baarmoederhalskanker.startpagina.nl

PAP3B en toch kanker..........

  • Anonymous avatar

    Cindy

    Ik heb in februari 2009 voor het eerst in mn leven een uitstrijkje laten maken ivm bevolkingsonderzoek omdat ik 30 was geworden ik zou na 3 weken kunnen bellen voor de uitslag maar ik werd binnen een week door de dokter terug gebeld de uitslag was PAP3B en ik werd doorgestuurd naar de gyn. Na wat speurwerk op internet kom je er achter dat er eigenlijk nog niks aan de hand hoeft te zijn maar toch maakte ik me zorgen……op 24 februari heeft de gyn een paar stukjes van mn baarmoedermond ‘geknipt’ hij zag overduidelijk wat zitten en op 3 maart zou ik de uitslag krijgen de gyn. adviseerde me om toch mn baarmoeder te laten verwijderen mn wereld storte in ik was net gestopt met de pil want we wilde heel graag nog een kindje dus in goed overleg hebben we toen besloten om alleen een groot stuk van mn baarmoedermond te verwijderen deze operatie vond plaats op 13 maart ik moest 31 maart weer terug voor de uitslag want wederom was het op de kweek gezet maar omdat ik zo bleef vloeien ging ik 26 maart terug ik ging alleen want ik ging immers niet voor de uitslag…….in de wachtruimte heb ik mn man nog ge-smst dat ik het echt niet leuk vond dat ik daar alleen zat……eenmaal binnen zei de gyn. gelijk dat het al verder was dan we in eerste instantie dachten dus dat ik toch mn baarmoeder moest laten verwijderen vanaf dat moment is alles langs me heen gegaan het enigste wat ik wilde was naar mn man!!! Mn afspraak op 31 maart bleef staan en ben toen samen met mn man gegaan het eerste wat ik wilde weten was of ik nou daadwerkelijk kanker had en idd ik had kanker…….dus helaas had ik nu geen andere keus meer dan mn baarmoeder te laten verwijderen!! We waren gelukkig al de trotse ouders van een zoontje maar ja onze toekomst droom was toch om nog een kindje te kunnen krijgen en dit zou helaas niet meer in vervulling kunnen gaan ik kon mijn leven niet op het spel zetten voor een 2e kindje dat was mijn leven gewoon niet waard het risico dat ik mn man met 2 kinderen alleen achter zou moeten laten was veel te groot!! Op vrijdag 14 april moest ik mn eigen melden in het ziekenhuis en werd mn baarmoeder verwijderd wat viel dat tegen zeg bluh ik was me beroerd!! Ik moest eigenlijk 5 dagen in het ziekenhuis blijven maar op maandag ochtend met de doktersronde heb ik aangekaart dat ik naar huis wilde want aangezien ik in mn eentje op een kamer lag met 4 bedden en er die dag allemaal zwangere dames opgenomen werden was het vrijwel zeker dat er 3 bij mij op de kamer zouden komen en hier had ik totaal geen behoefte aan dus met veel tegenzin heeft de arts me laten gaan!! Ik was na de operatie helemaal schoon en was dus kanker vrij ik moet om de 3 maanden terug voor controle en elke keer zit je toch weer in spanning……..blijf ook erg last van mn buik houden moet morgen (24 dec.) weer terug en dan gaan we kijken wat we verder gaan doen want zo kan ik niet door blijven gaan maar de oorzaak is nog niet bekent het kan mn litteken zijn, wildvlees of mn eierstokken want die zijn blijven zitten omdat ik anders gelijk in de overgang zou gaan maar ik ben nu wel op het punt om alles gewoon te verwijderen als ik maar verder kan zonder pijn………buiten de pijn om realiseer ik me nu ook eigenlijk pas wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd en wat de gevolgen ervan zijn!!

    Ik krijg nu ook verwijten naar mn hoofd dat ik blij moet zijn dat ik al een kind heb……tuurlijk zijn we hartstikke blij met ons zoontje maar dat neemt onze wens voor nog een kindje niet zo 123 weg…….heleboel mensen begrijpen dit gewoon niet en dit doet zo'n zeer!!!

    Graag zou ik in contact willen komen met lotgenoten ben zo benieuwd hoe anere hiermee omgaan………

  • Anonymous avatar

    Ester

    Jeetje meid, wat een heftig verhaal zeg!

