Uitslag conisatie, het is baarmoederhalskanker!

Sharon

31-07-2009 19:44

Hey iedereen hier…..
Eerder had ik al een bericht over de uitslag van mijn 1e uitstrijkje…. Vandaag “mocht” ik voor de uitslag.
In het kort komt het erop neer dat ik om kwart voor 3 het ziekenhuis instap als “gezonde” vrouw en eenmaal buiten, zo'n half uurtje later ben ik ineens een kankerpatient.
Het kegeltje dat ze 9 juli weggehaald hebben bevatte in het puntje een tumor van zo'n 2,5 mm, onwijs klein dus. Maar de snijvlakken waren niet schoon. En ze weten niet diep de tumor in mijn baarmoederhals gegroeid zit. Ze schatte het op zo'n 5 mm….
Mijn gyn is zo vrij geweest om alvast een afspraak te plannen in het AMC, hier mag ik 10 augustus naartoe. As donderdag wordt ik gebeld door iemand van het AMC met een uitleg over wat ze gaan bekijken de 10e.
Het had iets te maken met mijn lymfeklieren in de buikholte. Afhankelijk hiervan gaat of alleen mijn baarmoeder verwijderd te worden of ze nemen ook mijn lymfeklieren mee. Ik weet het niet helemaal meer….. ben een beetje “afwezig geraakt” tijdens het gesprek.
Het klinkt misschien raar maar naar de buitenwereld deed ik heel positief maar vanaf het eerste begin voelde ik dat het niet goed zat. Ik ben dan ook niet echt geschrokken vanmiddag.
Vanavond komt mijn man thuis en morgen gaan we lekker naar de camping….. genieten van de rust en mezelf oppeppen voor de komende tijd!
Ehhhhh iemand een tip voor betrouwbare info? Of op welk bericht ik hier op het forum kan zoeken voor info…….
Liefs Sharon
fransisca

02-08-2009 01:12

He Verdorie:S
Wat jammer nu.
Ik dacht nog even kijken hier.
Je hebt gelijk om naar de camping te gaan en hopelijk kan je het een beetje op een rijtje krijgen en raak je een beetje ``gewend``(al zal dit niet wennen)aan het idee dat je nog even weer er tegenaan moet gaan om dit te overwinnen.
Ik wens je SUPER veel succes en hoop op goed nieuws van je in de toekomt.
Je kent me niet,maar toch een dikke knuffel en JIJ bent sterker dan dit toch?
Ik duim voor je en hopelijk horen we hier nog wat van je.
liefs natasja
Sharon

02-08-2009 21:17

Hey Natasja,
Tja het is wat he…… Maar heel vreemd, ik ben nu rustiger (terwijl de “zekerheid” die hebt toch kanker is) dan tijdens het wachten op de uitslag.
Ben nu even 2 daagjes thuis, kinders zijn bij mijn vader en zijn vrouw op de camping gebleven en Marcel moet morgen tot dinsdag werken (zit in de offshore). Ik ga dus lekker even alleen aanrommelen. Bij mijn werkgever langs en dan richting het strand…… Goed boek mee en heeeeelemaaaaaal niks.
Kan jij me vertellen wat zo'n 1e onderzoek in het AMC inhoud???? Ik word namelijk as donderdag “pas” gebeld door hen…… en ben eigenlijk wel erg nieuwsgierig.
Uiteraard blijf ik langskomen, voelde me hier vanaf mijn slechte pap-uitslag direct thuis …
Liefs Sharon
fransisca

