om je baarmoeder te laten verwijderen, probeer dan na te gaan of een baarmoederbesparende operatie voor jou misschien toch nog een optie is! Bij mij is dit na een lange zoektocht uiteindelijk gelukt!
Eind juli 2009 werd vastgesteld dat ik baarmoederhalskanker had. Ik had al enkele weken last van forse bloedingen. In het ziekenhuis kreeg ik in eerste instantie te horen dat te tumor al te groot was (4-5 cm) om te opereren en dat ik waarschijnlijk chemotherapie en bestraling zou moeten ondergaan. De wens om zelf zwanger te kunnen worden, moest ik maar uit mijn hoofd zetten. Een kindje van onszelf zou alleen via draagmoederschap mogelijk zijn.
Later bleek dat er goed weefsel om de tumor zat, zodat ik toch geopereerd zou kunnen worden, maar bij deze operatie zou wel de baarmoeder verwijderd moeten worden. Een van de eierstokken zou dan worden verplaatst tot onder de ribben om de mogelijkheid open te houden om later eitjes vrij te maken voor eventueel draagmoederschap, als er nog een nabehandeling met bestraling nodig zou blijken te zijn. Ik werd doorverwezen naar het AMC, waar de Wertheimoperatie voor eind augustus gepland zou worden.
I.v.m. onze kinderwens vroegen wij een second opinion aan. We werden geadviseerd naar Nijmegen te gaan, om te kijken of een baarmoederbesparende operatie (trachelectomie) geen optie voor mij was.
In de tussentijd struinde ik het internet af op zoek naar behandelmogelijkheden waarbij de baarmoeder gespaard kon blijven, goede artsen en ziekenhuizen. Ook gezocht in het buitenland. Maar erg hoopgevend was dit niet. Steeds weer lazen we dat de baarmoederbesparende operatie slechts gedaan wordt bij tumoren tot een diameter van 2 cm. Maar van de gynaecoloog van het AMC hoorden we dat ze in het Radboud sinds dit jaar soms ook tumoren met een doorsnee tot 4 cm op deze manier opereren. En aangezien ze niet precies konden duiden hoe groot de tumor was (het zou wel eens op het randje van de 4 cm kunnen zijn), hadden we nog een sprankje hoop.
Op een overkoepelende website zagen we dat de Nederlandse topzorg op het gebied van baarmoederhalskanker in twee plaatsen gevestigd is: het UMC St. Radboud in Nijmegen (http://www.nfu.nl/trf/index.php?id=10&trf=380) en het LUMC in Leiden (http://www.nfu.nl/trf/index.php?id=8&specialisme=18&trf=292).
In Nijmegen voeren ze baarmoederbesparende operaties uit via de vagina, en ook doen ze robotoperaties waardoor ze veel preciezer en met minder bloedverlies en littekens kunnen opereren. In Leiden doen ze baarmoederbesparende operaties via de buik (abdominale trachelectomie) en zenuwbesparende operaties. Ook zit daar het kenniscentrum baarmoederhalskanker. Dus maakten we ook een afspraak in Leiden. Twee dagen later konden we er al terecht.
Tijdens het gesprek in Nijmegen werd ons verteld dat er uitgebreid overleg geweest was met het AMC en werd nogmaals benadrukt dat ze in Nijmegen in sommige gevallen tumoren opereren tot 4 cm. Omdat wij die ochtend nog contact hadden gehad met de gynaecoloog van het AMC, die aangaf te denken aan een tumorgrootte van 4,4 cm bij 6,8 cm op basis van de MRI, wisten wij al dat de kans op een baarmoederbesparende operatie in Nijmegen nihil was.
De artsen in Nijmegen vonden de tumor inderdaad te groot en verwezen ons weer terug naar het AMC, omdat dit volgens hen het enige ziekenhuis in NL zou zijn dat mij nog zou willen opereren. Met de grote Wertheim buikoperatie verwachtten zij in 80% van de gevallen dat nabestraling niet meer nodig zou zijn. De andere ziekenhuizen zouden de 20% een te groot percentage vinden, waardoor die meteen tot bestraling zouden overgaan. Ook toen we vragen stelden over Leiden, waar het Radboud overigens niet of nauwelijks mee samenwerkt, werd aangegeven dat ze mij daar niet zouden opereren.
Totaal ontdaan en intens verdrietig reden we terug naar huis. Voor ons gevoel had de afspraak in Leiden nu ook geen enkele zin meer. Maar in de loop van de dag kwam bij mij de strijdlust terug. Hoe konden ze in het Radboud weten wat de aanpak van Leiden is als ze daar nooit mee samenwerkten?! En als er echt niets anders mogelijk is, dan willen we dat toch van de artsen in Leiden zelf horen?! In Leiden zit wel het kenniscentrum en zijn ze met allerlei nieuwe ontwikkelingen bezig. Wie weet konden zij toch nog iets betekenen bij het besparen van zenuwen waardoor de nadelige gevolgen beperkt konden blijven.