    Ik kan mezelf niet helemaal als lotgenoot opwerpen, behalve dan dat ik ook bij het bevolkingsonderzoek pap 3b had en bij mij bleek het ook kanker te zijn. Ik had meerdere tumorplekjes, maar nog redelijk klein en daarom volstond in eerste instantie een grote conisatie. Later werd mij vanwege kans op uitzaaiingen een trachelectomie, alleen baarmoederhals verwijderen, geadviseerd tezamen met de lymfklieren in mijn buik. Dat is een alternatief voor algehele baarmoederverwijdering, hetgeen de standaard operatie is bij baarmoederhalskanker. Dan moet je wel aan een aantal voorwaarden voldoen. De tumor mag niet groter zijn dan 2 cm en niet te diep ingegroeid, te dicht bij de baarmoeder zelf etc. Ik ben heel bang geweest dat mijn kinderwens ook van de baan zou gaan, wij hebben ook een zoontje, van toen 5 maanden oud, nu twee jaar.

    Na een lange tijd van dokterbezoeken, second opnion, overleg en uitzoekwerk heb ik deze operatie uiteindelijk niet gedaan. Het risico was zo klein en de operatie zo ingrijpend dat ik, hoe moeilijk ook, me niet heb laten operen. Wel onder strikte controle en scans gehad. Ik ben nu anderhalf jaar verder na de eerste diagnose in april 2008 en het gaat goed met me. De impact blijft echter groot, heb geen vertrouwen in mijn lijf en nog regelmatig bang dat ik kanker heb. De laatste tijd gaat het beter door begeleiding daarbij.

    Je lijdt eigenlijk een dubbel verlies.. naast het verwerken van je diagnose heb jij ook nog te kampen met een kinderwens die niet in vervulling kan gaan. Dat is heel pijnlijk en het is extra kwetsend dat andere mensen je attenderen op je geluk van je zoontje. Zo werkt dat natuurlijk niet.

    Ik hoop dat je het in de toekomst een plekje kan geven. Ik heb zelf begeleiding gezocht bij een psycholoog gespecialiseerd in kanker. Dat heeft mij heel erg geholpen en kan ik iedereen aanraden. Er zijn verschillende gespcialiseerde instanties daarvoor in het land.

    Misschien kun je met je man overwegen of er nog andere manieren zijn om jullie wens te vervullen. Adoptie, pleegkind.. Dat neemt dit verdriet niet weg, maar wellicht dat zo´n proces je kan helpen het een plek te geven. Ook als voor jullie blijkt dat dat niet iets is voor jullie. Ik kan me voorstellen dat je hierover met lotgenoten wilt praten of op een andere manier ondersteuning bij zou willen.

    Cindy, ik wens je enorm veel sterkte hiermee en hoop dat je gezondheid goed blijft! Ik kan je niet helemaal helpen omdat ik maar een halve lotgenoot ben, maar je bent welkom om hier je hart te luchten!

    Liefs Ester

  • Anonymous avatar

    Sharon

    Hoi Cindy,

    Wat een verhaal….. en wat herken ik een hoop!!! Helaas ik ben een lotgenoot!!!!

    Ook ik kreeg dit jaar mijn oproepje voor het bevolkingsonderzoek, nog geen 30!!! Binnen 2 weken werd ik gebeld, pap4,p7. Volgende dag zat ik in het ziekenhuis bij de gyn. Hij zag op zich bijna niets zitten, dit kon 2 dingen betekenen. 1: hetgeen hij zag was alles en dan was het zo gepiept of 2: er zaten meer onrustige cellen hoger in de baarmoederhals. Voorstel conisatie! Anderhalve week later kon ik terecht, 2 weken daarna kreeg ik de uitslag (was net 8 dagen 30) kanker!!!!

    Ik had me al aardig ingelezen, had namelijk een heel donker en somber voorgevoel…. wilde gelijk weten wat te doen. “Alleen” de baarmoeder of een Wertheim!!!!

    Volgens mijn gyn. liep ik te hard van stapel. Wel had hij een afspraak voor me gemaakt in het AMC, de snijvlakken van het weefsel waren namelijk niet schoon!

    In het AMC werden er scans etc. gemaakt en voorgesteld om wederom een conisatie te doen zodat er vastgesteld kon worden hoe groot de tumor was…. zo gezegd zo gedaan.