03-08-2009 21:11

Hoihoi,
Ik kan je helaas (en gelukkig) niet vertellen wat het inhoud zo`n eerste onderzoek.
Bij mij is het met een sisser afgelopen,na de verwijdering van de verkeerde cellen en hoop met heel mijn hart dat het zo blijft.
Ik hoop dat iemand hier je verder kan helpen.
Misschien kan je een nieuw onderwerp invullen met deze vraag.
Ik begrijp wel dat het wachten en de onzekerheid over de uitslag SLOPEND is en nu je weet waar je aan toe bent beter voelt.
Ik hoop met heel mijn hart dat alles goed komt en denk het ook wel.
Tegenwoordig als ze er optijd bij zijn,komt het weer helemaal in orde.
Het is kanker die het allerlangzaamst groeit is mij door de Gyn. verteld.
Dus erg veel aan te doen.
Geestelijk zal het een hele inpact op je hebben,want je bent nu een ``kankerpatient``.
Een kennisje van mij heeft haar baarmoeder moeten laten verwijderen,gelukkig had ze 2 kinderen en die is nu alweer een paar jaar zeer goed te pas lichamelijk.
Neem lekker de tijd en probeer het niet je leven te laten beheersen(makkelijker gezegd dan gedaan).
Je moet hier doorheen,maar dan komen er weer betere tijden en raakt het hopelijk voor jou ook weer op de achtergrond.
Al zal de angst wel blijven,want zelfs ik heb na 3 keer pap 1 nog steeds bij elk dingetje en bij elke wachten op de uitslag die spanning en de angst van het zal toch niet?
Dat blijft ook wel.
veel liefs van Natasja en hoop dat je wat aan mijn steun,al is het via de pc hebt,maar denk het wel.
geniet van het lekkere weer deze week doe ik ook tudssen de uren dat ik moet werken door.(
Monique F.