En dus gingen wij toch naar het LUMC in Leiden. Daar troffen we professor Trimbos. Hij vroeg naar ons verhaal en wilde weten hoe we in de diverse ziekenhuizen verzeild geraakt waren. Hij gaf aan het erg opmerkelijk te vinden dat er steeds over verschillende tumorgroottes gesproken werd en legde ons uit dat ze in Leiden sinds twee jaar de baarmoederbesparende operatie via de buik doen i.p.v. via de vagina, waardoor ze alles beter kunnen zien en bovendien het weefsel rond de tumor beter weg kunnen nemen. Hierdoor is het ook mogelijk om bij grotere tumoren de baarmoeder te besparen. Deze operatie is technisch moeilijker, maar in Leiden hebben ze er goede ervaringen mee. Hij vertelde over diverse vrouwen die hij op deze manier geopereerd had, in sommige gevallen nadat zij eerst een chemokuur hadden gehad om de tumor te verkleinen. Sommige vrouwen zijn daarna zelfs bevallen van een gezonde baby! We hoorden dus allemaal positieve verhalen en zaten eigenlijk te wachten tot hij zou aangeven dat het in mijn geval echter anders lag. Maar dat gebeurde niet.
Tijdens het lichamelijk onderzoek wilde de professor nagaan hoe groot de tumor volgens hem was en ook informatie krijgen over de groeiwijze. Dat is namelijk erg belangrijk voor het bepalen van de behandeling. Hij behandelde mij met enorm veel respect. In overleg met ons belde hij professor Peters, met wie hij veel samen opereert, om mij ook nog even lichamelijk te onderzoeken en om met hem te overleggen. Ook zijn collega onderzocht mij zeer respectvol. De artsen vonden mijn situatie erg vergelijkbaar met die van een vrouw die zij reeds succesvol geopereerd hadden, weliswaar nadat ze eerst een chemokuur had gehad. Maar deze vrouw is onlangs middels een keizersnee bevallen van een gezond kind!
De artsen in Leiden durfden het uiteindelijk aan om mij te opereren en wilden hierbij proberen om mijn baarmoeder te besparen! Ze adviseerden mij wel om eerst zes chemokuren te ondergaan om de tumor te verkleinen, zodat de operatie meer kans van slagen zou hebben.
Na de derde chemokuur kreeg ik een MRI, waarop te zien was dat de tumor aanzienlijk geslonken was! Tussen de laatste chemokuur en de operatie had ik een paar weken om weer aan te sterken en nog een inwendig onderzoek. Ook dat bood goede hoop! Uiteindelijk ben ik half november geopereerd in het LUMC. Tijdens en na deze operatie moest nog wel onderzocht worden of er geen uitzaaiingen in de lymfeklieren zaten. Ook mocht de tumor niet teveel ingegroeid zijn in de baarmoedermond, anders zou de baarmoeder alsnog verwijderd moeten worden en er evt. moeten worden nabestraald. Wel zouden ze dan een eierstok verplaatsen tot onder de ribben. Toen ik bijkwam uit de narcose bleek dat alles goed gegaan was en dat ik mijn baarmoeder nog had!
Ik heb na de operatie een week in het ziekenhuis gelegen en na die week kwam de verlossende uitslag van het laboratorium dat bij nader onderzoek alle lymfeklieren schoon bleken! Ik was dus klaar met de behandeling. De eerste zeven weken thuis moest ik heel rustig aan doen.
Inmiddels heb ik mijn eerste controle gehad en alles herstelt voorspoedig. Wel ben ik nog snel moe en moet ik mijn lichaam goed in acht nemen en alles rustig weer opbouwen.
Ik ben ontzettend te spreken over het LUMC en met name over de gynaecologen prof. Trimbos en prof. Peters en over de oncoloog prof. Nortier en hun teams op de afdelingen waar ik behandeld ben. Zij hebben alle tijd voor me genomen om naar me te luisteren, mijn vragen te beantwoorden en behandelden me met enorm veel respect. Ik mocht hen altijd bellen bij vragen of zorgen, zelfs mobiel. Ze keken verder dan de ziekte, ook naar de persoon erachter en toonden zich erg betrokken en optimistisch. Ik heb het echt ervaren als teamwork; met z’n allen hebben ze zich enorm voor mij ingezet. En, met resultaat!
Mocht je meer willen weten over mijn ervaringen, reageer dan op dit bericht of stuur me een privébericht.
En onthoud; geef de moed niet op! Er is hoop!