    Ik kon binnen 2 weken terecht voor die 2e conistatie, gelukkig in mijn eigen ziekenhuis. Een week hierna kreeg ik te horen dat de snijranden waarschijnlijk weer niet schoon waren. Het werd dus echt de Wertheim (BMH, lymfeklieren, steunweefsel en deel van de vagina). 1 oktober van dit jaar was het zover en ik moet zeggen dat het lichamelijke herstel goed gaat. Ik mag niet klagen…. heb geen extreem last van vocht, heb geen catheter nodig gehad en ben niet extreem moe. Ik hoef geen nabehandeling in de vorm van chemo of bestralen en “hoor” dus blij en gelukkig te zijn (volgens buitenstaanders)….

    Uiteraard ben ik blij dat ik er nog ben, dat ik “al” 2 kinderen heb, dat ik nu “gezond” ben, dat het “alleen” bij een operatie is gebleven. Maar ik had er zo graag nog geweest MET mijn baarmoeder, zonder die controles iedere keer, met misschien nog wel een kindje en zonder al die onzekerheid, spanning en stress van de afgelopen tijd!!!

    Soms lijkt het wel alsof je niet verdrietig mag zijn omdat je geen chemo of bestraling hebt gehad….. “Ohhhh alleen een operatie lekker joh, heb je het in je koppie allemaal weer op een rijt”je???"…. ehhhh sorry hoor, ik ben zo'n 11 weken geleden PAS geopereerd!!!!

    Heel veel sterkte en misschien tot “schrijfs”….. Sharon

  • Anonymous avatar

    spruitje

    ik ben geen lotgenootje, ik heb na mijn dertigste drie kinderen gekregen en ben ‘klaar’ met kinderen.

    in het kort even mijn relaas. In november uitslag pap 4 gekregen, daarop na 2 weken een lisexcisie. in dat weefsel werden kwaadaardige cellen gevonden, dus diagnose luidde bmhk. ik werd meteen doorverwezen naar het radboud in nijmegen, die zouden het weefselonderzoek opnieuw doen en op basis van hun resultaten zou de verdere behandeling worden bepaald. inmiddels weet ik na een dikke maand iets beter waar ik aan toe ben, gelukkig waren de kwaadaardige cellen bij mij nog ruim binnenin de marges van het allervroegste stadium, daardoor had ik de keuze uit nogmaals een lisexcisie of baarmoederverwijdering. 18 januari a.s. onderga ik voor de tweede en hopelijk laatste keer een lisexcisie en ik zal dolblij zijn, ondanks de 3 kids, dat mijn baarmoeder er niet uit hoeft. het is voor een deel de zwaarte van de ingreep en de achterliggende reden (gevorderde bmhk) maar ook dat ik mijn baarmoeder helemaal niet kwijt wil (stel dat ik toch nog een kindje zou wensen over een jaar?), het is te rigoureus en je hebt hier geen keuze in gehad.

    ik vind het afschuwelijk om te lezen dat je de kans wordt ontnomen om voor kinderen te kiezen, op die leeftijd al…. dat is zo ingrijpend. puur rationeel gezien klopt het dat je eigen leven niet op het spel moet zetten en dat de baarmoeder eruit moest, maar het is ook in en in triest dat mensen zo gemakkelijk over je gevoel heenstappen, waar bemoeit iedereen zich toch altijd mee?! makkelijk gezegd dat je je daar niets van moet aantrekken, maar toch, een meer begrip zou je ook geen kwaad doen.

    ik leef met je mee, en met alle jonge vrouwen met of zonder kids die deze ingrijpende operatie moeten ondergaan

  • Anonymous avatar

    dencinjas

    Hoi Sharon,

    Wat ben ik “blij” dat ik dus niet de enigste ben die er zo over denkt!! Hoeveel mensen er tegen mij hebben gezegd ja maar je bent nu toch “schoon” en je hoeft geen chemo wat zeur je nou……wat zeur je nou heb op m'n 30e te horen gekregen dat ik kanker heb en dat onze toekomst er anders uit zal zien dan we gehoopt hadden dat moet je een plekje kunnen geven dat gaat niet zo 123…….