03-08-2009 21:59

Hoi Sharon,
Wat een verschrikkelijke uitslag voor je. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het nog niet helemaal kan beseffen en het woord “kanker” maakt het allemaal nog angstiger.
Neem de tijd voor jezelf op de camping en laat het een en ander maar eens tot je door dringen. Er is erg veel te lezen op het internet hierover.
Zelf heb ik nog geen jaar geleden in dezelfde situatie gezeten.
De uitslag van mijn uitstrijkje was PAP3B. Eerst leek alles mee te vallen omdat het enkele plekjes waren op mij baarmoedermond. Later bleek deze ernstig afwijkend te zijn en ook naar binnen geslagen. Een conisatie was de volgende stap. Ik had voornamelijk veel paniek omdat mijn partner en ik net een half jaar bezig waren om zwanger te worden. Toen ze het “kegeltje” weg sneden stuitte ze op de tumor. Vervolgens heeft de gynaecoloog nog iets verder gesneden, maar het einde was niet te zien. De snijranden waren niet schoon. De uitslag was baarmoederhalskanker. In het begin heb ik alleen maar gehuild. Waarom nu en waarom ik? 3 Dagen later zat ik in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. Dit was erg confronterend omdat ik overal doodzieke mensen zag lopen met kale hoofden. Toen pas sloeg de paniek echt toe. Bij de arts heb ik direct verteld dat mijn partner en ik een kinderwens hadden. Ik weet niet of jij die ook nog hebt, want dat is erg bepalend voor de komende behandeling. Het eerste onderzoek dat ik kreeg was een inwendig onderzoek. Zowel in de vagina als je anus voelen ze of het weefsel nog zacht is. Als het zacht is betekend dat de tumor nog niet is uitgezaaid. Hierna hebben ze ook nog een bloedonderzoek gedaan en natuurlijk krijg je een waslijst aan vragen te beantwoorden. Omdat het erop leek dat mijn tumor niet was uitgezaaid werd ik doorgestuurd naar het UMC Utrecht. Ik kwam hier terecht bij Prof. Dr. Verheijen. Een wereld dokter die alle tijd voor je heeft en waar ik zeer tevreden over ben. Weer kreeg ik een inwendig onderzoek en weer werd er bloed afgenomen. Ook krijg je een MRI scan. Hierop kunnen ze zien of er uitzaaiingen zijn. Kort gezegd: Ik viel net binnen de normen. Mijn tumor was 2 cm. (misschien ietsjes groter) en ik had geen uitzaaiingen in mijn lymfklieren. Omdat ik ook een kinderwens had kwam ik in aanmerking voor een trachelectomie. De normale ingreep is dat ze je complete baarmoeder verwijderen. Bij een trachelectomie blijft deze zitten. (wel zo handig als je nog kinderen wilt hebben) Wel halen ze een deel van de vagina weg, de baarmoedermond, baarmoederhals en de steunweefsels. Vervolgens hechten ze weer alles aan elkaar vast en krijg je een cerclage (een klein touwtje) wat de nieuwe baarmoedermond moet voorstellen. Verder halen ze de meeste lymfklieren uit je buik weg. Om echt te controleren of dit door kon gaan kreeg ik ook nog een inwendig onderzoek onder narcose. Ze halen hier ook nog een paar stukjes weg uit je baarmoederhals om een laatste controle te doen.
Soms is een tumor heel erg klein en is een tweede conisatie voldoende, met soms nog het verwijderen van de lymfklieren.
Als de tumor groter is kan dit niet meer. Heb je een kinderwens en is de tumor niet groter dan 2 cm. dan kom je in aanmerking voor een trachelectomie. (wordt volgens mij alleen in Utrecht, Nijmegen en Groningen gedaan) Is de tumor groter of heb je uitzaaiingen in je lymfklieren dan verwijderen ze de gehele baarmoeder.
Het klink allemaal verschrikkelijk en dat is het ook. Maar ik weet nog toen ik ook in jouw situatie zat dat ik graag deze dingen wilde weten. Je wilt weten waar je aan toe bent en je hebt er niets aan om voor de gek te worden gehouden. Belangrijk is dat je al je vragen opschrijft en dat je hier ook een duidelijk antwoord op gaat krijgen.
Hoe zwaar de komende tijd ook is, probeer positief te blijven. Natuurlijk is er een periode van verdriet, maar een positieve instelling zorgt voor een snel herstel en een sterk lichaam tijdens de ingreep. Laat je goed voorlichten wat de mogelijkheden zijn.
Ik kan me voorstellen dat je nog steeds een hoop vragen hebt. Je mag ze altijd aan me stellen, wat het ook is. Er zijn een hoop vrouwen die in dezelfde situatie zitten, of hebben gezeten en die je goed kunnen helpen.
Ik wil je heel veel sterkte toe wensen de komende tijd.
Hou je taai….en ik denk aan je.
Groetjes Monique
Ester

04-08-2009 10:28

Hey Sharon,
Wat een naar bericht! Allereerst heel veel sterkte voor de komende periode!
Een jaar geleden heb ik net als Monique ook in dezelfde siuatie gezeten. Monique en ik kennen elkaar al van het onderwerp `eerste controle na trachelectomie` wat ook op deze site te vinden is. Hier vind je ook veel informatie, waar de rest van de onderwerpen blijft steken bij papuitslagen en voorstadia van baarmoederhalskanker, gaan we hier dieper in op baarmoederhalskanker.
Ik heb echter geen trachelectomie gehad en ook geen baarmoederverwijdering. Ik had ook een pap 3b en CIN 3 met een heel klein tumorplekje van 0,1 mm. Er is meer weefsel weggenomen voor onderzoek met een lisbehandeling en daaruit leek er verder geen tumorweefsel te zitten. Het werd een diepe conisatie. Snijranden schoon, maar er zijn nog meer tumorplekjes gevonden, ook klein. In totaal 4 plekjes. De diepte daarvan is met name belangrijk. Bij mij was de grootste 2.7 mm ingegroeid. De lengte was 7.2 mm en daarmee ging ik 0,2 mm over de marge van 0.7 mm. Vaak is dit het type adenocarcinoom dat in tegenstelling tot plaveiselcarconoom vaak hoger in de baarmoederhals zit en vaak meerder plekjes.
De reden dat er bij jou verder onderzoek wordt gedaan is om vast te kunnen stellen hoe lang en diep het tumorplekje is. Vanaf 3 mm ingroei is er een klein risico op uitzaaiing en dat neemt toe naarmate het dieper zit. Dan kan het in een lymfevat zitten en verder uitzaaiingen naar de lymfklieren in het kleine bekken. Je krijgt daarom hoogstewaarschijnlijk een ctscan of mriscan.
Bij mij wilde ze na de conisatie in eerste instantie niets meer doen omdat de snijranden schoon waren (ik heb ook bijna geen baarmoederhals meer), maar later stelde ze voor om de lymfklieren te verwijderen omdat ik iets over de marge was. Het risico werd geschat op 1 %, maar ik heb meerdere artsen gezien en er zijn ook percentages genoemd van 5%,10% en zelfs 20%. Bij de 1% heb ik toen bedankt en deze toch zwaardere ingreep niet gedaan, omdat er risico is op lymfoedeem. Ik vond 1% te wienig om dit risico te lopen, dat ongeveer 25% is. Toen later bleek dat het risico hoger lag en mijn pap-uitslag 2 was en het virus nog aanwezig was werd mij een trachelectomie geadviseerd en ik dringend verzocht toch de lymfklieren te verwijderen. We waren inmiddels 7 maanden verder. Uiteindelijk ben ik in bijna alle ziekenhuizen geweest gespecialiseerd in baarmoederhalskanker. In het LUMC in Leiden doen ze ook de trachelectomie, maar als enige via de buik middels één snee. In Utrecht, Nijmegen en Groningen doen ze het vaginaal en de lymfklieren via kleine sneetjes (kijkoperatie middels robottechniek). Voordeel van het laatste is dat je sneller hersteld, voordeel van via de buik is dat ze meer kunnen zien en zonodig meer kunnen verwijderen.
Omdat mijn situatie echt een “bijzonder” grensgeval was en ik daarom meerder artsen (5) heb gezien, is het mij opgevallen dat er veel verschil is tussen de ziekenhuizen. Ik adviseer je in ieder geval heel dringend om naar een academisch ziekenhuis te gaan als het om baarmoederhalskanker gaat, de mogelijkheden daar zijn veel groter en er is meer kennis (ik ben ook overgestapt van streekziekenhuis naar academisch ziekenhuis). Voor deze ziekte zijn verschillende behandelingen en artsen verzuimen soms onbewust of bewust te vertellen wat de andere mogelijkheden zijn, laat je dus goed informeren. Ik weet dat Radboud in Nijmegen heel goed is (professor. Massuger, ben ik niet geweest) en ik ben zeer tevreden over professor Trimbos uit het LUMC. Professor Verheijen heb ik ook gezien, ik denk ook dat hij zeer kundig is, hij werkt samen met dr. Zweemer in het UMC in Utrecht. Bij hem ik echter wel druk ervaren om te opereren, hij was het min of meer aan het verkopen, waar dr. Trimbos veel meer met mij in gesprek ging. Vandaar kijn keuze voor dr. Trimbos. Verder ben ik nog in hte AMC geweest, maar daar doen ze geen trachelectomie. In het VU in amsterdam doen ze dat wel, omdat dr. Zweemer en Verheijen daar vandaan komen, die opereren op aanvraag ook daar, maar werken beiden in het UMC in Utrecht.
Ik had het geluk een arts te kennen die mij heeft bijgestaan in dit proces (heeft echt alles uitgezocht voor mij) en mij adviseerde het niet te doen. Uiteindelijk heb ik me dan ook niet laten opereren, wat echt een heel moeilijke keuze was. Inmiddels zijn al mijn scans goed en heb ik 2 x pap-uitslag 1. Mijn lichaam is zelf aan de slag gegaan om het op te ruimen. Een san geeft overigens geen zekerheid als er niets te zien is, dat is uiteraard een goed teken, maar de uitzaaiingen kunnen microscopisch klein zijn, daariom willen ze vaak toch opereren om het weefsel later te onderzoeken onder de microscoop.
Zelfs als er uitzaaiingen zijn, kunnen ze het nog heel goed behandelen, al is de route dan natuurlijk behoorlijk zwaar.
Nou Sharon, dit is veel informatie realiseer ik me. Weet dat ze verschrikkelijk veel kunnen en dat bij een kleine tumor de kans op uitzaaiing erg klein is. Stel je vragen hier, ik zal regelmatig even checken, misschien kunnen we je hier helpen in deze moeilijke tijd!
Heel veel kracht gewenst!!!
Liefs Ester
Sharon