    Heb vorige week een afspraak gehad en ik ben nog steeds “schoon” (tu) maar krijg 5 februari wel een kijkoperatie omdat ik erg veel last van m'n buik blijf houden waarschijnlijk word dan m'n rechtereierstok verwijderd maar van mij mogen ze er alletwee wel uit maar helaas doen ze dat niet……..

    Jij was dus ook net 30 pfff ik hoor het de laatste tijd zoveel om me heen maar in de media hoor je alleen maar over borstkanker kan me hier best boos om maken!! Je krijgt hier in Nederland veel te laat een oproep voor een uitstrijkje!!

    groetjes Cindy

  • Anonymous avatar

    dencinjas

    Hoi Ester,

    De impact blijft zeker groot elke x als ik op controle moet heb ik toch weer die angst…..wat als….maar ben net weer op controle geweest en ben gelukkig nog “schoon” krijg wel 5 februari een kijkoperatie en waarschijnlijk word dan m'n rechtereierstok verwijderd van mij mogen ze er alletwee uit maar helaas doen ze dat niet….!!

    Heb goede gesprekken met de huisarts gehad over eventueel adoptie maar dat is echt niks voor ons….heb respect voor andere mensen die het wel kunnen maar ons lukt dat gewoon niet het enigste wat ik nog zou proberen is als we een draagmoeder zouden hebben maar daar zitten ook teveel haken en ogen aan. Een nichtje van ons heeft d'r zelf aangeboden (heeeft zelf al 3 kinderen) maar ík denk dat we het gewoon moeten gaan accepteren dat we met z'n 3tjes verder moeten.

    groetjes Cindy

  • Anonymous avatar

    Sharon

    Hoi Cindy,

    Wat ontzettend rottig (om het netjes te houden) dat je nog zo'n last van je buik hebt…. Ik heb lichamelijk echt helemaal nergens last meer van. Ben zelfs sinds vorige week begonnen met touwtje springen, rustig aan omdat ik wel bang was wat het met mijn buik zou doen. De buik geen centje pijn maar de benen ;-)…. wat een spierpijn!!!

    Ik moet zeggen dat het in mijn hoofd ook steeds rustiger wordt. Zal wel te maken hebben met het nieuwe jaar….. 2009 ligt achter me en in 2010 gaat mijn eigen leven weer beginnen!!! Ook ga ik weer beginnen met werken (eindelijk…, “ze” wilden me niet eerder op het wer….. ik bof heel erg met mijn werkgever)!! Zelf de gezinsuitbreiding die er nooit meer zal komen raakt naar de achtergrond….

    Maar 5 februari krijg je dus een kijkoperatie….. erg spannend hoor! Ik hoop voor je dat je daarna van je pijn verlost bent…

    Ik zit as woensdag weer in het AMC… controle en “aanstippen van wildvlees op het litteken”!! Moet zeggen dat ik niet eens zenuwachtig ben. Heb gelukkig het vertrouwen dat alles ok is….

    Heel veel sterktel enne….. tot krabbels???

    X Sharon

  • Anonymous avatar

    Corrine

    Goedenavond, ik weet niet of er hier nog iemand actief is maar ik zit met heel veel vragen. Ik ben gister naar de gyn geweest omdat ik een half jaar geleden pap 3a had. In mei opnieuw een uitstrijkje moeten maken en had ik 3b. Gister hebben ze een gedeelte weggehaald nu komende dinsdag moet ik weer naar de gyn voor de uitslag. Ze gaf alleen aan dat ze een gedeelte had weggehaald maar over de hele baarmoedermond verontruste cellen had gezien. Ze heeft hiervoor weer een uitstrijkje gemaakt. Dus maar afwachten. Maar ik hoor van andere dat als t weggehaald is je alles kwijt bent…. Waarom zien ze bij mij alsnog verontruste cellen zitten? Moet ik mij nu erge zorgen maken? Hoe is t met andere verlopen? Please iemand help me….. Maak mij ontzettend gek hierdoor. Ik ben trouwens 28 jaar en heb 1 zoon van 12. Toen ik na de eerst x in mijn leven sex had en meteen zwanger was…. Was ik al bang dat ik in de toekomst geen kinderen meer zou krijgen…. En iets zegt me iets dat het toch erger is dan hoe andere denken… Zijn er nog meer mensen die dit nu meemaken of al achter de rug hebben? Plessers write me back!