14-08-2009 20:15

Hoi lieve dames allemaal,
Na “het bericht” ben ik met mijn man en 2 kinderen (jaja, “gelukkig” was ik er vroeg bij) naar ons huisje op de Veluwe. Ben eigenlijk net pas weer binnen!
Mijn 1e gesprek in het AMC heb ik de 9e gehad, vanaf het eerste ogenblik voelde ik me compleet op mijn gemak. Het weefsel dat ze in het Gemini hadden weggesneden bij mijn conisatie is opgestuurd naar het MCA (Medisch Centrum Alkmaar). Daar hebben ze de tumor gemeten op 4,5bij 2,2 mm (Dr. vd Velden en zijn collega's hebben dit weefsel ook bekeken en kwamen tot dezelfde grootte). Bij het inwendige onderzoek voelde hij 1 iets stugger deel, hij vond dit niet verontrustend.
Bloedonderzoek en longfoto volgde direct, voor de MRI moest ik vandaag terug….. (Jemig wat duurde dat lang, een uur ofzo. Ik had verwacht dat ik binnen een half uurtje weer buiten had gestaan…..)
We gaan nu eerst nog een conisatie doen (dit is uiteraard nog wel afhankelijk van de uitslag van de MRI, deze wordt as maandagmiddag besproken). Dan kunnen ze in het AMC de totale grootte van de tumor bepalen, waarbij ze rekening houden met eventueel “verbrand” weefsel. Afhankelijk hiervan wordt het of een radicale BMV of een “simpele” BMV. Volgens mij is het een max. breedte van 7 mm en diepte van 2,5 mm (heb het niet echt opgeslagen…hmmmm).
Tegen de MRI zag ik niet zo op eigenlijk, was erg positief! Helaas is dat op de helft van de scan toch omgeslagen. Ik “ging de tunnel uit” en dacht klaar te zijn, toen kreeg ik echter nog zo'n plaat op mijn maag/borst en ging weer de tunnel in……. Was gelijk bang dat ze “enge dingen” zagen maar had niet de “ballen” om te vragen of de buik MRI altijd zo ging! Kan 1 van jullie mij dat vertellen????? (Later in de auto hebben Marcel en ik “besloten” dat je buik tot aan de onderkant van je ribben rijkt….. hebben we daarin gelijk???)
Aangezien ik niet helemaal gerust was heb ik later nog wel met het AMC gebeld, helaas konden zij me niet meer vertellen….. tja de uitslag heeft iets langer nodig dan 1,5 uur….. Ook wel logisch natuurlijk!
Wel vind ik het jammer dat mijn bui zo omgeslagen is. Ik was heel erg positief, zie het niet echt als een probleem dat mijn bm eruit moet, heb toch al 2 prachtkinderen…. maar nu ben ik in ene heel erg bang, chagerijnig en negatief! Ik hoop dat dat dit weekend (heb een hoop gezelligheid in de agenda staan) een beetje bijtrekt!
Maandagochtend ga ik wel vast hier in Den Helder naar het ziekenhuis voor een gesprek met de anesthesist en het plannen van een afspraak voor de conisatie. Hij kan maar vast staan, hoe eerder hoe beter. Afbellen kan altijd……. De 2e conisatie kan gewoon hier plaatsvinden (gelukkig)!
Heel erg bedankt voor het delen van jullie ervaringen, medeleven en steun….. heb het toch meer nodig dan ik in eerste instantie dacht!
Liefs Sharon en tot maandag (of dinsdag……)
fransisca

15-08-2009 11:18

Hoi Sharon,
Lees net je laatste bericht en wil je even heel veel succes wensen voor wanneer je de uitslag krijgt.
Ik zou ook zo snel mogelijk een afspraak maken voor de eventueel als het mogelijk is conisatie,wat je zegt; Afzeggen kan altijd nog maar hoe sneller hoe beter.
Het is niet vreemd als je zoveel ineens voor je kiezen krijgt en nog moet ondergaan dat je even de moed in de schoenen zakt en je niet alles volijk en positief tegemoet ziet,het is ook nogal wat en nu is het menens en kun je alleen maar vooruit en het ondergaan.
Voel je daar niet rot over,ik denk dat dit een hele menselijke reactie is.Dit overkomt je allemaal als donderslag bij heldere hemel en ik denk dat je hier je weg wel weer in vind,want je lijkt me een hele sterke en positieve vrouw zoals ik de berichten van je gelezen heb hier.
Jij gaat het wel redden,gelukkig is het nu ontdekt en niet een jaar later en zo heb jij na dit nog heel wat jaartjes om met je gezin door te mogen brengen en je kinderen een moeder hebben.
Aan je houding door direkt het aan te pakken en hoe sneller hoe beter kom je een supereind en dit MOET gewoon.
Ik wil je heel veel sterkte nogmaals wensen,ik kijk hier wel een paar keer per week en kijk maandag of dinsdag ook nog ff of je al gepost hebt.Geef jezelf de kans om je er ook even rot over te mogen voelen,dit veranderdt ook wel weer in het positieve,dit maakt je ook weer sterker als je dit straks achter je hebt liggen.
Hele dikke knuffel en probeer te genieten van het mooie weer vandaag met je gezinnetje.
liefs natus!
Sharon

18-08-2009 20:18

Hey allemaal,
Nou gisteravond de uitslag van de mri gekregen. Hier was niets vreemds op te zien. Helemaal top!!!!
Vandaag in “ons” ziekenhuis geweest om een afspraak te maken voor de 2e conisatie. Ik “mag” nu 26 augustus heen en dan moet ik een nachtje blijven slapen. Ze gaan deze keer namelijk een diepe conisatie doen om zo (hopelijk) de gehele tumor te pakken te krijgen.
Waarschijnlijk “weten” jullie het volgende wat ik ga vertellen wel maar toch “schrijf ik het even van me af”.
Als dat 2e stuk weefsel verkregen is gaan de knappe koppen in het AMC een optelsom maken om de totale grootte te bepalen. Wanneer deze uitkomt op >7mm breed en 4mm diep dan een Wertheim. Is de uitkomst < dan die 7/4mm dan een “gewone” BMV. Ehhhh, hetgeen ze al van me hebben aan tumor is 4 mm breed en 2,5 diep.
Hebben jullie nog tips/opmerkingen voor me? Of vragen die ik even moet stellen aan de gyn als de optelsom en dan de behandeling duidelijk zou moeten zijn?
Liefs Sharon
Enne, ik heb echt een hele hoop aan dit forum en natuurlijk aan “jullie”. Lief zoals jullie bezig zijn met vrouwen die deze zware weg nog moeten bewandelen.
fransisca

18-08-2009 22:13

Beter meid,dat er verder niet vreemd op te zien is.
Heel veel succes en ik duim voor je op het beste nieuws dat je krijgen kan en hopelijk ben je klaar na deze ingreep,dat zou geweldig zijn.
liefs natasja

Uitslag conisatie, het is baarmoederhalskanker!

Sharon

fransisca

Sharon

fransisca

Monique F.

Ester

Sharon

fransisca

Sharon

fransisca